http://www.publishersrow.com/Book8011/Book8011/eBookPreview/shid10_bid8011_fid31_pid15_pg68_bmpgs.htm
מקרה כזה מורכב דורש מעורבות משולבת של המטולוגים, זיהומולוגים וראומטולוגים. ההמטולוגים והזיהומולוגים צריכים לשלול מחלה מתחומם (אתה יכול את השאלות הספציפיות לפורומים הרלוונטים) ורק אחרי שלילתן ניתן להתכנס לאבחנה של מחלה דלקתית. לרוב מחלת סטיל מתייצגת עם רמות פריטין מאוד מאוד גבוהות (באלפים), כך שאם הרמות תקינות הסבירות לאבחנה זו נמוכה, (אולם לא בלתי אפשרית).
ציפי שלום, ראשית עלי לציין שאתם בידיים טובות. מחלת סטיל הינו השם הישן ומשמש היום בעיקר למחלה דומה במבוגרים. השם החדש הינו Systemic onset JIA (juvenile idiopathic arthritis) או בעברית - דלקת מפרקים סיסטמית של גיל הילדות. טיפול ממושך בסטרואידים עלולות להיות תופעות לוואי רבות, ברם - פעמים רבות אין לנו ברירה אלא להשתמש בהם. בוודאי נוכחת לדעת כי הן עזרו להתמודדות עם המחלה של ילדתך. חשוב לציין בקשר לנפיחות הנקראת גם "תסמונת קושינג" כי ברוב רובם של המקרים הנפיחות חולפת כליל תוך 2-3 חודשים מירידה בטיפול למינון נמוך. אשר לחומר רקע. הרשת מלאה באתרים "מפוקפקים" ולעיתים עצות שניתנות בפורומים שונים הנן בגדר עצות אחיתופל ולכן חשוב מאוד להקפיד להקשיב לראומטולוג הילדים שלך. אתר למציאת מידע בנוגע לראומטולוגית ילדים הינו בכתובת www.printo.it. האתר הוא של האיגוד האירופיאי לראומטולוגית ילדים ונמצא בו מידע רב בעברית שתורגם על ידנו הרופאים (יש ללחוץ על הלינק information for patients ואז על דגל ישראל. בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים
http://www.publishersrow.com/Book8011/Book8011/eBookPreview/shid10_bid8011_fid31_pid15_pg68_bmpgs.htm
מקרה כזה מורכב דורש מעורבות משולבת של המטולוגים, זיהומולוגים וראומטולוגים. ההמטולוגים והזיהומולוגים צריכים לשלול מחלה מתחומם (אתה יכול את השאלות הספציפיות לפורומים הרלוונטים) ורק אחרי שלילתן ניתן להתכנס לאבחנה של מחלה דלקתית. לרוב מחלת סטיל מתייצגת עם רמות פריטין מאוד מאוד גבוהות (באלפים), כך שאם הרמות תקינות הסבירות לאבחנה זו נמוכה, (אולם לא בלתי אפשרית).
