סוגי מזון לחולי אוסלר-וובר-רנדו

הנני חולת הסינדרום הנ"ל (שנקרא גם - "HHT") ואחת ממנהלי פורום הסינדרום כאן, ב-doctors. תאור מקוצר של הסינדרום ניתן לראות בפורום (ראו ב-"מחלות כרוניות וקשות). אחד הסימפטומים של המחלה (95% מהחולים) הנו דםם אף. ידוע לי שישנם סוגי מזון שגורמים להחמרת הדמם (כמו גבינה צהובה, שוקולד...). ברור, שלכל אחד/ת מתאימה רשימה משלו/ה, שקשה מאוד להרכיב אותה באופן נסיוני. בתוקף תפקידי כיו"ר עמותת חולי HHT בארץ, הנני מחפשת איזושהיא חוקיות מדעית, כדי להקל על החולים להרכיב רשימת המזון ה"אסור". האם אתם יכולים לעזור לנו במידע שיש לכם בנושא? בתודה מראש, מאירה

שלום מאירה, הואיל וזוהי מחלה נדירה שאיננו רואות כל יום, נאלצתי לקרוא בנושא. מעבר להיותה מחלה גנטיתהמתאפיינת בין היתר בדימומים, לא ברור עדיין המנגנון עד תומו, ולפי מה שקראתי יודעים לזהות את המוטציה, אך לא יודעים לטפל בה עדיין. מזונות לא גורמים לדימום פר הגדרה, שום מזון, גם לא גבינה צהובה ושוקולד. האזכור היחיד באינטרנט בנוגע לתזונה ול-HHT הוא בנוגע לדיאטה ללא חומצה סליצילית, הנמצאת בעיקר בעגבניות. מעבר לכך, אין ולו מחקר קליני אחד בנושא. בברכה, דנה

תודה רבה על המאמצים והתשובה. האם את יכולה לשלוח כאן קישור למקום שבו מצאת חומר על חומצה סליצילית? המידע שלי מתבסס על נתונים בפורום חולי HHT האמריקאי, שבו אני משתתפת, ומסקנות אישיות של החולים עצמם (זה לא מדעי, אבל לפעמים זה לא פחות חשוב במחלות נדירות). גם על חומצה הנ"ל קראתי שם (מישהו מהחולים אזכיר אותה). אחקור את ההודעה ואשלח לך מסקנות, אם את מעוניינת. תודה, מאירה