מנהל פורום יקר
דיון מתוך פורום סרטן השד
שלום רב בהמשך להצעתי ולשאלותיי שלצערי לא נענו מגורם שמבין ויודע ויש בו הכוח לשנות ולהוביל לצערי בימים אלה ישנם תרופות חדשניות שהחולים כמוני וכמו עוד רבים אחרים לא יודעים על קיומם, יתכן בגלל הממסד, מצב כלכלי, בירוקרטיה רפואית ועוד כהנה וכהנה אבקש לשקול התארגנות מחדש לרגל התוכנית ששודרה בערוץ 2 "לנצח את הסרטן" לדעתי רבים מהפורום ובכלל יצטרפו למאבק זה תודה חגית
אני בעד
גם אני בעד
לחגית ולקהל הגולשים היקרים, עד כמה שידוע לנו עסקה התוכנית בערוץ 2 , שהוקרנה בחסות האגודה למלחמה בסרטן ללא קשר לעמותת "אחת מתשע", בנושא תרופות וטכנולוגיות חדשות בטיפולי סרטן. רק טבעי הוא שתוכנית כזו מעוררת תגובות נסערות בקרב קהל נפגעי המחלה, ומובן שהכעס מופנה כלפי המימסד. אנחנו ב"אחת מתשע" איננו המימסד! אנחנו ארגון של מתנדבות שהיו חולות הפועל לטובת החולות והמקורבים להן. גם אנחנו קמנו לפני למעלה מ- 10 שנים מתוך מחאה וכעס על היעדר מידע ותמיכה, ובאמצעים הדלים העומדים לרשותנו אנחנו משתדלות להשפיע ולשנות, עד כמה שניתן. אחת ממטרות העמותה שלנו היא לדאוג להעברת מידע לקהל נפגעות סרטן השד על הקורה בארץ ובעולם ועל החידושים השונים שחלים בתחום הטיפול במחלה. את זאת אנו עושות באמצעות האתר שלנו - בפרקי המידע ובעדכוני החדשות - , באמצעות מתנדבות "הקו החם" המתעדכנות באופן שוטף ועומדות לרשות הפונים, באמצעות העלונים שאנחנו מפרסמות, ובאמצעות הטיפול הפרטני שאנחנו נותנות במסגרת פרויקט "שמירה על זכויותיך" כאשר מטופלות אינן מקבלות את המגיע להן על פי חוק. לאחר מאבק מוצלח שהובל על ידינו ב- 1999 להכנסת ההרצפטין לסל הבריאות לטיפול בחולות סרטן שד גרורתי, נכנסנו לאחרונה למאבק למען גיוס מימון לטיפול מניעתי בהרצפטין לחולות סרטן שד ראשוני המתאימות לכך, ועוד הדרך ארוכה. כפי שכבר צויין, באמצעים המאד מצומצמים העומדים לרשותנו אין לנו היכולת לטפל במכלול הבעיות, אבל אנחנו מקבלות בברכה כל התארגנות שיכולה לסייע לחולות.
מנהל פורום סרטן השד
