דלקת כבד נדירה

שלום רב, לאחר ביופסית כבד נתגלתה אצלי מחלה נדירה כדלקמן: Autoimmune Cholangiopathy עקב חוסר המידע על המחלה הנ"ל, אבקש לדעת יותר פרטים לגבי תרופות רצויות, תזונה ואורח חיים. היכן ניתן לקבל חומר על המחלה הזו? ברצוני לדעת האם יש קשר בין המחלה הנ"ל לבין נפיחות קבועה וכאבים בידיים שהנני סובלת מהם מעל שנה? הומלץ לי לקחת קורטיזון במינון נמוך לתקופה של 4 חודשים, אך אני חוששת מתופעות לוואי ו/או נזק עתידי לגוף מהתרופה. אודה לך מאוד על תשובתך תמר ג.

שלום לפי התיאור נראה לי שאת סובלת ממחלה דומה לשלי. גם אני נוטל קורטיזון להאטת קצב התקדמות המחלה. גם לי יש כאבי פרקים ועצמות לא יודע אצל מי את מטופלת אולם אוכל להציע לך לפנות לפרופ' רן טור-כספא מבית חולים רבין מקווה שעזרתי גדעון

שלום גדעון, שמחתי מאוד לקבל את תשובתך. מכיון שאבחון המחלה נעשה לפני זמן קצר, אני חוששת מהשלכות המחלה. הייתי רוצה לקבל ממך יותר אינפורמציה לגבי המחלה ואיך מתמודדים עימה. האם טופלת אצל פרופ' טור-כספא? אשמח אם תוכל ליצור עימי קשר בדואר האלקטרוני המצויין לעיל. בתודה ובברכת חג שמח תמר ג.

כמו כל המחלות האוטואימוניות - מדובר בתקיפה של נוגדנים עצמיים את אחד מהמרכיבים של הגוף, במקרה זה דרכי המרה. הדבר מתבטא במקרה שלך בהפרעה בתפקודי הכבד, וסכנה לפגיעה כרונית בכבד. לגבי סימנים אחרים - תיתכן פגיעה בעצמות ופגיעה בעצבים פריפריים, לכן ייתכנו כאבי פרקים. הטיפול יהיה בדיכוי המערכת החיסונית - למשל ע"י קורטיזון לתקופה מסויימת, ויתכן שבהמשך תקבלי טיפולים אחרים כמו ע"י חומצות מרה או תרופות אחרות מדכאות מערכת חיסון כמו אימורן.

לכבוד ד"ר הס שלום רב, הנני מודה לך על תשובתך והסברך על מחלתי, לאחר תשובתך אני מבינה יותר על המחלה. אני התחלתי טיפול ע"י קורטיזון וכן ע"י אורסוליט ומקווה שמצבי ישתפר, אני תקווה שמצבי לא יתדרדר. הייתי רוצה לדעת: א. עד מתי אני אצטרך לקחת תרופות? ב. איך חיים עם מחלה זו? ג. האם מחלה זו יכולה לגרום לסיבוכים אחרים? ד. האם אצטרך לקחת תרופה מסוימת בקביעות לאחר הטיפול התרופתי הראשוני? אודה על תשובתך בהקדם. בתודה ובברכה, תמר ג.