רחמים עצמיים
דיון מתוך פורום סרטן השד
בנות יקרות שלום, אמא שלי חולה והייתה מטופלת עד לפני שבוע בטקסול והרצפטין. עשינו עוד בדיקות כולל mri ויש שיפור עצום גם בהתכווצות של הגוש גם בהרגשה הכללית שלה וכמובן שכל תוצאות הבדיקות תקינות ללא גרורות והגוש עצמו כמעט ונעלם. עכשיו היא מתחילה טיפול חדש ל-3 חודשים cef . הבעיה היא שהיא מאוד אבל מאוד מרחמת על עצמה ותמיד צופה שחורות. היא תמיד מתעניינת מה הן תופעות הלוואי העלולות להיות ופשוט מחכה להן. היא "מפילה" את עצמה על כולנו ומתבכיינת לנו ללא סוף על דברים שכמובן הם ללא פרופורציות. אנו משתדלים תמיד להיות איתה ולידה ולעשות ולרצות אותה מכל כיוון אפשרי. אבל ברגע שהיא מתמלאת ברחמים העצמיים שלה (אני יודעת שחלקכן תגידו שמותר לה) אז שום דבר לא מספק אותה והיא מוציאה את התיסכולים שלה במקומות הכי לא נכונים ועל האנשים הכי לא נכונים. ניסינו לדבר איתה על כך אבל אין הבנה מבחינתה והיא חושבת שאנחנו ל"רעתה" ומתחילה עם "ברוגזים" ועוד.... מה לעזאזאל עושים במצב כזה? אנחנו כ"כ אוהבים אותה ודואגים לה, אך מרגישים חסרי אונים. אי אפשר לומר לה כלום והאמת שהיא גם נותנת הרגשה לא נעימה ומרחיקה מעצמה אנשים שהיא יקרה להם מאוד (חברות טובות ושכנות מקסימות). מה עושים? בבקשה תעזרו לי. חלי.
מה שאת מתארת נורא קשה ולא נדיר בכלל. הכי כדאי, לדעתי, להניח לה מה שיותר. לפעמים דווקא המאמצים לרצות, לעודד וכ. מעצבנים. צריכים לנסות ללכת איתה בקצב שלה. למה משנים את הטיפןל שלה?
היי, כתבת לי שהכי כדאי להניח לה מה שיותר אבל היא דורשת בדיוק את ההיפך. היא רוצה שנהיה איתה כל הזמן ונעשה בשבילה הכל. היא מתנהגת בצורה מאוד לא יפה ולא נעימה לכולנו ונותנת את ההרגשה שאנו לא עושים בשבילה מספיק. היא הפסיקה לעבוד ברגע שגילו את המחלה, היא די משועממת ולא מוצאת את עצמה וכמובן לא מנסה למצוא תעסוקה כלשהי. כולנו (הילדים שלה) עובדים ויש לנו ילדים קטנים ואנחנו לא ממש יכולים להיות זמינים בשבילה 24 שעות ביממה. אחרי העבודה אנחנו מגיעים אליה, עוזרים לה בעבודות הבית, תמיד לוקחים אותה לטיפולים, בשעות העבודה אנחנו כל הזמן בקשר טלפוני איתה. הבעיה היא שכלום לא מספיק בשבילה, אם היא צריכה להרים טלפון לבירור אפילו בחברת הכבלים או בזק או כל דבר קטן כזה או אחר, היא מתחילה להתנהג ממש כמו נכה (כמה שלא נעים לומר זאת) ואם אנחנו מעזים לומר לה שתעשה זאת בעצמה במקום לשחק ב"טלפון שבור" היא כועסת וטוענת שאנחנו לא עושים בשבילה מספיק ולא דואגים לה וכד'... אגב אני לא ממש יודעת למה החליפו לה את הטיפול, האונקולוגית שלה אמרה שפשוט היא סיימה שלושה חודשים עם הטקסול ועכשיו ממשיכים שלושה חודשים עם הטיפול החדש ואח"כ היא תעבור כריתה מלאה. מאחלת לכולם החלמה קלה ומהירה מכל הלב והנשמה. חלי.
