לדר' לאופר

בוקר טוב, התגובה שלך מאוד ריגשה אותי. היכולת שלך להפתח ולהתחבר אחרי שנים ארוכות ב"מימסד" האונקולוגי היא באמת זן נדיר. שלוש השנים (וחצי) שבהן אני הולכת בארצות הסרטן הן, מעבר למסע הפרטי בתוך המחלה הפרטית שלי, גם חוויה אנתרופולוגית שבה אטימות היא מחלה מדבקת. גם אני רוצה לפרקים לשכוח ולהתנהג כאילו המחלה הזאת לא שייכת לי, מחלה של אנשים אחרים, חלשים, חסרי מזל וכו'. פגשתי בדרך הזאת המון אטימות ולמדתי ממנה קצת על האטימות הפרטית שלי שעדיין מרימה את ראשה בכל פעם שאני פטרונית לעומת האחר, פוחדת מהמצוקות שלו, מאויימת ועומדת על רגלי האחוריות כדי לבדל ביני לבינו.. בהזדמנות הזאת אני רוצה להעלות לדיון בעזרתך ובעזרת הפורום, כמובן שהיומן של ענת ממנף דיון כזה, את התחושה שהטיפול בסרטן נתון במידה רבה לגחמנותם של הטרנדים ששולטים בשמי הרפואה בתקופה שבה מתגלה הגוש הספציפי. אני מעלה את ההשערה שבעוד מאה שנה כל המלחמה שלנו בסרטן תידחק לפרק אחד בספרי ההסטוריה ובספר הזו תתואר התקופה שלנו כאפיזודה קצרצרה שבה בני התמותה נלחמו בכל מיני צורות די מגוחכות במפלצת ששמה סרטן. השאלה היא אם בפרספקטיבה של מאה שנה הכימותרפיה (והסטטיסטיקה) יראו פחות מגוחכת ויותר משכנעות מאשר הטיפולים של ענת אין ג'רמני? יכול להיות שזה קצת אטום ואסטרונאוטי להעלות לדיון שאלות פילוסופיות די בנאליות בפורום חירומי. אבל כל אחת וצורת הבריחה שלה. אהבה ובריאות לרופאה ולכולן

שלום לכן, לפני כשנתיים וחצי גיליתי את הגוש בשד ובאותם ימים ראשונים של פחד התחלתי לשוטט באינטרנט ולחפש כל מידע אפשרי על המחלה. וכך הגעתי גם לפורום הזה. בהתחלה הייתי משתתפת פסיבית וניסיתי ללמוד מהשאלות והתשובות ורק לאחר שצברתי נסיון וידע והרגשתי שיש לי מה לתרום הפכתי למשתתפת פעילה. ראשית ברצוני לפנות אליך ד"ר לאופר ולשתף אותך בכך שמתשובותיך לשואלות השונות עולה אישיותך החמה והתומכת ומדי פעם עלתה בי המחשבה שאת מקורבת לנושא לא רק מההבט המקצועי ואכן אישרת זאת פעם אחת כשזעמת על טלי והפעם השניה בתשובתך לענת שלדעתי החמיצה את הפואנטה שבדבריך וניסתה להכניס אותך למגירת האונקולוגים הדבקים בתורתם ולדעתי הבינה בטעות שאת מציעה לה "להרים ידיים". למרות שאינני מכירה אותך מצאתי את עצמי ממליצה בחום לנשים מתלבטות לפנות אליך ואכן אחת המששתפות בפורום זה אישרה את האינטואציה שלי כנכונה. אז לא נותר לי אלא להודות לך שאת שותפה פעילה בפורום הזה ושאת נותנת לנו המון כוח להמשיך ולהלחם. וכעת לך דניה מאד התחברתי לתגובתך ולדעתי הפורום הזה עלה כיתה ובגדול. זה התחיל מהתלבטויות הזוג אביבית ואריאל שעברו גם לפאן הפילוסופי של גידול ילדים והמשיך כמובן ביומנה המרגש של ענת שכולנו יושבות כאן דרוכות לקרוא את שעובר עליה ומחכות ומקוות להצלחתה . וכיוון שעלינו כמה כיתות וחלקנו כבר לא שואלות את השאלות הראשוניות הרי שאפשר ואולי אף רצוי לעסוק מעט בפילוסופיה. זה לא נשמע כבלתי מציאותי שבעוד מאה שנה תמצא הרפואה בכלל והאונקולוגיה בפרט במקום אחר. יתכן שבמקום טיפולים מתוחכמים וטובים יותר יצליחו לבודד את הגן שגורם למחלה ובכך תמנע המחלה ולא יהיה צורך לחפש לה תרופות . כמו מחלות רבות אחרות שהצליחו למגר . אבל אנחנו שגם אם נאריך ימים ונמות בשיבה טובה לא בטוח שנצליח להנות מכל חידושי הרפואה שיתגלו בשנים הקרובות שכן אנחנו כבר חולות. כל מה שנותר לנו זה לצבור ידע , לא לפחד לשאול, ולא לפחד ללכת עם האינטואציה שלנו גם אם היא לא מתאימה בדיוק לפרוטוקול הרפואי. אני מאד מתחברת לענת שטוענת שהדבר הכי חשוב זו המערכת החיסונית שלנו שאותה הטיפולים הכימותרפיים במקרה הטוב מחלישים מאד ובמקרה הגרוע הורגים. שאני לא אובן לא נכון שאני קוראת תיגר נגד הכימותרפיה לא ולא יש רבים וטובים שטיפולים אלה הצילו את חייהם כל מה שאני מבקשת לטעון שיש לשקול כל מתן טיפול בכובד ראש. נכון זה יקר והבנתי שגם בינתיים לא ודאי במאת האחוזים ( גם הטיפולים לא מהווים ערובה למאה אחוז הצלחה) אבל זהו כיוון טוב ויש לתמוך בו. אני מתכוונת לבדיקות שמבוצעות עלידי אונקוטסט שבודקות איזה סוג כימוטרפיה מתאים לסוג הגידול.כי מרבית המטופלות עוברות היום תהליך של ניסוי ותהייה ומכון גם ברפואה יש טרנדים ולכן עלינו להיות חזקות ואמיצות מספיק בכדי לשאול את השאלות הקשות למשל אחוזי הצלחה, או מה יקרה אם לא אקבל את הטיפול והכי חשוב זה לחזק את הנפש כי אופטימיות וראית חצי הכוס המלאה בחיים משפרות ללא הכר את המערכת החיסונית וזו הרי מטרתנו. אינני חושבת שהגיגיך הן בריחה מהמציאות להיפך זוהי ההתמודדות שלך עם המציאות. המציאות שלנו היא ממש לא!!! לחשוב כל היום על המחלה ועל מה יהיה. אסור ולא נכון לתת למחלה להשתלט על חיינו . אנחנו צריכות לדעת שהיא קיימת, היא איתנו היא מתלווה אלינו לכל מקום שנלך אבל היא כמו עוד הרבה דברים בחיים שהם שלנו והולכים איתנו שהם חלק מהאני שלנו אבל לא מונעים מאיתנו להנות מכל היפה והטוב שיש.

