משהו שכדאי לכולן לדעת מלכתחילה
דיון מתוך פורום סרטן השד
שלום לכל הבנות בפורום ברצוני להעלות פה איזה תופעה שנראת לי קצת תמוהה ומוזרה. נשים כותבות כאן על גידולים בשד בגודל של 3 4 9 ס"מ ועל טיפולים שעוברות ו/או אמורות לעבור ועל ניתוחים והקרנות וכהנה וכהנה. ואני קוראת גם את התגובות לכל השאלות והפניות. אף אחת מהכותבות לא מציינת שיש אפשרות שסרטן השד ישלח גרורות וכולן מתייחסות לזה כדבר שלאחר טיפול, ניתוח, הקרנות וכו' זה תם ונשלם. קודם כל אני מאחלת לכולן מתוך ליבי שבאמת יחלימו מהמחלה לגמרי וישכחו את התקופה הארורה הזו שהן צריכות לעבור. אבל מצד שני אני גם רוצה להאיר את עיניהן שיש אפשרות שתוך כדי טיפול ו/או לאחר גמר טיפול ובתוך שנתיים עד חמש שנים יכולות חס וחלילה לצוץ גרורות בעצמות ו/או בריאות שהרי ידוע שסרטן השד נוטה להגיע למקומות אלה. אותי הרופאים השלו וגם אנשים שאני אעבור את זה ובזה נגמר הסיפור אך למרות שגילתי זאת בגילוי מוקדם ולמרות שכל הבדיקות שלי היו תקינות ועשיתי את כל התהליך ניתוח, טיפולים כמותרפים, הקרנות ומעקב צמוד של שנה שלמה, צצו להם גרורות בעצמות דבר שלא חלמתי ולא תיארתי לעצמי וזה הדבר שריסק אותי לרסיסים שכן אז מתחיל סרט אחר בחיים שכן הטיפולים כמעט ותמידיים שלא לדבר על כאבים ושלא לדבר על הקטע הזה שלא ניתן לחזור למסלול חיים רגיל ונורמלי זה פשוט לראות כל הזמן רופאים, בדיקות, דקירות, טיפולים מגעילים שגורמים לנשירה תמידית, בקיצור דבר שלא מכינים אף אחת מאיתנו קודם לכן. לא צריך לטאטא את הדברים האלה מתחת לשטיח וצריך לדעתי לשים הכל על השולחן ולא לתת לחולות לחיות באשליות. לדעתי הרופאים פועלים בשיקול דעת כזה שברגע שיקרה משהו אז נתמודד ונפעל. אבל מה עם הנפש שצריכה להיות מוכנה לקבל בום שכזה על זה אף אחד לא חשב ואפילו בפורום זה לא מתייחסים לזה. אז בנות תתכוננו להפשיל שרוולים ולצאת למלחמה שלדעתי לא נגמרת בכזו קלות כפי שמתאים אותה פה בפורום. אשמח שתכתבו לי בעוד שנתיים בעזה"ש ושבאמת אף אחת מאיתכן לא תצטרך לעבור את הסיוט הזה מעתה ועד עולם אמן.
דורין, שלום קודם כל, אני מצטערת לשמוע על הגרורות שלך בעצמות, אני מקווה שיצליחו לעצור לך אותן, ושתזכי להרבה שנים טובות. אני מכירה מישהי שחיה כבר 11 שנה עם סרטן עצמות. מדי פעם היא עוברת תקופת טיפולים, אבל היא חיה. אני מודעת עד מאוד לעניין הגרורות הפוטנציאליות. עד שלא ידעתי (שבוע לאחר שהכירורג שלי סיפר לי שיש לי סרטן) שהריאות-כבד-עצמות שלי נקיים, כאילו עצרתי את נשימתי, ואז נשמתי קצת יותר טוב, ועכשו אני נושמת עוד יותר טוב. אני חושבת שהרושם שלך קצת מוטעה, נתקלתי בפורום כבר בכמה וכמה בנות שהזכירו גרורות, ושאפילו שאלו איך יודעים שכאבים מסוימים אין פירושם גרורות (מה שמראה שהן חרדות מגרורות עתידיות). ובכל זאת, אני נתקלת במקרים שמתמיהים אותי - באמת, אני מרגישה לפעמים שבנות שאני פוגשת בתור להקרנות או שפגשתי בכימותרפיה קצת מקלות ראש בעניין הזה. אחת, למשל, סיפרה לי שהיא כל הזמן ביקשה להקטין את המינון של הכימותרפיה, וגם לא באה לעשות את הטיפול הכימותרפי האחרון לפני שלוש שנים, כי הכימותרפיה רעילה (והסרטן מה?), ועכשו יש לה גרורות בכבד. אני לא אומרת שזאת תוצאה ישירה, אלא שזאת קלות ראש. אתמול פגשתי מישהי שהיה לה סרטן שד מדרגה 2 עם מעורבות של קשרי לימפה, והיא ביקשה שיעשו לה רק כריתה חלקית, ובאמת, מבעד לחולצת הטריקו החזה שלה נראה רגיל לחלוטין. היה לי קשה לומר לה באותו רגע שלדעתי היא עשתה שטות איומה, אבל אני בטוחה שהיא הבינה את זה מהבעת הפנים שלי. לטעמי, זאת איזשהי התגרות בגורל. וכאלה שמתעקשות להיכנס להיריון, וכאלה שלא לוקחות טמוקסיפן בגלל תופעות הלוואי? אני נלחמתי באופן הכי אגרסיבי כדי שלא יהיו לי בעתיד גרורות. הזכרתי את זה כבר בפורום, אבל