לכל גולשות הפורום

דיון מתוך פורום  סרטן השד

20/10/2004 | 17:44 | מאת: נועה גואטה

לכל גולשות הפורום, אני קוראת במהלך היומיים האחרונים את חילופי הדברים ביניכן, ביניכן לבינינו, בינכן לד"ר לאופר, ובתוכי חולפות תחושות של כאב, שמחה התרגשות ודאגה. מצד אחד ליבי מתמלא שמחה על המקום הכל כך משמעותי של הפורום בחייכן, שמחה על תחושת השייכות והביחד שהיה לנו כל כך חשוב ליצור. להרגשתי נוצרה פה קבוצה משמעותית ממנה ניתן לשאוב כוח ועוצמה, תמיכה הדדית, הבנה וקירבה. אם פעם שאלנו את עצמנו בעמותה איך ניתן ליצור בעולם הוירטואלי קבוצת תמיכה משמעותית – אז הנה היום התשובה לפנינו. אין סוף מחשבה ועבודה מושקעת ע"י צוות העמותה, מדי יום, על מנת להפוך את הפורום הזה לבית שלכן. למקום בו תרגישו בטוחות, מקום אליו תוכלנה לפנות בעת מצוקה, למקום בו תוכלנה לקבל את מירב המידע ולמקום ממנו תוכלו לשאוב כוח. כל כך כאב לי לראות כי חלקכן חשות זלזול או חוסר חשיבה, או רצון של מישהו לפגוע בבית הזה. הבית הזה הוא שלכן כפי שהוא הבית שלנו, וקיומו חשוב לכל מי ששותפה, פעילה או פסיבית, בבית הזה. צר לי על תחושות הפגיעה הקשות שהובעו כאן. אך אני בהחלט מבינה אותן ומכבדת אותן ויותר מכל שמחה על כך שהדברים נאמרים, על חוסר הנכונות שלכן לוותר על מה שנכון לכן ומה שעושה לכן טוב. וזאת על אף שגם לי לא פשוט תמיד לקרוא את הדברים שנאמרים. כפי שנכתב בהודעה של צוות העמותה, ד"ר רותי לאופר חשובה לכולנו ואנו נעשה את כל מה שיש באפשרותנו על מנת שלא תפרוש מהפורום. אנו בהחלט מודעות לתרומתה לפורום ומוקירות אותה. יחד עם זאת חשוב לי להזכיר לכן כי הכוח של הפורום הינו הכוח שלכן, ואת זה אף אחד לא יקח מכן. בתקווה שנוכל לעבור יחד את המשבר. אני מזמינה אתכן להמשיך ולשתף אותנו ברגשותיכן. נועה גואטה רכזת תמיכה

20/10/2004 | 18:31 | מאת: מקווה לטוב

לדברייך ולהתפארותך על מה שהעמותה עושה (ואני מסירה את הכובע בפניכן) , מותר גם רגע אחד לעצור ולחשוב - האם נהגנו נכון? האם בגלל שאנחנו בהנהלה אנחנו המילה האחרונה ב"פורום" האמור להתנהל כמו כל פורום אחר באינטרנט ולא בפיקוח בולשביקי שמחליט מגבוה מי יענה על מה. פורום הוא תופעה כלל עולמית אינטרנטית שעיקרה זרימה חופשית ופתוחה של דיעות וידיעות וברגע שתבינו את זה שם למעלה "בפיקוד הבכיר" ותשנו כיוון - תראו שלא חייב להיות פה משחק סכום אפס אלא כולם עשויים להרוויח וגם אתם/ן ובגדול!!! סלחי לי נועה, אבל השמחה שלך על שנוצרה קהילה - נראית לי במידה מסויימת כזחיחות. כי קהילה המכילה פרטים רבים שהגיעו למקום בו מצאו בית ושאבו ממנו הרבה כוח - אכזבות ומשברים יכולים להרחיק ולשנות כיוון טוטאלית וכדאי שתקחו את זה בחשבון. הדברים נאמרים ממר ליבי ואם נפגע מישהו - סליחה מראש.

