s.m.a
דיון מתוך פורום אורתופדיה
ההודעה שלך התקבלה בהצלחה
היא נמצאת כעת בבדיקת עמידה בנהלי הפורום
ההודעה צפויה להתפרסם תוך 24 שעות ממועד הגשתה
במידה וההודעה לא פורסמה בתוך 24 שעות, מומלץ לעיין שוב בנהלי הפורוםולהעלות את ההודעה מחדש.
ד"ר אסא שלום, שמי ענת וכבר התכתבנו, יש לי שאלה האם יש מעונות מיוחדים לילדים אם מחלה זו, ואיפה אפשר לברר, כמו כן הייתי אצל פרופסור בהדסה ואם נתן לי תחושה טובה שאכן בעוד כמה שנים יתחילו אם השתלת גן למחלה זו, ההיתי רוצה לדעת איפה אני יכולה לדעת יותר פרטים על זה, ואיפה אני יכולה לרשום את שמי כדי להיות מעורבת איך מתקדם הפרוייקט ואיפה הוא עומד, אשמח אם תוכל לעזור לי. תודה רבה ענת
שאלות: 1. האם יש מעונות לשיקום למחלה זו. 2. מה קורא לגבי השתלת גן, איפה עומד פרוייקט זה והאם יש השתלות כבר. תודה ענת
ענת שלוםרב אין לי נגיעה של ממש לS.M.A . אני מציע לך לנסות ב"איתן" אגודה ישראלית לתסמונות נדירות. טל: 6021055 03 6021056 03 או בחיפה 8713519 04 . באשר להשתלת הגן על כך עליך להתעניין אצל העוסקים בביולוגיה מולקולרית. בברכה דר' א. לב-אל
מנהל פורום אורתופדיה
