טיפול הכימו הראשון שלא היה !!
דיון מתוך פורום סרטן השד
אחרי כל ההכנות הגופניות והנפשיות, אחרי לילה כמעט ללא שינה , אחרי 3 שעות של התרוצצות לסידורים לפתיחת תיק וכל הכרוך בפעם הראשונה, אני מגיעה לאחות במחלקת האשפוז (בפעם השלישית) כדי להתחיל את הטיפול ואז היא מבשרת לי אמנם באמפטיה רבה שאי אפשר לעשות לי את הטיפול כי מסתבר שעם קופ"ח מכבי אין סידור מתאים לקבלת ה- CARDIOXANE והייתי צריכה להביא אותו בעצמי ! האונקולוג לא ידע ו/או לא היה מעודכן ו/או לא דאג לוודא מה צריך לעשות !!! לא האמנתי למשמע אזני כמובן ... עדיין לא ויתרתי: לקחתי מונית לסניף הקופה בהדר (אני בחיפה, בי"ח רמב"ם) ושם קיבלתי מרשם דחוף מהרופאה התורנית, ירדתי לבית המרקחת משם הפנו אותי לקבלת אישור במשרד. עליתי למשרד ושם , עם כל הניסיונות והרצון הטוב של הפקידה, הסתבר שאין דרך מידית לפתור את הבעיה , רק דרך ועדה מאשרת וזה לוקח כמה ימים! עדיין לא ויתרתי : חזרתי לבית המרקחת לנסות לקנות את התרופה בכספי אי אפשר. רצתי לבית מרקחת פרטי אין להם תרופה כזו במלאי, רק בהזמנה מראש ... ואז, כבר 12:30, הבנתי שאין מה לעשות... בראש חפוי חזרתי לרמב"ם (עוד מונית) והחלפתי את התור ליום חמישי הבא. כדי להירגע נכנסנו , עם בת המשפחה המלווה שלי שליוותה אותי בנאמנות רבה בכל ההתרוצצות הזו , לקפה ארומה בביה"ח, ואכלנו ארוחה טובה. חזרתי הביתה והלכתי לישון עד עכשיו ...
מירי אל יאוש לפחות יש לך עוד שבוע טוב, וליום חמישי הבא ולאלו שאחריו תדאגי כבר לחומר מראש, מה שכן אינני מבינה איך לא ידעו אותך מראש לדבר כזה זה ממש ביזיון ואני בטוחה שעברת יום מורט עצבים, אז לפחות התפנקתן בארומה. מירי חזקי ואימצי לא להתחיל להתעצבן את עוד צריכה את המחלקה הזו. איתך לאורך כל הדרך "זינה הלוחמת"
אני לא מעוצבנת - זה דבר שמעבר ללהתעצבן - אבל זה סיפור קפקאי כמעט... מה שמדהים שגם במחלקה וגם בקופ"ח לא היו מופתעים במיוחד, מסתבר שיש הרבה סיפורים כאלה. כנראה שלטרטר חולים זה לא מרגש את הבירוקרטים ...
סיפורך רק תומך במציאות המרה של עד כמה לא אנושית הפכה להיות הרפואה. כאילו לא בבניאדם מטפלים. מה שלגמרי לא ברור זה למה בכלל את צריכה קארדיוקסן בטיפול ראשון? לא מקובל, לא כתוב בהוראות!! ועוד יותר חמור, ברמב"ם יודעים היטב שהקופות לא נותנות קארדיוקסן שלא על על פי ההוראות, ושגם הם עצמם לא מספקים את התרופה, אז למה זה לא נאמר לך?? למה לא הוסבר לך מה זה קארדיוקסן ולמה את צריכה אותו ואיך תשיגי אותו. הזילזול הנורא הזה.. המסקנה האישית שלי, כל דבר תשאלי. והכי אירוני, שלפני טיפול כימי מחתימים אותך על טופס הסכמה לטיפול. אבל בשביל להסכים, המינימום הוא שתדעי למה את מסכימה. בהחלט מתסכל. ומחייב אותך בלית ברירה לקחת עוד יותר אחריות על הטיפול בך. ואם אפשר, שיהיה לך רופא אחד שידאג לך, אחרת תמשיכי לפול בין הכיסאות.
עברתי על כל הדברים שכתבת בפורומים השונים, ואני מעיזה לזרוק לך רעיון נוסף - אולי תעשי עוד פעם חושבים לגבי הצורך שלך בטיפול כימי. אולי תשמעי עוד דעה. ממש לא ברור מדבריך שאת מוכרחה את הטיפול הזה.
הי מירי אני לא רוצה להוסיף שמן למדורה.. קפה בארומה כבר עדיף בהרבה. אבל יש לי 2 עיצות בשבילך, שאולי יעזרו 1. תיפגשי עם חנה זהר היא המתאמת שד ברמב"ם והיא משהו מיוחד 2.אם את במכבי תיתייעצי עם ד'ר רותי לאופר, היא מומחית לסרטן שד והיא גם המנהלת של האונקולוגיה במכבי. היא מקבלת במכבי ברמת אביב וגם היא משהו מיוחד. אני מגיעה אליה מצפת. אל תקחי ללב כמה שאפשר, כולנו איתך
בקשר לנחיצות הטיפול עשיתי בדיקות וקראתי והתלבטתי . המסקנה כרגע היא שאני צריכה אותו - או לפחות נכנעתי לרוב ... בקשר לרופא הדואג לי, זה חלק מהבעיה נראה לי. האונקולוג שמטפל בי ברמב"ם לא עושה לי רושם שדואג לי במיוחד. כבר מהתחלה אני הייתי צריכה 'לדחוף' דברים. מה אני יכולה לעשות ? אפשר לבקש רופא אחר? את מי ? אני בקשר עם חנה זוהר מאז שהגעתי לאונקולוגית, זה לא עזר כלל בינתיים.
אחרי כל עגמת הנפש של מה שקרה לי ביום חמישי אני מקבלת מידע (שמצאתי גם בתשובות קודמות באינטרנט) שאומר שאולי אני בכלל לא חייבת לקבל את הקרדיוקסן כבר בטיפול הראשון - מדובר על CAF . האם יש מקום שאני אבדוק את זה שוב? אשמח לשמוע את דעתכם המקצועית.
מירי היקרה שלום, אשמח להעביר את שאלתך לאחד היועצים בתחום. לשם כך אבקש ממך לפרט מידע רפואי רלוונטי; כגון רגישות להורמונים,גילך ועוד. שבת שלום, אנה