ציפי שלום, ראשית עלי לציין שאתם בידיים טובות. מחלת סטיל הינו השם הישן ומשמש היום בעיקר למחלה דומה במבוגרים. השם החדש הינו Systemic onset JIA (juvenile idiopathic arthritis) או בעברית - דלקת מפרקים סיסטמית של גיל הילדות. טיפול ממושך בסטרואידים עלולות להיות תופעות לוואי רבות, ברם - פעמים רבות אין לנו ברירה אלא להשתמש בהם. בוודאי נוכחת לדעת כי הן עזרו להתמודדות עם המחלה של ילדתך. חשוב לציין בקשר לנפיחות הנקראת גם "תסמונת קושינג" כי ברוב רובם של המקרים הנפיחות חולפת כליל תוך 2-3 חודשים מירידה בטיפול למינון נמוך. אשר לחומר רקע. הרשת מלאה באתרים "מפוקפקים" ולעיתים עצות שניתנות בפורומים שונים הנן בגדר עצות אחיתופל ולכן חשוב מאוד להקפיד להקשיב לראומטולוג הילדים שלך. אתר למציאת מידע בנוגע לראומטולוגית ילדים הינו בכתובת www.printo.it. האתר הוא של האיגוד האירופיאי לראומטולוגית ילדים ונמצא בו מידע רב בעברית שתורגם על ידנו הרופאים (יש ללחוץ על הלינק information for patients ואז על דגל ישראל. בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים
אנימבין שאתה חולה בלקת מפרקיםשיגרונית ומקבל טיפול בACETEMRA . לא ברור לי לשם מה אתה מקבל גם ART5 50 . הבאת ממצאי מיפוי אבל מה עם ממצאי צילום רנטגן רגיל? אשר לטיפול ניתוחי אם יתגלה הרס משמעותי של המפרק תצטרך לעבור אותו בדיקת מר"י תשפר את היכולת להבין מה מידת הנזק במפרקים שלך .
שלום רב מיפוי עצמות המבוצע בדרך כלל הינו מיפוי עצמות בעזרת טכנטיום. זוהי בדיקה לא ספציפית , המראה מקומות שבהם החומר מצטבר, על סמך הקליטות ניתן לשער שמדובר בקליטות על רקע שחיקת סחוס, טראומה וכולי, אך כאמור אין הבדיקה בדיקה ספציפית מיפוי עצמות בשילוב עם CT הינו מיפוי עצמות SPECT , מיפוי יותר ספציפי לפגיעות סביב מפרק לשם החלטה על המשך טיפול עליך להיות במערב אצל ראומטולוג/ אורתופד בברכה ד"ר בנימין בנדר
הפורום עוסק בילדים בלבד, פנה לפורום אורתופדיה כללי
אין ספק שלחיות שנה עם בירורים שמכוונים לכל מיני מחלות מפחידות ועם הרגשת חרדות, עייפות, פצעים בפה...בהחלט לא נעים. רמת הפריטין, גם אם גבוהה מהתקין, אינה בשמיים. יש לעיתים גם ערכים של 600 ו-900 ו-1500. בדרך כלל חלבון זה מהווה סמן של מאגרי הברזל בגוף, אבל עולה גם במצבים שאינם קשורים דווקא לכמות הברזל- ואני מניח שבמהלך השנה וחצי קראת לא מעט על הנושא, ואני מקווה שגם דיברת עם הרופא שלך ולא רק פה. מצבים שיכולים לגרום לערך פריטין גבוה הם למשל: עומס ברזל, מחלת כבד, זיהום או דלקת כרונית, תמס דם. ערויי דם ,הקרנות, אנמיה או דלקת כרונית, דלקת כבד כרונית, מחלות ממאירות כגון סרטן שד, הודג'קין, נאורובלסטומה וגו'. מחלות קולגן או מחלות אוטואימוניות שבהן מונים את מחלת STILL במבוגרים, לופוס סיסטמי, ראומטואיד ארטריטיס וכו. המוכרומטוזיס, המוסידרוזיס, אנמיות המוליטיות כגון אנמיה חרמשית או תלסמיה מייגור, תרופות ובעיקר עודף תכשירי ברזל... ברור שרוב הדברים אינם רלוונטיים לך, והבאתי הרשימה על מנת שתוכל לעבור (אולי שוב) עם הרופא שלך על רשימת בעיות אפשריות. חלק מהתיאורים שלך יכולים להיות לא קשורים אחד לשני- נימול בגב עליון יכול להיות ממקור עמוד שידרה צוארי- האם יש לך כאב צואר? הגבלה בתנועה? האם עמוד שידרה זה צולם פעם? אפטות בפה זו בעיה מטרידה וכואבת, בדרך כלל חולף עם השנים. לא יודעים למה זה מופיע. לעיתים זריקת ויטמין B12 עוזרת לצמצם מאוד האירועים, גם אם אין חסר בו. הממצא של בארט אינו אחראי בדרך כלל לירידה במשקל, אבל כן מישני לבעיות כמו רפלוקס של חומצה, ולעיתים מלווה בריבוי גזים מבחינתי רמת B12 שלך תקינה. העובדה שבדיקות הדם וההדמיה תקינות, מפחיתות הסבירות שיש מחלה סמויה חשובה, ומעלה הצורך לבדוק גם את האלמנט הרגשי בכל מה שאתה עובר- בעיות בזוגיות, הורות, עבודה, כלכליות, משפחת מוצא, תעסוקה... כל אלו יכולים מאוד להשפיע על הרגשת הבריאות וכל ההתנהלות של היום יום. אני יודע שלא נתתי לך תשובה ברורה מה יש לך, אבל אולי אם תקח התשובה לרופא שלך ותבחנו שוב את הנתונים- זה יהיה נקודת פתיחה לחשיבה מחודשת וחיפוש של דברים שאולי לא נבדקו.
