neurofibromatosis

שלום, הייתי מבקשת לדעת קצת יותר על המחלה המוזרה הזו.אני בת -47 ומגיל 6 עברתי אין ספור נתוחים אשר לטווח הרחוק הסתבר שהם רק הזיקו . תודה מזי

למזי שלום אם את נושאת את המחלה, לבטח את בקיאה בה לפחות כמוני אם לא יותר נסי לקרוא מעט באתר הבא: http://www.nfinc.org/ בברכה ד"ר וינקר

לד"ר וינקר שלום, ראשית תודה רבה עבור התשובה , כמו כן תודה עבור האתר. כמו שציינתי אני יודעת על המחלה מעט מאוד , אנני יודעת האם קיימים כאן בישראל עוד אנשים חולים במחלה כמו שלי ולפחות באופן שבה אני קבלתי אותה . מזה הרבה שנים שאני לא מטופלת אצל אף רופא . לאורך כל הדרך הופנתי לרופאים הלא נכונים. התחלתי אצל אורטופד, בגיל 6 ולדעתי זה היה היחיד שטיפל בי נכון,ובכל יתר הפעמים הופנתי לרופא פלסטיקה וכאן החל המשבר . במצב הרגל ובמצב הנפשי שלי כאמור עברתי לפחות 10 ניתוחים,מגיל 6 ועד גיל 37 , הייתי רוצה לדעת האם אוכל להכיר אנשים כאן שסובלים מאותה הבעיה. שוב תודה מזי