שאלה קשה לקוראות הפורום

אני בחורה צעירה שחלתה. מבקשת לדעת, האם מישהי מכן מכירה אישה שחלתה בסרטן שד לא תלוי הורמונים, (סה"כ 20 אחוזים מחולות סרטן השד חולות בסרטן לא הורמונלי אשר אינו מטופל בכדורים למניעת חזרת המחלה), אשר חיה ללא גרורות יותר משמונה שנים? לא חשובים לשאלתי כרגע דרגת ושלב המחלה כשהתגלתה. אודה לכן על תשובה עובדתית של כן או לא, ללא היכנסות לפילוסופיות של "כל מקרה לגופו"... תודה

הייתימיעצת לך לבדוק נשאות brca1 לעיתים גיל צעיר עם גידול שלילי להורמונים יכול לרמוז על נשאות גנטית

שירה היקרה שלום, באם תרצי התייחסות של רופא בתחום אנא צייני את הפרטים הרלוונטיים ואשמח להעביר את שאלתך לאחד היועצים. שבת שלום, אנה

אנה שלום רב, שאלתי את שאלתי בפורום דווקא מפני שקוראות בו נשים רבו שחלו. את הנושא הזה כבר בדקתי, ודי לעומק כבר בבית החולים, והאמת המצערת היא שאף רופא לא ידע להפנות אותי לאישה שחלתה עם פרוגנוזה שלילית להורמונים ושחיה שנים ארוכות ללא גרורות. אני אשמח להכיר אישה חיה! כזו. אינך צריכה פרטים על מחלתי על מנת לענות לי על שאלתי, כי שאלתי היא כללית לגבי סרטן שד שלילי להורמונים. אני לא נשאית של הגן, לא אני ולא אחותי שנפטרה לפני שנתיים מאותה פרוגנוזה בדיוק. סתם סרטן רע, לא גנטי, לא הורמונלי, ללא טיפול עם מאה אחוזים חזרה של גרורות! (מסרבת להתיחס לכימוטרפיה ולהקרנות כטיפול, לא בזכות אותם טיפולים מצליחות לחיות שמונים אחוזים מהנשים עם רצפטורים חיוביים, שנים ארוכות, אלא בזכות הטמוקסיפן שהן מקבלות). אודה רק על קבלת תשובה ספציפית לשאלתי ולא מה עלי לבדוק ומה לא. תודה

שירה היי הייתי רוצה לדעת יותר למה את מתכוונת האם את מתכוונת שנשים שיש להן סרטן שד לא הורמונלי לא חיות יותר משמונה שנים? זה קצת מפחיד אותי כי גם לי יש סרטן שלילי להורמונים ולרצפטורים ואמרו לי שאני לא אצטרך לקבל בגלל זה שום תרופות תפרטי יותר?

שירה היקרה אני באופן אישי כבר לא משתתפת פעילה בפורום אלא רק מעיינת לעיתים. החלטתי לכתוב לך כי קראתי בין השורות את החרדה העצומה שאת נמצאת בה. לא אכנס לתוכן מכתבך למרות שגם אני חליתי בגיל צעיר והנני מקבלת טמוקסיפן. פשוט רציתי שתדעי שעל אף שאת מרגישה שאת לא מקבלת תשובות מדוייקות הכי טוב שתקבלי את העצה של אנה וכדאי שרופא יענה לך. זו התשובה הכי יעילה שתקבלי. מבינה לליבך

שירה שלום, קראתי את דבריך ואני מתרשמת שאת בחורה אינטליגנטית שקראה ולמדה את החומר. ואינה מפחדת לדעת ולשאול שאלות קשות ועל כך תבורכי. לפיכך יש לי גם אליך שאלות קשות: בהנחה שתמצאי בחורה חיה נושמת ובריאה לאחר 8 שנים האם זה יהווה עבורך נתון סטטיסטי? כמו כן שימי לב שהמדגם שאת דוגמת אותו כאן בפורום אינו בהכרח מדגם מייצג . ושאלה קשה נוספת? אם לא תמצאי אף מקרה כזה כיצד זה בדיוק אמור לתרום למהלך חייך הנוכחי שבו את כעת "בריאה"? תשבי ותיספרי את הימים עד לחזרתה של המחלה? נראה לך שזה מתכון טוב לחיים טובים ושלווים??? מיכל

הקושי והכאב זועקים מכל מילה שלך. פני, דחוף ביותר, לעזרה נפשית, במקום להמשיך להזיק לעצמך ולאחרים!!!!!!

חבל לי שהגבת בכלל. מבחינתי הדיון הסתיים כפי שכתבתי. ידוע שהפתרון הקל ביותר כאשר לאנשים קשה להתמודד עם אמת או שאלה מסוימת, זה לשלוח לטיפול נפשי. מענין גם שלפתע כן קיימת תשובה חד משמעית! הכאב קיים אצל כולנו ואין לו קשר לשאלתי התמימה והפשוטה. בתחילה לא היה לי ברור מדוע פשוט אין תשובה פשוטה לשאלתי שיכולה היתה גם להסתכם בכן או לא ללא התפלספויות מיותרות, ובמקום זאת קיבלתי תשובות תוקפניות ואנטי. ברור הוא שהפורום הזה היה הכתובת המוטעית ביותר לשאלה כזו כי הבנתי שבפורום הזה לא ניתן לשאול שאלות אמיתיות קשות פשוט מחוסר יכולת להתמודד עם כך וזה בסדר מבחינתי. אך למה לענות באופן בוטה ותוקפני? כנראה שאלו מנגנוני הגנה חזקים מאוד. נראה היה לי טבעי לפנות לפורום סרטן השד, בדיעבד, זו היתה טעות גדולה שכן הפורום הזה נועד למטרות הרגעה בלבד. אם הזקתי לכמה מכן בשאלתי הקשה, על כך אני מצירה.

