אבחנה

שלום, רציתי לדעת למי עלי לפנות כדי שיגידו לי באופן שלא משתמע ל2 פנים אם הכאבים שהורסים את חיי מקורם אכן בתסמונת טיצה, כמו שרופאים רבים על סמך התלונות שהצגתי בפורומים השונים אבחנו? או שמדובר במשהו אחר? איזו בדיקה עלי לעבור כדי לדעת סוף סוף האם מדובר בתסמונת הזאת או לא? תודה רבה, זה חשוב לי מאוד.

תסמונת טיצה מאובחנת ע"י מה שאנחנו קוראים "אבחון בשלילה" - ז"א שביצענו בירור מקיף למדי ומכיון שנשללו כל הדברים ה"רעים" הגענו למסכנה שזה זה. עדיין לא הומצאה התמחות ברפואה לתסמונת טיצה בלבד, ולכן אין רופא שיכול "להציל" אותך. את צריכה ללמוד להטות את הרגשת הכאב ולמצוא תעסוקות שיסיטו אותך מלחשוב כל היום על הכאבים בין הצלעות. חבל ללכת לראות 70 רופאים ולעשות 100 בדיקות ולבזבז לך וגם למערכת המון זמן וכסף. עברת כבר שנים של בירורים, אפילו בעל פה מבלי לבדוק אותך הגיעו למסקנה שזה מה יש לך, אז כנראה שזה זה. כמובן שייתכן שבעוד 20-30 שנה יבוא איזה אורטופד/נוירולוג/גנטיקאי ויגדיר תסמונת "הילה" שמתבטאת בדיוק בכאבים שיש לך ושמקורם בחסר מולד בקצה קצהו של הגן על כרומוזום 17 שנגרם מלעיסת גזר בצד ימין של הפה אצל אמך כשהיתה בהריון אתך בשבוע ה 14.5 (או משהו כזה). אבל מכיון שדי ברור שאין כאן משהו מסכן חיים ודי ברור מה הטיפול, חבל לחפש שמות אחרים, וצריך לתעל את האנרגיות לדברים יותר חיוביים.