fibrous dysplasia

ד"ר אסא לב שלום רב ! אחותי אובחנה לאחרונה כחולת fibrous dysplasia האם ידוע לך על רופא מומחה בארץ שמטפל במחלה ? זה חשוב לנו מאוד מאחר ומדובר במחלה נדירה, והיינו מעוניינים לקבל חוות דעת שנייה. הרופאה שאיבחנה את המחלה המליצה על טיפול בaredia , האם זהו הטיפול המקובל? האם ידועים לך סיכונים בטיפול זה? היכן אפשר למצוא חומר על מחקרים וטיפול במחלה? תודה מראש על כל עזרה, מיכל

בכל המרכזים הגדולים תמצאי משהוא שמתעסק בעיקר בגידולי עצם .המרכז הארצי לגידולי עצם נמצא במרכז הרפואי ת"א (איכילוב) . הטיפול החדשני ביותר ולמעשה הטיפול היחיד שאינו ניתוחי הוא בביפוספונטים. ארדיה היא ביפוספונט ששמו הגנרי הוא "פמידרונט" והוא נחשב ביפוספונט מדור ראשון הוא ניתן בערוי והשימוש בו לצורךטיפול במחלה הוא יעיל לאחרונה הוכנסו לשימוש גם ביפוספונטים מדור שני ( פוסלן ) שניתנו לחוד או ביחד עם טיפול בערוי וגם טיפול זה עלה יפה חומר על המחלה: http://www.medmedia.com/o6/99.htm http://www.bonetumor.com/page52.html מחקרים על הטיפול : http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=PubMed&list_uids=10969268&dopt=Abstract http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=PubMed&list_uids=11477309&dopt=Abstract http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=PubMed&list_uids=11154006&dopt=Abstract http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=PubMed&list_uids=10709889&dopt=Abstract