מה המטרה של הפורום הזה?

בוקר טוב לכולן, כמו שקראנו אתמול, בתשובה של המנהלת מטעם "אחת מתשע", לכתחילה הפורום נועד למתן תשובות מרופאים, אבל אין לה שום בעיה עם זה שהוא התפתח לכיוונים אחרים, פחות "ענייניים". אני מודה, לגביי הפורום הוא בכלל לא דרך למתן תשובות רפואיות ממומחים. מבחינתי, כשמישהי פונה לאונקולוגית ושואלת אותה לגבי תופעות של כימותרפיה ולגבי כאבים, זהו פספוס מסוים. מי יותר מאיתנו יודע מה זה? הרי אונקולוג או כירורג יכול לדעת באופן תאורטי מלא דברים לגבי ניתוח שחזור או התמודדות עם נשירת שיער, אבל זה ממש לא זה, לי הרבה יותר מועיל לשמוע מבנות שעברו על בשרן דברים שאני עוברת (ושעברתי בזמנו). וחוץ מזה, אני חושבת שצריך לקבל בעירבון מוגבל תשובות של רופאים שיש עליהם מגבלות של אתיקה, חשש מפני הפחדת הגולשות בפורום ועוד ועוד. השאלות המפורטות, כולל תוצאות הבדיקות ההיסטולוגיות וכו', המופיעות בפורום הן תעודת עניות לאונקולוגים ולשאר הרופאים ה"מטפלים". זה שמישהי צריכה לשאול את זה כאן ולא את הרופא שלה, זה לא תקין. אני, כמו רבות מכן בטח, יודעת יפה מאוד שרופאים רבים יודעים לתת לך את ההרגשה שאת נודניקית כשאת ממשיכה לשאול, שהם נותנים לך תחושה לא נוחה כשאת לא מקבלת את דבריהם כתורה מסיני, או שיש לך כל הזמן תחושה שאת צריכה כבר ללכת כי קובעים שני תורים על אותו זמן, והחולים האחרים מתדפקים כל הזמן על הדלת ותוך כדי השיחה שלך מתקבלות בנייד שיחות, והשיחה המקוטעת לא מספיקה לכלום, ורק כשאת יוצאת, את נזכרת ששכחת לשאול חצי מהשאלות שתכננת. אז בואו נהיה יותר אסרטיביות, ונעזוב אונקולוגים שאין להם זמן אלינו, ונפסיק לחוש אי נעימות שאנחנו מטרידות אותם. אלה החיים שלנו. (אני חייבת להזכיר כאן מקרה שקרה לי עם האונקולוגית הקודמת שלי: כשזוהתה בפעם הראשונה הגרורה שהייתה לי בכבד, הייתה איזושהי אי בהירות לגבי מה שנראה בצילומים, ואני התעקשתי על בדיקה חוזרת שלהם. למחרת האונקולוגית אמרה לי בכעס שזה מגוחך שבגלל ההתעקשות שלי עשרה רופאים היו צריכים לעבור על הבדיקות. סליחה?! זה מגוחך?! ומה עם החיים שלי? הם לא יותר חשובים משעה של עשרה רופאים?!. מה שאמרתי לה שזה לא מגוחך, שזה החיים שלי. נקודה. היא נסוגה, לפחות, ולא דיברה שוב על בזבוז זמנם "היקר" של הרופאים. אבל כל הקטע שלה לאחר מכן לגבי זה שהיא לא תהיה הרופאה המטפלת שלי אם אני מתעקשת לעבור את הטיפול בגרמניה, מראה שהיא בכלל לא הבינה את העניין. החיים הם שלי, אני אחראית להם. אין שום משמעות שהיא תאמר לי שהיא אחראית להם אם היא בין כה וכה מוותרת עליי, כלומר שמבחינתה אני בדרך הסלולה למוות, והיא רק מנסה "לשמר" אותי, ושאני צריכה להודות לה ולהיות "ילדה טובה". אני מעדיפה להיות ילדה רעה, "להתחצף", להיות אחראית לחיי ולחיות) או קיי, קצת חרגתי ממה שרציתי לכתוב. מה שניסיתי לומר גם אתמול זה שהפורום הזה הוא דרך לתמוך זו בזו, להעביר מידע בינינו, לייעץ גם לגבי תחומים אחרים בחיים, כי הגוף שלנו והנפש שלנו מושפעים זה מזה, ובעיות שלנו עם הילדים או הבעל או העבודה משפיעות על הסרטן שלנו, ואת זה הרופאים לא נותנים לנו, אנחנו מנסות לתת את זה אחת לשנייה, ואת האפשרות הזאת חבל לזרוק ככה. מאחלת לכולנו עוד שנים רבות של תקשורת וירטואלית חברית ואמיצה ומועילה, ענת

