Anat in Germany 6
דיון מתוך פורום סרטן השד
שלום לכולן ולכולם היום היו חוויות די רגילות, וכשהייתי בהיפרתרמיה המקומית, חיים הלך לספריה וחזר עם ערימת תדפיסים של תגובות שלכם. היה טוב לקרוא אותן, אני רוצה להודות לכל המעודדות והמעודדים ולפנות לד"ר לאופר (זה בסדר, אפשר לקרוא, זה כמו המכתבים האלה שפוליטיקאי שולח לחברו למקצוע דרך התקשורת) ד"ר לאופר, שלום רב אני לא מכירה אותך, אבל אני בטוחה שכשבחרת להיות אונקולוגית, רצית לעזור לאנשים לחיות חיים טובים יותר וארוכים יותר, ולא ראית אותם כאוסף של פרטים שמתנהלים לפי סטטיסטיקה, לכן ארשה לעצמי פה ושם לא להיות אקדמית, אלא לדבר איתך באופן פחות "מדעי". אני חוששת שהחמצת לחלוטין את זווית הראייה שלי, אותי לא מעניינים המשאבים שכבר השקעתי או הפחד להודות בכישלון, אני לא באוניברסיטה ולא עומדת למבחנים, לא איכפת לי אם אנשים כבר מתייגים אותי כגיבורה או אם אני עוד צריכה להוכיח לעולם משהו, בקיצור לא מזיז לי מה תחשוב עליי ההיסטוריה, ואילו הספדים יינשאו על קברי. מה שאני רוצה פשוט מאוד: אני רוצה לראות את הבת שלי גדלה, אני רוצה ללכת איתה לכיתה א', לחגוג איתה בת מצווה, לראות אותה מתאהבת, לנחם אותה ברגעים של שברון לב, לדאוג לה כשהיא יוצאת לנסיעה, לבכות בחתונה שלה, לעזור לה עם הילדים שלה. לא יותר. תגידי לי, חולה כמוני, שתוך חודשיים מסיום ההקרנות התגלתה לה גרורה בעצם האגן, ואחרי שלושה חודשי 'קסלודה' התגלו לה עוד גרורה בעצם האגן ועוד גרורה בכבד, ואחרי שלושה חודשי 'נבלבין' הגרורה בכבד הכפילה את עצמה - מה היית חוזה לה? את הרי יודעת שמה שאת מכירה קובע בהכרח שחולה כמוני נדונה למוות קרוב, כמה חודשים, אולי שנה. אלא שהתחזית הזאת מבוססת על סמך המצבות הרבות של אלה שהלכו מבלי דעת בדרך הכימותרפיה לפי פרוטוקול. את כותבת לי שאני החלטתי לקבל טיפול קשה בלי "הוכחות (מדעיות) שהקושי הזה באמת משתלם". אומנם אני לא עורכת מחקר, אפילו אין לי מספיק זמן אפילו ליצור קבוצות מחקר לפי הכללים המקובלים, ובכלל אני לא צריכה הוכחות מדעיות - ראיתי במו עיניי הוכחה אחת, ודיברתי בטלפון עם שתי הוכחות אחרות. הוכחות חיות. ואם בכל זאת נדרשת ההילה המדעית, גיסתי הקריאה לי אתמול בטלפון מחקר (שנתן לה אונקולוג) שפורסם באיזשהו כתב עת אירופי על אונקולוגיה (לצערי הרב, לא הטרחתי את עצמי לזכור את שמו) שפרסם מחקר לגבי חולי סרטן המעי הגס שהיו להם שישה-שבעה מוקדים של גרורות בחלל הבטן שטופלו בהיפרתרמיה, ואחוז ההצלחה של המאריכים חיים - כלומר עדיין חיים בתום המחקר שנמשך כמה שנים - היה בין 20 ל-30 אחוז, דבר שלא נשמע כמותו בשיטת הפרוטוקול הכימותרפי הנקוטה אצלנו ובארה"ב כיום. אני מבטיחה שבקרוב אכתוב את שם כתב העת ושאר פרטים מזהים. אני נוטה לחשוב שתסכימי איתי שהסיכוי היחיד "לצאת" מסרטן הוא להצליח להפעיל מחדש את המערכת החיסונית על מנת שהיא תילחם בעצמה בתאים הסרטניים. ואני בטוחה שתסכימי איתי שמערכת החיסונית לא מסוגלת להשתקם כאשר היא נתונה תחת מתקפה שבועית של כימותרפיה. המסקנה המיידית שאני מגיעה אליה היא שאם רוצים לצאת מהסרטן, אסור לו לקבל כימו במתכונת שבועית לאורך זמן כפי שנהוג אצלנו. אז, פה יש לי כמה השגות לגבי דרך הפעולה של מערכת הטיפול האונקולוגי בארץ. לדעתי מחובתו של הרופא להסביר את זה לחולה שלו, ולא רק להגיד: "אל תשני את התזונה שלך". צריכה להיות קונספציה שלמה, ולא טיפול בבעיות פריט אחרי פריט, כמו שהמשיל לי מישהו לאחרונה משל לגבי עץ שהענפים העליונים שלו מתחילים להתייבש, והמטפל מנסר אותם, ואז התחתונים מהם מתייבשים, והוא