שירה ובנות הפורום היקרות, אני מודה כי לקח לי זמן לנסח תגובה שהרגשתי שלמה עימה. כך שלאחר אין ספור מחיקות, התלבטויות, התייעצויות אני כותבת לכן את התגובה שלי לדבריה של שירה ומשתפת אתכן בתהליך שעברתי עד פרסום מכתב זה. ראשית כשקראתי את שאלתך, שירה, רציתי להגיב ולצעוק "בוודאי שאני מכירה אישה כזו העונה על כל הקריטריונים שלך", אולם במהרה הבנתי כי אין בעובדה קונקרטית זו להרגיע אותך. ואז בחרתי בדרך הפשוטה אף יותר והיא להציע לך את תשובתו של רופא ועל ידי כך לפתור את עצמי בצורה אלגנטית מכל מעורבות ונגיעה אישית בנקודה הקשה אליה את חותרת. אולם, עמוק בפנים, ידעתי כי לא אוכל לחיות עם מהלך זה בשלום. יתכן והיו חולפים הימים ומכתבך כבר היה נשכח בין עמודי הפורום. אולם, עמותת "אחת מתשע" לא משאירה נושאים אלו ללא מענה ולכן הוצע לי להשיב לדברייך. שירה היקרה, הנושא בו את נוגעת הינו מפחיד ומאיים, את אינך היחידה המתמודדת עם חרדה מפני המוות. מעטות הן הנשים שאובחנו במחלה אשר אינן שותפות לתחושותייך, כל אישה בוחרת להתמודד עם מחשבות אלו בדרכה האישית ההולמת את יכולתה ומשאביה הרגשיים באותו זמן נתון. לכן שירה היקרה, פנית למקום הנכון עם דברייך וצר לי שלא השכלתי לתת להם מקום. מסיבה זו, אני מציעה לך ולכל משתתפי הפורום אשר שותפות לדברים אלו, להביע, לחוות, לשאול ולכאוב ביחד ומבטיחה לכן כי צוות "אחת מתשע" ואנוכי נעשה כמיטב יכולתנו לתמוך בכל אחת מכן ולהיות שותפות לתהליך לא פשוט זה. אנה

אנה, אהבתי את האמפטיה והנכונות בתשובותיך, אבל נדמה לי כי שירה לא הובנה כראוי, לפחות מאספקט מסוים אותו אני רוצה להעלות - מאיזה מקום נשאלה השאלה? את כותבת: "את אינך היחידה המתמודדת עם חרדה מפני המוות". אני די משוכנעת ששירה לא באה ממקום של פחד וחרדה, אלא דווקא מתוך מקום של חוזק, כלומר, לדעת יותר ולהיות מסוגלת להתמודד עם התשובות. זוהי לא שאלה של מזוכיסטית שרוצה לייסר עצמה עם תשובות קשות, אלא שאלה של בחורה אינטליגנטית, שקולה וסקרנית. כך אני התרשמתי. השאלה נובעת מתוך צורך אמיתי לדעת ולהבין. גם אני כזו - צריכה להבין כל מה שעובר עלי מבחינת המחלה, מבלי ל"החליק" ומבלי לטשטש. מי שמסוגלת לעמוד בפני תשובות קשות - דורשת אותן. הרי ידע הוא כוח, והספק הוא אויב אכזר. ולכן, אני אישית, מעדיפה את הידע על פני הספק. האונקולוגיה עדיין רחוקה מלהיות פתורה לגמרי, וזה אך טבעי שננסה להיאחז בסטטיסטיקות המקומיות שאנחנו מכירות, ולחפש קורלציות מיוחדות בין משתנים שונים. אני חושבת שהשאלה של שירה מאוד מעניינת, וחשוב לבדוק את כל הקומבינציות של המשתנים השונים של המחלה, כפי שהעלתה חלק מהן. הרבה בריאות לכולן

שירה אנחנו כבר מכירות זו את זו פנים אל פנים. אין אפשרות להשיב למייל שצרפת. אם את רוצה, פני אלי שוב, אעשה כמיטב יכולתי לעזור לך. הדרכים אלי מוכרות לך היטב. וכן, "שירה", אני זוכרת כל פרט.

למשיבה תשובה מוזרה מדוע אין אפשרות להשיב לשאלה בפורום??? אם יש בידיך התשובה מדוע שכולן לא תדענה??? רב הנסתר על הגלוי

הלוואי שידעתי מי את. איך אוכל לפנות אלייך כשאין לי מושג על מה את מדברת? והאם את מתכוונת שתוכלי לעזור לי בשאלתי, או שגם את רוצה לשלוח אותי לטיפול נפשי?...