סרקואידוזיס
דיון מתוך פורום רפואת משפחה
אימי זה שלוש שנים חולה במחלת הסרקואידוזיס של העור עם נגעים גם בריאות. כאשר היא כבר טופלה בסטרואידים, דבר שגרר סיבוכים עם הראיה - גלאוקומה וכן בעיה גסטרואנטולוגית של דלקות חוזרות ונשנות ולא עזר למחלה. הנ"ל יוצר מצב עגום שבו היא מטופלת/ נמצאת במעקב מתמיד של רופא עיניים, ריאות, עור וגסטרו וכן מטופלת ע"י פרופ' דוד ממחלקת עור בבי"ח בילינסון. המצב לא משתנה ובתקופה האחרונה אף החמיר ולכן הומלץ שוב על טיפול בסטרואידים. מכל הנ"ל נוצר מצב מתסכל שבו פרופ' דוד אמור לרכז את הטיפול לא עושה זאת מאחר וזמני ההמתנה לתור אליו ארוכים והידע והטיפול במחלה בארץ מעטים. רופא המשפחה מחכה לתשובות מפרופ' דוד להמשך טיפול וגם לא ממש מצליח לרכז ולנטב דרכו את הטיפול. יד ימין בעצם לא יודעת מה יד שמאל עושה, כל רופא ממליץ על משהו אחר שהרבה פעמים מתנגש ועוברים חודשים רבים עד שמשהו מוחלט כאשר לפעמים יש צורך לחזור לאותו רופא פעמיים עם אותה הבעיה והכל נמרח. אימי מטופלת כרגע דרך קופ"ח כללית ולא מרוצה בלשון המעטה, השאלה שלי היא האם מעבר לקופ"ח מכבי יכול לסייע לה לצאת מהתסבוכת הנ"ל והאם למכבי יש מומחים שיוכלו לטפל במחלה או שהמעבר פשוט יחזיר אותה לנק' ההתחלה? אם אין זה המקום לשאול לאן כן ניתן לפנות בנושא? תודה
אני לא כל כך אובייקטיבית... בכל מקרה פרופ' דוד הוא רופא משכמו ומעלה. אם יש לכם ביטוח מושלם אולי ניתן להפגש איתו מחוץ לבית החולים לצורך מעקב.
אני חולה במחלה כבר כמעט 10 שנים מטופלת בסטרואידים ומטרוטוקסט המחלה פגעה לי במערכת העצבים, בריאות, במוח ובפרקים.. יש לי פעמיים בשנה התקפים קשים מאוד כאשר אני מקבלת לתוך הוריד עירוי למשך חמישה ימים. אני נתונה למצבי רוח עייפות.. האם יש טיפול חדש למחלה ולהקלתה ?
מנהל פורום רפואת משפחה