מנסר גם אותם, וכן הלאה, אבל אם הוא היה מסתכל מסביב, היה מגלה שבין שורשי העץ מונחת מתכת רעילה, שאם הוא היה מוציא אותה, העץ בכוחותיו, אם עדיין נותרו לו כוחות, היה מתרפא מעצמו. לגבי הדגשתך שהטיפול החשוב והיעיל בהרבה חולות הוא גמזר וציס-פלאטין, את בלי כוונה החסרת מידע, ודווקא החשוב יותר - מה זאת אומרת "יעיל"? כבר כתבתי את זה בפורום בעבר, אבל אחזור על זה שוב לשם נוחיות. כשהוצע לי הטיפול בגמזר, בעלי הדפיס מהאינטרנט פרטים לגביו. אני לא ממש התכוונתי לקרוא את זה, אבל העיניים שלי נמשכו מאליהן לדיאגרמה ש"המחישה" את יעילותו היחסית מול תכשיר אחר ישן יותר. הדיאגרמה הזאת הראתה שאכן מאותו מספר התחלתי של מטופלות, לאורך רוב הזמן, מספר השורדות מקרב צורכות הגמזר היה רב יותר, אלא ששני דברים מנעו ממני להתלהב מהנתונים. הראשון היה שבסוף הדיאגרמה הערכים של שניהם הראו אפס (0!) שורדות, והשני שקו הקואורדינטות התחתון דיבר בחודשים (!!!). אצלי המילה "יעיל" לא מתחברת לחומר שמודגם כך. אני יודעת שהקטע הפטרוני הנוכחי של האונקולוגים בארץ, הוא להציע לחולים גרורתיים: "לכי על איכות חיים". סליחה, אבל איך אפשר להצמיד את הביטוי 'איכות חיים' למישהי שיודעת שנותרו לה חודשים לחיות, או למישהי שכאבים מנסרים את עצמותיה כל הזמן (לשמחתי, אני יודעת על כך רק מתיאורים של אחרים)? אני רוצה אריכות חיים, ואני פתוחה לשמוע כל דבר, ואני מתכוונת לעשות כל מה שההיגיון שלי וההוכחות החיות שאני רואה יאמרו לי לעשות. ואם במחקר דיברנו קודם, יש לי הצעה נהדרת, ואני מעניקה אותה בלי לדרוש תמלוגים. אולי תפרסמי מודעה בעיתון, ותזמיני אנשים שחיים מעל לשלוש-ארבע שנים אחרי אבחון של גרורות. ערכי להם תחקיר (כמובן בעזרת צוות של עוזרי מחקר בעלי ראש פתוח) לגבי אסטרטגיות ההישרדות שלהם - הכל, בלי לצנזר, בלי להשמיט: הליכה למקובלים, בליעת פטריות, דמיון מודרך, שיטות תזונה, מגנטים, התעמלויות מהמזרח, היפרתרמיה, שילובים של שיטות ועוד ועוד. אני בטוחה שתקבלי מחקר מרתק הרבה יותר מכל השיעמומונים שמבשרים בהתלהבות השמורה לכותביהם בלבד על הארכת תוחלת החיים בעוד שבעה עשר יום וחצי. ומלבד זאת, אולי נגלה גם שהאמונה של האדם במשהו (ולצורך העניין, זה בכלל לא משנה במה הוא מאמין) מסייעת לו להירפא, וחוסר האמונה, שרופאים לא רגישים במיוחד נוטעים בו, מורידה אותו אלי קבר מוקדם ממה שיכול היה להיות. ואני אשמח אם בעוד ארבעים שנה, מעל קברי הפתוח, יינשא סתם הספד רגיל, בלי "גיבורה", בלי "אמיצה", אולי שיגידו שהייתי אמא טובה. נשתמע ענת ש
ערב טוב נתי מהרגע שקראתי את מכתבה של ד"ר לאופר ניסיתי לחשוב איך להעביר אליה את הסתייגותי מגישתה המרובעת חסרת האמונה והמעוף. אך לצערי, בעצם לשימחתי אין בידי מספיק מידע בנושא מעבר להגיון פשוט ורחשי לב כנים, לכן, כל כך שמחתי לקרוא את מכתבך אליה שמיצג גם את רחשי הלב וגם נתונים ועובדות אמיתיים. וכולי תיקוה שגם הרופאים יתחילו לראות מעבר למוכר להם מ"ספסל הלימודים" שהרי יש הוכחות חיות, ובע"ה לאחר החלמתך המלאה תוכלי עם כל כוחותייך המיוחדים יכולת הביטוי והניסוח המעולים שלך להביא לכך שטיפולים אלו יינתנו בארץ דרך קופות החולים ועל חשבונן, אל תתישי את עצמך כרגע במאבק זה בבקשה תמקדי כרגע את כל כולך במאבק להחלמה ובע"ה המאבק הבא שלך וגם ההצלחה הבאה יהיו במימסד שכל כך טועה. הערב מנחם, אלי ובני משפחתם הגיעו אלינו ( כמובן שהיה ממש שמח נעים ומעניין) וגם הם מתפללים להחלמתך ומוסרים לך החלמה שלמה ומהירה. ממתינה בקוצר רוח לראות אותך מחייכת ומלאת מרץ בבית. התאוששות טובה ושלמה חבצלת