היי ענת, תמיד שמחה לקרוא את דברייך ולגלות בכל פעם מחדש איזו אישה מדהימה את. תמיד יודעת לגעת בנקודות החשובות באמת ולהסביר בבהירות וברהיטות כל רעיון או מחשבה. ובאשר לשאלתך מהי מטרת הפורום כנראה שהפורום נוסד בבסיסו בכדי לתת מענה רפואי -סוג של עזרה ראשונה. מסכימה איתך שעל הרופא המטפל לתת את כל ההסברים ולהיות סובלני לכל השאלות אבל כפי שאת יודעת לא כולן אסרטיביות ולא כולן אמיצות לשאול שאלות קשות או אף לערער על סוג טיפול שהוצא להן. צריך להכיר במציאות, וגם בכוחנו המוגבל לשנות אותה מעט. מה שקרה בתקופה האחרונה ולדעתי במיוחד לאחר שהתחלת לשתף אותנו במסעותיך לגרמניה בלבטים במחשבות וברגשות של לפני, תוך כדי ואחרי הפך הפורום למעין קבוצת תמיכה וירטואלית שחוץ משאלות טכניות (שגם הן חשובות) נשים החלו לחלוק אחת עם השניה את אשר על ליבן. את קשיי ההתמודדות, את המשברים הקטנים את ההשגים את מחשבותיהן על החיים ודרכי התמודדותן. וזה מה שלדעתי עושה את ההבדל בין פורם זה לפורומים אחרים. ד"ר רותי לאופר נסחפה איתנו לעניין והחלה להיות משתתפת פעילה יותר ומעבר להסברים רפואיים גם חלקה איתנו את מחשבותיה, מעט סיפרה על חייה ועל קשייה והפכה לחברה פעילה בגלל איכות הדיונים והנשים הלוקחות חלק פעיל בהן. וזו לדעתי הסיבה לכך שאולצה לפרוש וזו גם הסיבה שכל כך ניקשרנו אליה . אני תקווה שלאחר כל התגובות הזועמות על הנהלת הפורום ומלאות הסימפטיה לד"ר לאופר מנהלות הפורום כפי שהבטיחו ישכילו "לשכנע את רותי לחזור" ויבשרו לנו בימים הקרובים "שמאמציהן" נשאו פרי וחברתנו הטובה והאמיצה "הסכימה להענות לבקשתן". דנה

דנה, היי תמיד טוב לשמוע ממך. אני מקווה שהכל אצלך בסדר. אני מקווה, כמוך, אבל אני חוששת שאני פחות אופטימית ממך לגבי היכולת להפוך החלטות. החיים ממשיכים לזרום הלאה בכל מקרה, ואני רוצה להאמין שכל העניין של לעזוב את הפורום ירד מעל הפרק, כי אנחנו לא רוצות לשפוך את התינוק יחד עם המים. (אני לא מאמינה שהשתמשתי בקלישאה כזאת). אני רצה להביא את יודפת מהגנון, ביי, ענת

היי ענת, לא יצא לנו לדבר, למרות שאני עוקב בדרך כלל מאחורי הקלעים , קראתי את ההודעה שלך, רציתי לחלוק עליך טיפה אם אפשר !! לאחרונה קיבלנו המלצה מרופא לבצע כריתת שחלות לרעייתי שגם היא חלתה במחלה לפני כ-6 שנים. לשאלותי ענו 3 רופאים מהפורום - ד"ר לאופר, ד"ר גרייסרו , ד"ר בן ברוך. בצומת ההחלטה הקשה שלי ושל אשתי האם לבצע כריתה (החלטנו לא לבצע) יכולתי לקבל נתונים ועזרה מ- 3 רופאים.(לקבל תמונת מצב ממש טובה). חשוב להדגיש --> אנשים טובים מהפורום כאן לא כל כך יכולים לעזור בשאלה כזאת. בדוגמה רציתי להציג את העוצמה של הפורום ביכולת שלו לעזור גם עם עיצה רפואית ממומחה. תאמיני לי הפורום יאבד וידעך ללא הרופאים ,אנחנו חיבים אותם עם כל הכבוד למשתתפים בו שנותנים עיצה כתף ומשענת אחד לשני. בקיצור הלוואי ויצליחו להחזיר את הרופאים או שיבואו אחרים ברמה שלהם - שמחתי להכיר אותך ענת והרבה בריאות דני

דני, היי אני לא חולקת על כך שצריכים להיות כאן רופאים, אדרבא ואדרבא, אני נכנסת הרבה פעמים לקרוא את התשובות שלהם, ומחילוקי הדעות שיש ביניהם לפעמים אני לומדת יותר מאשר מההסכמות. אבל הפורום הוא לא התחליף שלנו לרופאים מטפלים, וככה זה נראה לפעמים. בכל מקרה, לגביי החברות לפורום יותר חשובות מהרופאים. גם אני שמחתי להכיר אותך. כל טוב לך וךאשתך, ענת

תשלחי לי מייל ואני אחזור אליך. תודה סמדר