20/10/2004 | 20:03 | מאת: דניה

מסכימה עם כל מילה של מקוה לטוב

20/10/2004 | 20:56 | מאת: סמדר 45

למקווה לטוב, זה הכל עניין של תפיסה, איך כל "ישות" רואה את הפורום ואת יעודו. מילים לכשעצמן לא מספיקות, יש גם התנהגות ודרך התנהלות. וכלן יתכן ששאיך שחלק מהבנות המשתתפות כאן תופסות את המקום הזה אינו מתאים בהכרח לתפיסה ולחזון של המנהלות שלו. ולכן, קשה לנהל דיון ללא משוא פנים כאן במקום הזה. מן הסתם לאחר הטלטלות יהיהו שינויים בין של המשתתפות ובין של המנהלות. בולשביקיות - סליחה - אבל אני לא מוצאת, כי הדרך הזו נגזרה ממטרות הפורום והעמותה שאחראית ומנהלת אותו. ואם זה לא מתאים - זה הזמן לעבור למקום אחר, למרות מחאותיה של דניה שרואה כאן בית וירטואלי לדעות ורעיונות. אנחנו, אם כל הכבוד, ולמרות הכבוד, ובגלל המחלה שמשותפת לנו, עדין רק "מבקרות" כאן כמו בכל מוזיאון או בית קפה "חי" ואם זה לא מוצא חן - זה בידיים שלנו תרתי משמע. לילה טוב, סמדר-*

20/10/2004 | 19:53 | מאת: סמדר 45

ראשית, אין ספק שקורים דברים... שנית, אני צינית בנושאים אלו, ולכן יתכן שאני מה זה רחוקה מהאמת. השאלה הראשונה היא מהו יעודו של הפורום הזה, ומתוך המענה של העמותה הפורום הוקם לתת תשובות של אנשי מקצוע לנשים. מה גם שניתן כר נרחב לשיווק אותם אנשי מקצוע, ובאתר ספונסרים אחרים. הפורום מן הסתם התפתח לבד, ועכשיו השאלה היא האם נוח לעמותה להמשיך בדרך זו, כפי שכתבת - כן, האם "כן" ואתן מוכנות לעשות את השינוי או מן הסכמה שנובעת מכורח ההתפתחות של אתר ויתרונות השיווק והספומסרים. פרישתן של שתי רופאות מובילות בפורום בזמן קצר מהווה שינוי מהיר מדי לעיכול. ד"ר בן ברוך טענה שזה מחוסר זמן, וד"ר לאופר רמזה על כוחות עליונים. אני לא רואה כאן איזשהו שלטון בולשביקי. אבל, ברור שיש כוחות חזקים שפועלים, מה גם שאני מצאתי שקואליצית הנשים למען סרטן השד הוציאה את העמותה שלכן מתוך הקואליציה, כלומר יש דברים בגו, שמעוררים תמיהה . ועכשיו, לרשמים שלי - אני נכנסתי לפורום ונשבתי ביומניה של ענת ש. אני עדיין מתפאלת מקושר הניסוח שלה, וגם את הגיגיה הבילתי נלאים של דנית, ובכלל. לפני כשנה לכשתחלתי את סיפור המסע שלי עם סרטן השד, ניכנסתי פעם או פעמיים ולמרות המידע המועיל הרגשתי לא בנוח עם השיווק והספונסרים השונים. וגם עכשיו, אני נכנסת לפורום דרך אתר דוקוטורס כך יותר נוח לי. לכן "אהבתי" יותר את האתר של האגודה למלחמה בסרטן (סליחה עם פגעתי במישהי!). מאחר ואני חוזרת לעבודה בשבוע הבא, אני משערת שלא יהיה לי זמן להיות חלק מתוך הפורום הזה. יתכן שפרישת שתי הרופאות נובעת משיקולים שאינם קשורים כלל לפורום או להתנהלותו, אלא לכוחות הרבה יותר גבוהים כמו חברות התרופות, שירותי האבחון וספונסרים למיניהם וסוגיהם השונים. אם אתן שואלות אותי, וכאן הכוונה למנהלי האתר של דוקטורס, יש מקום ליצור פורום אחד הקשור באתר של אחת מתשע ליעוץ מיקצועי ותמיכה. ופורום שני שמיועד לחלופת רשמים ומידע בין החולות לבין עצמן, בעזרת יועץ אחד אחראי כמו פורומים דומים אחרים. לילה טוב והמון בריאות לכולנו, סמדר

20/10/2004 | 20:09 | מאת: דניה

לסמדר אהובתי הווירטואלית העלית סעיף חשוב שעד עכשיו בכל ההתלהמות היתה התעלמות ממנו: פורום יובשני של עצות לא מעניין אותנו, הקבוצה שנמצאת פה מתייחדת ביכולת שלה לעסוק בסרטן כמטאפורה ודר בן ברוך וגם דר לאופר כל אחת מהזווית שלה התאימו והעשירו את הדיון, אנחנו גאות במה שקורה פה ורוצות שיימשך וישתפר יש לא מעט פורומים בנושא ואף אחד לא ברמה הזאת בימים האחרונים שמענו גם קולות של בנות שהפורום הזה לא מתאים להם לנו, לגרעין הקשה של הפורום זה מקום של העצמה