אחזור על זה. עשיתי כריתה דו-צדדית (למרות שהאונקולוגית לא הציעה לי, זה בא ממני), הגעתי לטיפול הכימותרפי תמיד בזמן ובכל מחיר, אפילו שלושה ימים אחרי תאונה (עם אף שבור, צלע שבורה וחבלות וכאבים בחלק גדול מהגוף), והפסדתי את ליל הסדר וכמעט כל אירוע משפחתי ושל חברים, וכשקופת החולים לא אישרה לי בהתחלה לקבל את הטקסול, הפכתי את העולם עד שבית החולים "הלווה" לי חומר עד האישור, העיקר לעבור את הכל כמו שאומר הפרוטוקול. אני יודעת שזה לא מבטיח לי שום דבר, אבל אני גם יודעת שאני עושה כל מה שאני יכולה, כי החיים חשובים. יש בפורום כל הזמן כל מיני קשקשנים שמבטיחים ריפוי של 100% על ידי תרופות פלא לא רעילות. אני מקווה שאף אחת לא מתפתה לוותר על הטיפולים לפי הפרוטוקולים שלא מבטיחים שום 100%, אבל נותנים אפשרות לחיים. חיזקי ואימצי, דורין! ענת
היי לכלן אני חושבת שכל מי שנכנסת לפורום באופן קבוע, מודעת באופן אוטומטי לעתיד. גם כשמגלים אצלך את המחלה זה בום!! מה עוד שאת בת 38 ושחודשיים לפני זה עשית בדיקה ידנית אצל רופאה. אצלי היו 11 בלוטות נגועות!!, סימתי כימוטרפיה והקרנות. הבדיקות שלי תקינות. אבל הפחד הוא חלק משגרת יום יום שלי. לדעתי הכל שאלה של גורל או מזל. יש כאלה שהבלוטות היו נקיות וחלו וכאלה שהבלוטות היו נגועות וזה לא חזר להן. אני מקווה לטובה. אני הקפדתי על הטיפולים, קיבלתי נופגן באופן קבוע שגרמו לי לכאבים בעצמות, כי הספירות שלי היו תמיד נמוכות. לא הסכמתי לדחות אף טיפול, גם כשהייתי עם אנטיביוטיקה. הורידים שלי הפסיקו לתפקד. נסעתי מתל אביב לירושלים כדי לקבל את הטיפולים 14 פעמים. לא הייתי משנה דבר. בדיעבד אולי הייתי עושה דיקור סיני ששמעתי מנשים שעזר להן. אבל כמו שאמרתי, אני שמה את מבטחי באונקולוגית שלי. אני מאחלת המון בריאות ואריכות חיים לכלנו!!!!! רונית
רונית, היי מחמם את הלב לקרוא את הדברים שלך. נמאס לי לפגוש כמעט רק כאלה שמתלוננות על הטיפולים ומנסות לדחות, להתעלם ולעשות רק את המינימום. לא צריך לומר לך חיזקי ואימצי, אני רואה שאת כבר חזקה ואמיצה וחכמה. תהיי בריאה! ענת
היי דורין, למרות שגם אני נמצאת במצבך סובלת מגרורות בעצמות ולמרות שעם התגלות הגוש בשד קראתי כל חומר בנדון הרי שבשביל הנפש וכושר ההשרדות אין טעם בשלב ההתחלתי לדון ולחשוב על נושא הגרורות שכן חולות רבות מסיימות את הסיפור בניתוח+כימו+הקרנות ומעקב שנתי. גם אני חשבתי שלאחר ההקרנות סיימתי את הפרשה ויותר לא אראה בתי חולים. אבל לצערי תוך חודשיים נתגלו הגרורות שכנראה היו שם הרבה קודם. שכן זהו תהליך איטי. היה לי קשה מאד לקבל את זה אך מצד שני עצם העובדה שקיבלתי את הבשורות המרות בשלבים בסופו של דבר הקלה עלי. וכיוון שהכל התגלה בשלבים מאד מוקדמים אני מאמינה שאפשר יהיה לעצור את התפשטות המחלה. ברור לי שהמחלה הולכת איתי מעתה ועד לסוף ימי. אבל היא איתי לצידי ואני לא נותנת לה להשתלט על חיי. אני חיה חיים רגילים ומתייחסת לעצמי כאל אדם בריא ב- 100% למרות הביקורים התכופים לטיפולים בבית חולים ובדיקות המעקב. אני מאחלת לך בריאות טובה והייתי שמחה לשוחח איתך טלפונית אם תרצי אנא השאירי לי מספר הטלפון שלך בכתובת הדוא"ל שלי
אכן אני מכירה כמה שלאחר ניתוח, הקרנות ו/או טיפול כימוטרפי מדברות על החלמה. מדברות שהן בריאות. האם יש דרך לבדוק מלבד כאבים באם יש משהו?
Dear Anat. I understand you fully. I got my shock 13 years after my original diagnostic of breast cancer stage 1. I did chemotherapy, radiation and took tamoxifen for 5 years. No one ever told me that there is a light chance it will come back as stage IV in my bones. Not only that, when I have complained about pain in my breast bone, no one even thought of it even though they knew my history.