אין ספק שלחיות שנה עם בירורים שמכוונים לכל מיני מחלות מפחידות ועם הרגשת חרדות, עייפות, פצעים בפה...בהחלט לא נעים. רמת הפריטין, גם אם גבוהה מהתקין, אינה בשמיים. יש לעיתים גם ערכים של 600 ו-900 ו-1500. בדרך כלל חלבון זה מהווה סמן של מאגרי הברזל בגוף, אבל עולה גם במצבים שאינם קשורים דווקא לכמות הברזל- ואני מניח שבמהלך השנה וחצי קראת לא מעט על הנושא, ואני מקווה שגם דיברת עם הרופא שלך ולא רק פה. מצבים שיכולים לגרום לערך פריטין גבוה הם למשל: עומס ברזל, מחלת כבד, זיהום או דלקת כרונית, תמס דם. ערויי דם ,הקרנות, אנמיה או דלקת כרונית, דלקת כבד כרונית, מחלות ממאירות כגון סרטן שד, הודג'קין, נאורובלסטומה וגו'. מחלות קולגן או מחלות אוטואימוניות שבהן מונים את מחלת STILL במבוגרים, לופוס סיסטמי, ראומטואיד ארטריטיס וכו. המוכרומטוזיס, המוסידרוזיס, אנמיות המוליטיות כגון אנמיה חרמשית או תלסמיה מייגור, תרופות ובעיקר עודף תכשירי ברזל... ברור שרוב הדברים אינם רלוונטיים לך, והבאתי הרשימה על מנת שתוכל לעבור (אולי שוב) עם הרופא שלך על רשימת בעיות אפשריות. חלק מהתיאורים שלך יכולים להיות לא קשורים אחד לשני- נימול בגב עליון יכול להיות ממקור עמוד שידרה צוארי- האם יש לך כאב צואר? הגבלה בתנועה? האם עמוד שידרה זה צולם פעם? אפטות בפה זו בעיה מטרידה וכואבת, בדרך כלל חולף עם השנים. לא יודעים למה זה מופיע. לעיתים זריקת ויטמין B12 עוזרת לצמצם מאוד האירועים, גם אם אין חסר בו. הממצא של בארט אינו אחראי בדרך כלל לירידה במשקל, אבל כן מישני לבעיות כמו רפלוקס של חומצה, ולעיתים מלווה בריבוי גזים מבחינתי רמת B12 שלך תקינה. העובדה שבדיקות הדם וההדמיה תקינות, מפחיתות הסבירות שיש מחלה סמויה חשובה, ומעלה הצורך לבדוק גם את האלמנט הרגשי בכל מה שאתה עובר- בעיות בזוגיות, הורות, עבודה, כלכליות, משפחת מוצא, תעסוקה... כל אלו יכולים מאוד להשפיע על הרגשת הבריאות וכל ההתנהלות של היום יום. אני יודע שלא נתתי לך תשובה ברורה מה יש לך, אבל אולי אם תקח התשובה לרופא שלך ותבחנו שוב את הנתונים- זה יהיה נקודת פתיחה לחשיבה מחודשת וחיפוש של דברים שאולי לא נבדקו.
