Distal Arthrogryposis

לד"ר לב אל אסא שלום, ברצוני לברר מי מתמחה כיום בארץ/בעולם בטיפול במחלה זו וכיצד ניתן לפנות אליו. אחותי (בת 27 ) נולדה עם פגיעה בשתי הידיים (מרפקים) ונותחה פעמים רבות ע"י פרופ' הורושובסקי ז"ל, בבי"ח ע"ש שיבא. בשנים האחרונות חלה הרעה במצבה (המרפקים "מפורקים", הידיים מעוותות ואינן מתפקדות, ואף החלה לסבול מכאבים עזים). נראה שהטיפולים המוצעים אינם משפרים את המצב (פזיותראפיה, ביו-פידבק, סדים לקיבוע כפות הידיים). יש לציין, כי על אף המגבלות והסבל הרב, אחותי מנהלת אורח-חיים נורמלי לחלוטין. כמו-כן, תוצאות ה- E.M.G שלה יצאו תקינות/חיוביות. האם קיימות אופציות נוספות? כיצד ניתן לעזור לה? העניין דחוף! אודה על תשובתך , ורדית.