Distal Arthrogryposis
דיון מתוך פורום אורתופדיה
ההודעה שלך התקבלה בהצלחה
היא נמצאת כעת בבדיקת עמידה בנהלי הפורום
ההודעה צפויה להתפרסם תוך 24 שעות ממועד הגשתה
במידה וההודעה לא פורסמה בתוך 24 שעות, מומלץ לעיין שוב בנהלי הפורוםולהעלות את ההודעה מחדש.
לד"ר לב אל אסא שלום, ברצוני לברר מי מתמחה כיום בארץ/בעולם בטיפול במחלה זו וכיצד ניתן לפנות אליו. אחותי (בת 27 ) נולדה עם פגיעה בשתי הידיים (מרפקים) ונותחה פעמים רבות ע"י פרופ' הורושובסקי ז"ל, בבי"ח ע"ש שיבא. בשנים האחרונות חלה הרעה במצבה (המרפקים "מפורקים", הידיים מעוותות ואינן מתפקדות, ואף החלה לסבול מכאבים עזים). נראה שהטיפולים המוצעים אינם משפרים את המצב (פזיותראפיה, ביו-פידבק, סדים לקיבוע כפות הידיים). יש לציין, כי על אף המגבלות והסבל הרב, אחותי מנהלת אורח-חיים נורמלי לחלוטין. כמו-כן, תוצאות ה- E.M.G שלה יצאו תקינות/חיוביות. האם קיימות אופציות נוספות? כיצד ניתן לעזור לה? העניין דחוף! אודה על תשובתך , ורדית.
ארתרוגריפוזיס היא מחלה כה נדיררה מחד גיסא וכה רבת פנים מאידך גיסא שקשה להגדיר מי מתמחה . מה גם שמדובר במטופלת מבוגרת שמה שיש לה זה לא המחלה המקורית אלא מצב אחר טיפולים שונים ומשונים. בעניני מרפק מתעסקים בדרך כלל כירורגים של הדף העליון או מומחים Kכת; ומרפק. המבכיר מכולם שמו MURRAY והא נמצא בMAYO CLINIC
מנהל פורום אורתופדיה
