מחלת תסמונת מרפן
דיון מתוך פורום רפואת משפחה
שלום, אני בת 23 חולת מרפן מלידה, בת ואחות לחולי מרפן. השנה אני מסיימת תואר ראשון בהנדסת ביוטכנולוגיה, ואני רוצה לדעת האם יש מקום בארץ בו נחקרת המחלה (מבחינת גנטית), כי מאוד הייתי רוצה ליהות שותפה למחקר
לא ידוע לי. מצטער.Tשמח לקבל מידע על התפתחות והצלחה בחיפשיך.
לא ידוע לי. מצטער.Tשמח לקבל מידע על התפתחות והצלחה בחיפשיך.
ליאורה שלום אני סובל מתסמונת מרפן וכן גם בני אברתי בעבר בדיקות גנטיות לגלוי המחלה , ואכן יש איזה שהוא מחקר בנושא בבית חולים תל השומר המחלקה הגנטית אצל פרופסור משה פרידמן אם במידה ויש חומר מפורט לגבי המחלה / תסמונט אבקש לשלוח לי לדואר האלקטרוני או לרח' השקד 13/2 קרית חיים מיקוד 26273 תודה מראש בברכה
מוטי, שלום נכנסתי רק עכשיו לאתר וראיתי את הודעתך. כתבת שעברת בדיקות גנטיות. אני מעוניינת לדעת היכן, לי אמר הגנטיקאי שאין עדיין אפשרות לבדיקה גנטית.הבת הבכורה שלי סובלת מהתסמונת. ככל הידוע לנו במשפחה אין. כמו כן רציתי ליידע אותך על אגודת אית"ן - אגודה לתסמונות נדירות שפועלת זה מספר שנים וכעת נוצרה גם קבוצה של מרפן. נפגשנו בחודש שעבר ואנו נפגש גם היום. לאגודה יש אתר באינטרנט. מחכה לתשובה
מנהל פורום רפואת משפחה