20/10/2004 | 22:36 | מאת: טס

שלום לכל חברותי הוירטואליות, נראה לי שממש נסחפתן...(ואם יש כאן גם זכרים שיסלחו לי, אנחנו הרב כאן !)... הפורום הזה הוא שלנו ובשבילנו...העמותה עושה עבודת קודש ומטרתה הראשונית היא לעזור לנו...אין כאן שום אינטרס שיווקי מעבר לקידום המודעות לסרטן השד ועזרה לכל אלה שמתמודדות עם המחלה. אנחנו כמובן זקוקות ליועצים רפואיים וד"ר לאופר אכן הינה נכס לפורום, בעיקר בזכות האמפטיה שלה, אבל, הפורום יכול וצריך להתקיים עם או בלעדי ד"ר לאופר. ממש מוגזם בעיני כל הקריאות למצוא בית חליפי...או לטעון שהפורום איבד מערכו עקב עזיבתה של ד"ר לאופר...תחשבו מה זה אומר עלינו...וכי בלעדיה אנחנו חסרות ערך...לדעתי, המהות של אחת מתשע זה קודם כל זה עזרה של אישה לרעותה, וזאת גם מהות הפורום הזה. יועצים יבואו וילכו אבל המרכז הוא אנחנו, הנשים שעברו ועוברות את החויה המפוקפקת שנקראת סרטן השד, ואלה שלצערנו עוד יבואו...

20/10/2004 | 22:33 | מאת: מרב

נועה יקרה ובנות סוערות ונסערות, תודה על התייחסותך הכנה ודעי לך שיש הרבה שמוקירות את עבודת הקודש שאתן עושות. לפחות בשמי, מאז שנכנסתי לפורום אני חשה שהפורום, למרות המשברים, הסערות , ההתקפות הוא כמו בית למחשבות, רגשות, פחדים, תשובות לשאלות מטרידות ומעל הכל באמת נותן לי את התמיכה הכל כך חשובה שאנו מחפשות . איני מבינה בדיוק על מה נסערו להן הרוחות עקב מכתבך, אני לפחות הרגשתי בדיוק ההפך. בטוחה שאתן עושות הכל כדי להחזיר את ד"ר לאופר. פשוט לא ברור לי איך פתאום בנות, הפכתן את נועה גואטה למעין אויבת הפורום. נראה לי שאנו נסחפות בשל התסכול שננטשנו למקומות לא רצויים וחבל. כל אחד לדעתי מנסות לעשות את הטוב ביותר שאפשר , והרי כל אחד מהעונים לנו בפורום עושה זאת בהתנדבות. אם מישהי חשה לדעתי לא בטוב עם הפורום כרגע, זכותה המלאה לעשות פסק זמן, לחכות ולראות אם משהו ישתנה ואם לא, גם בחירה לא להיות פה חלק מהפורום ורק להתכתב עם חלק מהבנות, הרי אפשר גם לעשות זאת למייל הפרטי. סליחה שאני לא ממש תומכת במתקפה, אבל איני מבינה באמת על מה שוב המהומה. יפה שנועה הגיבה , מבינה את מצוקתינו ומנסה לעזור, אז מה קורה בנות?!! אני יודעת שכדי להכניס קצת עניין יש לנגח מידי פעם , אך אתן לא מרגישות שזה קצת יותר מדי?!!! ובקשה מיוחדת , אל תתקפו גם אותי... בטוחה שפועלים כדי להחזיר לנו את המופלאה שלנו ואנא אל תפגעו בזה... תודה לנועה על תגובתך החמה, וגם לבנות, מקווה שלא הרגזתי אתכן יותר מדי, גם אני לפחות כמוכן, מחכה שד"ר לאופר תענה לנו, תגיב, תכעס, תרגיש, תבין ותמשיך לעזור לנו .מאוד מתחברת לדבריה של דניה, לנו היא נפלאה, ולמי שלא, שתעשה את הבחירות שלה. שיהיה לכולן לילה שקט, המון המון בריאות ושלווה, ולמקווה לטוב מקווה שאת מתאוששת ובהצלחה בהמשך. שלכן, מרב.

20/10/2004 | 22:45 | מאת: לטס, מרב והאחרות

אני מסכימה עם הרבה מדבריכן. לא עם הכל. היפה בפורום שלכל אחד זכות להביע דיעה והויכוח יכול להתקיים בצורה תרבותית ונעימה וכך אני מרגישה אפילו תוך הסערה. אם הלכתי רחוק מדי הסליחה ועדיין ישנם כמה דברים שאולי ישתנו ויהפכו צורה למען כולנו. המשיכו.

מנהל פורום סרטן השד