אורוסטומיה: גורמים אפשריים, מצבים דומים ומאמרים
אורוסטומיה: תשובות ממומחים וייעוץ אונליין
המלצה לרכישת חגורה אלסטית ונוחה לשימוש לאמא בת 74
עדיףלשאול בפייסבוק בקבוצה "בעלי סטומה" ולקבל הרבה המלצות. אני אישית לא מומחית בזה :)
יכולה להתקשר ואחבר אותך לקבוצת וואטאפ של יורוסטומאים 0522362784
שלום לכולם, אני חדשה בפורום אבל לגמרי לא חדשה בתחום הסטומה אני בת 49 ויש לי סטומה כבר 45 שנה סטומה של השתן, בימים שעשו לי את הניתוח לא היה ציוד מעולה , נוח וקל כמו היום אבל למדתי לחיות ולגדול עם זה לא תמיד היה קל אבל... אין על הסטומה שלי אנחנו חיות באהבה רבה ותאמינו לי מאחת שיש לה ניסיון זה הדבר הכי טוב ונוח .
וואו, זאת אומרת שאת עם סטומה מגיל 4. את בעצם בטח אפילו לא זוכרת איך זה היה לפני? לגבי הציוד שהיה פעם, דווקא קיבלתי פעם קישור לתמונות של ציוד ענתיקה: http://www.ostomates.org/vintage/index.html נראה ממש זוועה p: טוב לשמוע שאת מסתדרת עם זה, ואת צודקת!! אין על הסטומה שלי (גם:) אני לגמרי מבסוטית ממנה - היא מאפשרת לי לחיות הרבה יותר טוב מאיך שחייתי לפני :):)
באמת ואוו, 45 שנה.. מגיל 4 נשמע כלכך קשה מצד אחד ומצד שני באמת לא ממש זוכרים איך היה לפני... למרות שהסטומה משפרת את איכות החיים, בתור נער הייתי מעדיף להיות בלי זה (לא יכול לחכות כבר לסגור אותה!) למרות שבתור חולה קרוהן אני דיי בטוח שמתישהו אני אחזור לחיות עם הסטומה אבל לפחות את הגיל הזה לעבור כמו נער רגיל (עד כמה שאפשר)..
אני בהחלט מבינה אותך אלי, למה צריך את הסטומה הזאת, בייחוד בגיל צעיר שכזה. מסכימה שזה ממש לא פייר. מצד שני, אני תמיד מנסה לזכור שבזכות הסטומה חזרתי לחיות בבית ולא בבית החולים ולא בשירותים... ודבר נוסף - מאוד מאוד ממליצה להצטרף לקבוצת צעירים עם סטומה. זוהי קבוצה של בעלי סטומה בגילאי 20-40, במסגרת הקבוצה ישנם כמה מפגשים בשנה בהם אנו מדברים על נושאים הקשורים לטווח הגילאים הצעיר יותר. בקבוצה גם תוכל לפגוש צעירים נוספים במצב דומה לשלך מה שיכול לעזור ולהקל על ההתמודדות. כדי להירשם אתה צריך להתקשר לארגון בעלי סטומה (צעירים עם סטומה היא קבוצת בת של ארגון בעלי סטומה) לטלפון 03-5721618 ולבקש להירשם לקבוצת צעירים עם סטומה.
הודיה ראיתי את הקישור של הציוד העתיק אבל שלי היה עתיק יתר זה אני זוכרת מגיל מבוגר יותר ואלי יקר מי שיאהב אותך יקבל אותך כמו שאתה לא גנבת ולא עשית משהו רע אני בטוחה שאתה מוכשר ויכול לעשות הכל גם עם הסומה ,בכל רע יש טוב לולא היה לך סטומה היית יכול להיקלע לצרה אחרת כך שהכל לטובה ,לפחות אני לא צריכה לשבת אצל אף אחד בשירותים ובנסיעות אני לא חייבת ללכת לשירותים יוצאים מהאוטו לשניה שולפים את השקית וחוזרים מרוקנים ושמחים לאוטו-לא ככה? טוב לכולם שבת שלום.