חלי הי, ומדוע שלא תשתפו אותה בצורה לא תוקפנית, תאמרו לה שבאמת אתם רוצים לעזור ומה היא היתה רוצה? אולי הצרכים שלה שונים ממה שאתם חושבים? ולא לשכוח, עד כמה שאתם מיואשים מהמצב ומהתגובות שלה, קשה לה מאוד, היא זאת שחולה, והיא וודאי זקוקה לעזרתכם ואולי גם לעזרה מקצועית. בעדינות צריך לגשת. לגבי החברות הטובות, יש לי דיעה נחרצת על זה. מי שבאמת קרוב אליה ואהב אותה קודם, לא צריך להתרחק ולקחת זאת אישית. קל לברוח מהקשיים. לא בטוח שהוא באמת חבר טוב. נכון, לא קל לספוג את הכל גם את המצבי רוח וההטחות אולי, אבל אפשר לנסות ולהגיע אליה. מי שיכול להשאר ולהתמודד שישאר, והשאר להתראות. אנא, אל תאבדו את הסבלנות, היא זקוקה לכם והחרדות , הפחדים וכל הנלווה לכך הוא מאוד טבעי. האם אין לה רגעים שהיא במצב רוח טוב יותר? כל הזמן המצב הוא כזה קיצוני? נשמח להיות לעזר כאן . אולי תפני אותה לפורום, יש הרבה שישמחו לשתף לסייע מנסיונן ואולי זה יסייע לה . בבריאות שלמה, רוני
הי חלי, אין ספק שאמא שלך ואתם המשפחה הקרובה חווים את אחד החלקים הקשים שבהתמודדות עם מחלה קשה. בהתמודדות עם מחלה קשה מתוארים בספרות המקצועית כמה שלבי התמודדות והם: א. גילוי או הצגת המצב ב. הלם ואלם ופעילות מכוח האנרציה ג. הדחקה (שמתפרשת לעיתים כאופטימיות) ד. כעס ורחמים עצמיים, ופה יש את הבכי והצער והמרה השחורה והשאלות הנוקבות ה. קבלה והשלמה, שזה שלב קריטי בדרך להחלמה לא תמיד השלבים הם בולטים ודומיננטיים, לפעמים עוברים אותם בלי להרגיש ולפעמים לא. אצל כל חולה יש שלבים דומיננטיים ובולטים אחרים בהתאם לאישיות המובנית של אותו אדם. בתור אחת שעברה את כל המסלול, נראה לי שאמך נמצאת בשלב ד' שהוא החצנת הכעסים, ריבוי רחמים עצמיים והיא מכניסה אתכם לעימותים, כשלמעשה המלחמה הגדולה מתנהלת אצלה בפנים. לא לשכוח את האפקט החזק של הטיפול הכימי על הגוף ועל המצברוח, אל וסת ושינויים הורמונליים יכולים לשגע גם פילים! בקיצור היא בשיא התקופה הקשה שלה, תנו לה להתבכיין ולקטר, תנו לה להוציא את כל הקיטור החוצה, תשמשו לה כאוזן קשבת (אפשר גם לשתוק ביחד, לא תמיד צריך להגיב או להגרר לויכוח איתה) - אך יחד עם זאת (וזו רק דעתי האישית!!!) אסור להפוך למשרתים שלה ולעשות עבורה שירותים מיותרים (כלומר דברים שבפירוש היא יכולה לעשות בעצמה), שלא חלילה תאבד את האמון ביכולות האישיות שלה. כשאני עברתי את הטיפולים לעשות כל פעם משהו נוסף מבחינתי היה בכל פעם נצחון קטן על ההרגשה הכללית הרעה. יכול להיות שאם תעשו איתה ביחד זה יחזיר לה את הבטחון שהיא מסוגלת ושהשד לא כ"כ נורא. לגבי שכנות וחברות, תנו לה לעשות את ההחלטה עם מי היא רוצה להיות בקשר. צודקת זאת שכתבה לפני, מי שלא מסוגל לעמוד בתקופה הזאת, או בפרצוף חמוץ לפעמים, להתראות! כל הכבוד לכם על התמיכה שלכם באמכם. אני משוכנעת שהיא מודעת לכל מה שאתם עושים גם אם היא לא כ"כ מראה את זה הפעם. אל תריבו איתה היא במלחמה עכשיו. אני מאחלת לכולכם הרבה סבלנות ובריאות. לילה טוב, מירי.ב.
חלי היקרה שלום, קיבלת תשובות מדהימות ומקיפות מאוד מנשים שהתמודדו עם המחלה ויודעת כיצד אימך מרגישה. גם אני כמו מירי חושבת שאתם נותנים המון ומכל הלב והתחושות המתעוררות אצלכן הינן טבעיות ולגיטימיות מאוד. גם עבור בני משפחה, טבעי להרגיש תסכול, כעס ולפעמים וגם לאבד סבלנות לפעמים. ההתמודדות שלכן איננה קלה ומדברייך נראה כי אין זה מתאים כרגע ליצור שינוי אצל האימא שמתמודדת עם מחלה לא פשוטה. לכן נראה כי אפשרי יותר ליצור את השינוי אצלכם. זאת בתקווה שהדבר יאפשר לכם לשמור על הכוחות שלכם. ראשית הרשו לעצמכם להרגיש את התחושות הללו ודברו עליהם ביחד. אתם יכולים גם לעשות חלוקת תפקידים ולגייס את כל בני המשפחה על מנת לסייע בעזרה לאם. כמו כן, נסו לחשוב מהו המניע להתנהגות זו האם. האם תמיד היא התנהגה בצורה זו? האם היא חשה בדידות? פחד? נסו להתחבר לרגשות שלה ולראות מהי הסיבה להתנהגות זו ומה מוביל אותה לחפש כל הזמן את תשומת לבכם ואת העזרה מכם? אנו כאן בשבילך ונשמח לעמוד לרשותך, אנה