תחושת תלישות

אני חולה בסרטן השד, לפני כימו. מרגע אבחון המחלה אני מרגישה תחושה הולכת וגוברת של חוסר ארגון כללי - ואני מתכוונת לכך שאין שום גורם מרכז שמפקח על התהליך... יש לי אונקולוגית, יש רופא משפחה, יש כירורג, אבל אף אחד מהם לא הסביר לי בצורה מרוכזת את הפרוצדורות במצב הזה, את התהליכים ומה אפשר לקבל, לעשות.... אני כן מעריכה את האגודה למלחמה בסרטן ואת האתר הזה, אבל אני מרגישה תלושה. את העובדה שאני יכולה לפנות לעו"ס בקופת חולים גיליתי במקרה דרך חברה - אף אחד לא סיפר לי על כל זכויותיי והתהליכים שיש לעבור בצורה כוללנית. האם מישהי מרגישה כמוני?

הי נטע, קשה לי לומר שאני מרגישה כמוך בהווה, פשוט כי אני כבר שנה וחצי כמעט מהאבחון ולפני שנה סיימתי כימו. את מה שאת מרגישה היום אני כבר עברתי, ורבות כמונו עברו או עוברות את אותו תהליך. לצערי הרב ואת ממש צודקת! אין גורם אחד שירכז את כל האינפורמציה הרלבנטית תחת קורת גג אחת. לכל גורם יש מרכז מידע משלו... והחולה צריך לפנות לכל אחד מהם בנפרד כדי לרכז לעצמו את האינפורמציה. אם אנחנו כבר מדברות אז: 1. לגשת לעו"ס במכון האונקולוגי שלך ולדלות ממנה את כל האינפורמציה. 2. להתקשר למוקד ביטוח לאומי 6050* לקבל שם את כל חוברות המידע לגבי זכויות החולה במדינת ישראל. 3. אם תפני לביטוח לאומי ותהיי זכאית לקיצבת נכות כללית לשנה (מותנה בחל"ת עקב המחלה או התפטרות או פיטורין - בקיצור אם את לא עובדת) - תוכלי לקבל מהרשות המקומית באיזור מגורייך הנחה משמעותית במיסים (בכפ"ס קיבלתי 75% הנחה על הארנונה לכל תקופת הנכות הכללית). 4. את זכאית לתו נכה למשך שנה, צריך לבדוק עם משרד הרישוי. 5. ישנה קיצבה נוספת לעזרה כללית בבית לנשים עם ילדים קטנים, או נשים בתקופת הכימו שאינן מסוגלות לטפל בביתן. בקיצור יקירתי, יש לך הרבה עבודת טלפוניה לעשות. מקווה שעזרתי טיפה. מידע נוסף תוכלי לקבל באתר של עמותת אחת מתשע, תכנסי לשם, האתר מאוד מסביר פנים, ידידותי למשתמש ומכיל המון אינפורמציה. לילה טוב לך. מירי.ב.

נטע יקרה, לא ציינת באיזה בית חולים את מטופלת. ברוב בתי החולים יש אחות מתאמת שד שיכולה לעזור לך ולהפנות אותך לאנשים ולמוסדות המתאימים . אני יכולה לציין לשבח את בית חולים תל השומר. האחות מתאמת שד, ישבה איתי ועם בעלי, הסבירה לנו על הטיפולים ותופעות הלואי, נתנה לנו את כל הטלפונים של עו"ס, פסיכולוג, דיאטנית וכו' שיוכלו לעזור לנו. העובדת הסוציאלית הסבירה לנו את הזכויות, נתנה לנו את כל הטפסים הרלוונטים והכל זרם ללא בעיות. עיצה - כתבי הכל בצורה מסודרת משום שהרבה דברים שוכחים ביהיה בהצלחה, והרבה בריאות.

אני נותחתי באסותא ת"א, והאמת שהיתה שם אחות מתאמת שהיתה מאד נחמדה, הביאה לי חוברות של האגודה והסבירה לי קצת על התהליכים. אבל בגדול אין לה אחריות אישית על המשך הטיפול בי, הקשר בינינו תלוי בי ולא בה, כך שאני בכל זאת מרגישה שאין גורם מרכז. אבל כמו שאת אומרת יכול להיות שזה באמת תלוי ספציפית בבית החולים - למרות שלדעתי זה לא צריך להיות כך - לדעתי צריך להיות גוף יותר רשמי, מטעם בית חולים או קופת חולים שתהיה לו יותר אחריות אישית להמשיך ולדאוג לחולות סרטן גם אחרי שהן משתחררות מבית חולים.

אני מבינה כך כך. גם אני הרגשתי כך. בהתחלה לא ידעתי מה עלי לעשות. למי לפנות לכירורג או אולי אונקולוג.. ברגע שתקבלי תשובה פתלוגית , תוכלי לקבוע תור בבית חולים. שם הדברים יתבהרו לך. תקבלי מסלול כימו (אם תצטרכי..) והקרנות. השאר יסתדר. אם תרצי אוכל לספק מידע מידע נוסף במייל או 03-9348998 אבל כן, התחושה היא שהטיפול הוא בידייך ולא בידי סמכות שתשלח אותך לבדיקות ותנחה אותך. בד"כ כשאנו בצרה כמו ילדים אנו מעדיפים שמישהוא ינחה אותנו או אפילו יקבע לנו הדברים. התקופה מהניתוח ועד לביקור ראשון שלי בבית חולים היתה תקופה שעצביי עבדו שעות נוספות.

אני מודה לכולכן על התגובות. אני בכל זאת דבקה בכך שהמצב הבירוקרטי אינו המצב האידיאלי - ולדעתי שווה לדבר על כך כדי לנסות לשפר. תחשבו כמה נשים חולות סרטן יש שאין להן בכלל גישה למחשב ואינן מקבלות את כל העצות הטובות שאתן נותנות? אותן נשים שלחלקן אין מושג אפילו שישנם דברים כמו עובדים סוציאליים, קבוצות תמיכה וכו' - אז אולי חלק מהן מקבלות את המידע בבתי חולים או בקופות חולים, אבל אני בטוחה שיש לא מעטות שנופלות בין הכסאות בשל חוסר ידע והכוונה מסודרת. אני מחשיבה את עצמי בתור בן אדם נאור ומשכיל ואני קוראת וחופרת באינטרנט כל פיסת מידע, ובכל זאת למרות כל זאת, לא קיבלתי את כל ההכוונה הנדרשת במצבי וחבל! אני בהחלט מתכוונת לנסות ולהשפיע לשינוי המצב הקיים.