קראתי, והתלהבתי, כן שי מקום לדיון "פילוסופי" משהו... אני אחרי כימו, ובהקרנות, ולכן מה שנקרא חלק מהמשפחה המורחבת של הסרטן. קרציה בפני עצמה, אבל מסתבר שלא תמיד זה גזר דין נחרץ מראש. נכון, אני עדין "ילדה קטנה" בנושא, אבל בשנה האחרונה קפצתי מספר כיתות, ולכן אני מרשה לעצמי להוסיף כאן לדיון. הרבה מהתגובות של כל אחת מאיתנו , וחולים אונקולוגיים בכלל, נובעות ממשה שאנחנו, מאיפה שאנחנו מגיעים. יש כאלו שישאפו לחפש כל הזמן פתרונות חדשניים, ויש כאלו שיעדיפו לא לעשות כלום. ישנן נשים שיש להן גמישות מובנית לשינוי, וזה שינוי ע-צ-ו-ם בחיים. אחרות תהיינה יותר קונבנציונליות. יש גם התמודדות עם אובדן, ושוב, אם אין ניסיון קודם של אובדן ההתמודדות תהיה קשה יותר. אובדן זה של החיים הקודמים שלנו, לא רק החיים בגדול. ולכן, אצל נשים צעירות שלא חוו אובדן ומוות ההתמודדות היא הרבה יותר נחרצת. יש לי 3 בנים, הצעיר בכיתה ד, האחרים מעל 20, ולכשהתגלה ה"נזק", לי היה ברור שהם, לא קשור אלי ולעתיד שלי, יכולים לשרוד ולהצליח, אם אני איתם ואם לא. וזאת בגלל הניסיון שלי, של אובדן אב בגיל העשרה, ידעתי מראש שהחיים ממשיכים, והשיגרה חזקה מהכל. לבני ביתי היה יותר קשה, כי להם זו היתה התמודדות ראשונה עם "מחלה קשה" ואולי אובדן... מאחר וקרוב משפחה שלנו עובר את הטיפולים בגרמניה, הוא המליץ לי עליהם בהתלהבות, למרות שאני במצב "טוב" יחסית, בלי גרורות ולמעשה "נקיה" .שוחחתי על זה עם האונקולוג שמטפל בי, והאו הסביר שאחוזי ההצלחה לא ממש גבוהים, זו שיטה שנוסתה בעבר אולם, בגלל המחיר הכבד (בחיים... לא בכסף) לא משתמשים בה בארה"ב ובישראל. יתכן שחלו שינויים בשיטה כמו גם בכימוטרפיה שמצטרפת אליה. אישית, אחרי הכימוטרפיה אני לא מוכנה לעוד קשיים, אבל שוב, זו אני.... הנושא החשוב ביותר היא לקחת אחריות, ולעשות מה שכל אחת ואחד מרגישים וחושבים שטוב לה/לו....... ולדעת ולהבין ולא רק לתת לבעלי המיקצוע לעשות במלאכה. כמו כשמזמינים ארון ומתאימין אותו לצרכים ולחדר, כך גם בטיפולים במחלות, כל אחד הוא עולם ומלואו, וכל אחד יכול להתמודד ר-ק כפי שהוא יכול. ולכן, כל אחת מאיתנו שמתמודדת ועושה, לדעתי - הצליחה ו"ניצחה". יש שני מושגים באנגלית REACTIVE PROACTIVE להיות הפוראקביט משמעו להזיז דברים ולגרום להם לקרות, "וענת אין ג'רמני" נכנסת לקטגוריה, ולכן מוסר בפניה הכובע ובגדול. והריאקטיב, זה להגיב אחרי מעשה, מה שמראה על פסיביות מסוימת, זה באסטרטגיות ניהול נחשב לפחות מוצלח... ומשם אני מגיעה, ולכן ברור שההמלצה שלי לכל אחת זה לדעת כמה שיותר , להכיר את היכולות שלה ולהניע את המערכות כך שיתאימו לצרכים שלה. סמדר (גם אני ראיתי שיש כמה "סמדר" )