JRA = juvenile rheumatoid arthritis אינה מחלה המטולוגית, למרות שיש לה ביטויים המטולוגיים. זו מחלה אוטואימונית ולא "בעיה במערכת החיסון". התקפי חום - אם יש - אינם נובעים מזיהום. גם לא מאבחנים אותה במח העצם. אולי על פי בדיקת מח העצם שללו אפשרויות אחרות. לגבי הספירה - עדיין לא רשמת את כל תוצאות הספירה. אלו רק 2 ערכים מתוך רבים שמופיעים בספירה ואי אפשר להתייחס אליהם במבודד.
מחלת סטיל במבוגרים היא מחל ה עם חום, פריחה , כאב פרקים ויכולה להפוך למחלת פרקים דלקתית כרונית ל א ידוע מה גורם םמחלה. המחלה נדירה אצל מבוגרים היא שכיחה יותר בילדים שם קוראים לה דקת מפרקי שגרונית סיסטמית . לא ידוע על גורמי סיכון. המחושים והתסמינים הנם עפ"ר חום , כאב מפרקים כאב גרון ופריחה . החום בדרך כל עולה במהירותבדרך כלל פעם ביום עפ"ר אחה"צ או ערב. הפריחה ורודה ובאה עם החום. מחוש שכיח נוסף הוא דלקתפרקי ( כאב נפיחות חום ונוקשות ) בדרךכלל מספר מפרקיםנפגעים יחדיו . מחושים נוספים: התנפחותקשרי לימפה , כאב חזה בנשימה עמוקה ( דלקתשל הצדר ) כאב בטן עם נפיחות ואיבוד משקל. הגדלת טחול הגדלת כבד לעיתים דלקת קרום הלב . בבדיקותדם מוצאים שקיעת דם מוחשת , ספירת כדוריות לבנות עולה תיפקודיכבד מופרעים אנמיה עליה גדול המאד ברמת פריטין . גורם ראומטואידי דוקא שלילי וכן אין נגדנים נגד חומצות גרעין. הטיפול בדלקתהמפרקים הוא באמעצעות תרופות נוגדות דלקת במקרים כרוניים מטפליO במטותרקסט. אשר לפרוגנוזה - ב20% החלמה תוך שנה. ב30% החלמה עם הישנות מספר פעמי םבמהלהנים הבאות. ב50% התפתחותלמחלה כרונית. הסיבוכים: שינויים נוונים במפרקים.מחלת כבד הגדלת טחון דלקת קרום הלב דלקת קרום הראה ( צדר ) אם תרצי מיד יותר לעומק תצטרכי לפנות לראומטולוג
בן יקר, השם הוא JUVENILE RHEUMATOID ARTHRITIS ובעברית דלקת פרקים ראומטואידית בילדים. בברכה,
רעיה שלום רב אין מקום לאבחנה מבדלת של דיספלסיה כאשר מדובר במחלה של מפרק אחד. כאשר יש בעיה בשני מפרקי הירכיים יש לברור בין מחלת פרטס למחלה בשם MULTIPLE EPIPHYSEAL DYSPLASIA ' ובן תת פעילות של בלוטת התריס, מחלת גושה ולבסוף תסמונת טריכורינופלאלנגאלית. לעומת זאת כשמדובר במחלה של צד אחד יש לברר האם מדובר במחלות הבאות: ,Juvenile Rheumatoid Arthritis, Transient Synovitis, Pyogenic Arthritis, ועוד כמה . אין הצדקה להסתפק בצילום רנטגן אלא בהחלט אפשר להרחיב את הברור ולעשות בדיקת על-שמע, מיפוי עצמות (עם קולימטור "חור סיכה" ) ואפילו מ.ר.י. חג שמח דר' א. לב-אל