שאלה למומחים לגבי מחלה נדירה חוסר של C1 ESTERASE I

שלום רב. אני בת 27 וסובלת ממחלה נדירה מילדות- C1 ESTERASE INHIBITOR DEFICIENCY (אנגיואדמה) יש לי התקף כל שבוע, בעיקר מתבטא בכאבי בטן עזים, שלשולים והקאות, והדבר מפריע קשות לאיכות חיים. האם ידוע לכם על תרופה מניעתית (?ANTIFIBROLITIC AGENTS) שניתן לקחת, פרט לאנזים עצמו שניתן בזמן התקף, וכמעט ואינו זמין בארץ? אני מנסה להיכנס להריון ראשון ומפחדת מהחרפה של ההתקפים וחוסר יכולת להתמודד עם ההתקפים, היות ובזמן הריון אסור לקחת תרופות משככות כאב ממשפ' האופיאטים, וזה הדבר היחיד שעוד איכשהו מציל אותי... והאם ידוע לכם על רופא שעשוי להכיר את המחלה ויכול לעזור לי באופן פרטי או דרך קופת חולים (כללית)? אשמח לקבל תגובה, אני כבר לגמרי מיואשת... תודה מראש, טל

אני מודה שאין לי הרבה נסיון עם המחלה הזו. לדעתי מי שמטפל בנושא הוא או המטולוגים או מומחים לאימונולוגיה/אלרגיה. שני הנושאים האלה מטופלים באופן מצויין בבי"ח בילינסון ואולי כדאי ליצור אתם קשר שם.