סטרואידים ואימורן

ד"ר הר שמש שלום, ראשית, מקווה שאתה מבלה בנעימים בחופשתך... התכתבתי איתך לפני כעשרה ימים בקשר לאבחון הלופוס. ולקיחת סטרואידים. אז כאמור אני עדיין על 20 מ"ג (כבר שלושה שבועות). בסך הכל מרגישה טוב, אם כי ישנם "זיופים". היום הייתי בביקורת אצל הראמטולוג. והוא קצת שינה לי דברים, במקום לסיים עם הסטרואידים בעוד שלושה שבועות (כאשר במקור הייתי אמורה לאחר חודש של פרנדיזון 20 מ"ג לרדת כל שלושה ימים ב-5 מ"ג). היום הוא אמר לי שהם "ריחמו" עליי ולכן לא התחילו עם מינון של 40. והוא רוצה שהירידה תיהיה הדרגתית יותר. כלומר. חודש 20 מ"ג (שכבר עברו שלשוה שבועות) לאחר מכן: שבועיים 15 מ"ג, ואז שבועיים 10 מ"ג. ושבועיים 7.5 מ"ג, ושבועיים 5 מ"ג, ולבסוף שבועיים 2.5 מ"ג וזהו. (כלומר יש לי עוד חודשיים וחצי מינימום). כמו כן, הוא ציין שבמידה ואני יחווה שוב התלקחות נצטרך לעלות בסטרואידים, ואולי אף להמשיך איתם עוד כמה חודשים. בנוסף, הוא רוצה שאתחיל לקחת אימורן 100 מ"ג. קראתי על התרופה באינטרנט ונתקפתי פאניקה (למרות שהיום הוא אמר שהתרופה בטוחה). האם חששותי מוצדקים? האם הסטרואידים יגרמו לי נזק במשך זמן זה? (לאחרונה אני אוכלת יותר מהרגיל, והבנתי שזה מהכדורים) האם אימורן נחשבת לתרופה "קשה"? והאם יש אלטרנטיבות "קלות" יותר? האם התרופה הזו נפוצה לשימוש? יש בכלל מקום לדבר עם רופא המשפחה? או שזה כלל אינו תחומו? אוף כבר די נמאס לי... רוצה להרגיש בהתאם לגילי, ולא לראות רופאים כל הזמן, ולקבל תזכורות "למכה שקיבלתי" תודה רבה ענת

בקר טוב. אני רוצה להצביע בפנייך על תופעה ואקשר אותה בסוף למצבך את פונה לרופא משפחה (אני) ושואלת בסוף מכתבך אם יש מקום לפנות לרופא משפחה או שזה לא התחום שלו. בלי לשים לב עשית משהו שלא חשבת שתעשי. למה אני מעלה זאת? משום שאת שרויה כרגע בתוך הכעס וההכחשה של האבחנה שיש לך מחלה כרונית= מחלה שלא תחלימי ממנה. את יכולה רק לחיות איתה. את מתמקחת על הטיפול- משום שזה מה שעושים בשלב זה, וגם נכון לך ללמוד את הנושא ולבחון את הטיפול. הרופא הוא זה שמחליט ורושם, אבל את זאת שצריכה לחיות עם התרופה והשלכותיה. האימורן היא תרופה מוכרת ובדוקה למחלה ממנה את סובלת. זה גם נכון להפחית מינון הסטרואידים תוך כדי מתן תרופה שניה ממשפחה אחרת, בצורה כזו מנסים להשיג שליטה על המחלה, עם פחות מינון מכל תרופה, על מנת לשלם מחיר נמוך יותר בתופעות לוואי. לכל תרופה יש תופעות לוואי. חלק מהתרופות, כמו סטרואידים, תופעות הלוואי הן גם תלויות זמן ולא רק תלויות מינון. לכן המחשבה של הראומטולוג להפחית מהר יותר את המינון בהחלט שקולה. האם זו תרופה קשה? מסוכנת? זה הרי עניין של מה עומד כאלטרנטיבה. הרי אינך מישהי בריאה שקיבלה התרופה למשחק בשישי-שבת. יש לך מחלה שיש לה משמעות ניכרת על איכות חייך, על בריאותך, על תוחלת חייך. טיפול יותר "חזק" או "מסוכן" הוא מוצדק ככל שמטפלים באדם עם מחלה יותר "חזקה" או "מסוכנת". איני מתיימר להכנס לשיקולי הראומטולוג לגבי בחירת התרופה. ברור שיש עוד תרופות. ברור שלא מתחילים בהכל יחד. אם תהיה בעיה עם האימורן- תקבלי מן הסתם משהו אחר. יש מרחב תמרון וצריך לתפור חליפת טיפול לכל מטופל ומטופל. ולמה התחלתי כפי שהתחלתי את תשובתי- אינך יכולה לראות היום את הרגשתך וגישתך שתהיה עוד שנתיים. את חייבת לעבור את המסלול הזה יום יום ושעה שעה. אין קיצורי דרך. את לא תוכלי להאמין היום מה תחשבי ותעשי ותהיה מסוגלת- בעתיד. חייל שמתגייס היום לא יכול לראות איך יהיה בעוד שנתיים. תינוק שעושה צעד ראשון אינו יודע איך זה יהיה בעוד שנתיים. גם את עם גישתך למחלה ולטיפול תלמדי לחיות איתה, לחוות איתה, להנות איתה- היא תהפוך להיות חלק מחייך, ולא כל חייך- כפי שזה עתה. בהצלחה ו..כן. תפני לרופא המשפחה. את זקוקה לו לליווי, גם אם אינו מכיר את מינון האימורן. יש לו הרבה הרבה דבריים מסביב לתרום לך.