כן יש בזה כמה יתרונות ממש טובים :)) אני בטוח שאת צודקת בקשר לכך שיקבלו אותי כמו שאני ומי שלא יקבל כנראה שעדיף שכך.. אבל לא מדובר על מישהו ספציפי שיקבל אותי או משהו כזה.. זו הרגשה פנימית של פיספוס, של שונה.. אנשים בגילי יוצאים, שותים, הולכים לים, טסים לחו"ל, משרתים תמדינה, טוחנים שמירות... ואני עסוק בבתי חולים, בבדיקות, ניתוחים ובעיקר בשקית שדבוקה לבטן ושהשקית לא תהיה בולטת ובקיצור שקוע בחרא.. נכון שזה עוזר ולעיתים נוח יותר וזה למען הבריאות ואיכות חיים, אבל בשביל נער זה קשה וזה מונע את רוב הדברים שאנשים בגילי עושים ואוהבים..
עברתי ניתוח יורוסטומה לפני שלושה חודשים. מתרגלת למצב החדש... אבל סובלת מגירוי של העור מתחת לבסיסים כבר ניסיתי גם את הבסיס של קולופלס ושל קונווטק ועדין - אני חייבת להחליף את הבסיס כל יומיים אחרת - ממש מגרד. למי יש הצעה?
היי דניאלה, אני לא מבינה ביורוסטומי, ואני לא בטוחה עד כמה הטיפול דומה בין סטומה של השתן לבין סטומה של מערכת העיכול - האם אתם גם יכולים להיעזר בטבעות אטימה או פסטה? ומה תדירות החלפת הבסיס ביורוסטומי וכו' כמה זמן אחות הסטומה אמרה לך שהבסיס אמור להחזיק מעמד? דבר ראשון כדאי מאוד לטפל בגירוי בזמן ולא לתת לא להחמיר! לכן אנא פני לאחות הסטומה במחוז בהקדם - בכל מחוז יש אחות סטומה מחוזית, כל מה שאת צריכה לעשות זה להתקשר לרופא המשפחה, או מוקד האחיות ולבקש שתגיע אליך אחות סטומה. את יכולה גם להתקשר לאחת מחברות הציוד הגדולות ולבקש שתגיע אליך אחות סטומה. השירות מהחברות ניתן לגמרי בחינם. חשוב שאחות סטומה תראה את הגירוי ותתן טיפול בהתאם. יכול להיות גם שהגירוי הוא תגובה אלרגית לחומרים של הבסיס או שאר חומרי הטיפול בהם את משתמשת. לכן כדאי שאחות סטומה תראה. מלבד זאת, צר לי שאין לי ממש תשובות קונקרטיות לתת לך, וגם לא נראה לי שיש כאן מישהו עם יורוסטומי שיכול לעזור לצערי. כולנו כאן עם אילאוסטומי או קולוסטומי. אבל אולי בכל זאת יש למישהו כאן איזה מידע שיכול לעזור. בהצלחה! ונשמח אם תעדכני אותנו ותשכילי אותנו מה עושים במצב זה ביורוסטומי. זה יכול גם לעזור לבעלי יורוסטומי אחרים. המון בריאות!
הי דניאלה, גם אני לא בקיאה בכל מה שקשור ביורוסטומי אבל לאחר שבדקתי וראיתי שהבסיסים בהם את משתמשת הם למעשה אותם בסיסים כשל בעלי אילואוסטומי/קולוסטומי וההבדל הוא רק בשקיות, הרי שכל ה מגוון הטיפים שניתנו כאן לאורך הזמן תקפים גם עבורך. את בהחלט מוזמנת לעבור אחורה על ההודעות ולראות את ההצעות שניתנו. אנסה לסקור בקצרה את אלו שנראות לי כמוצלחות וכעוזרות ביותר: 1. שימוש במגבון הגנה לעור לפני שאת שמה את הבסיס. מטרת מגבונים אלו היא להגן על העור ולמנוע גירויים שכאלו. לכל שלושת החברות הגדולות ישנם מגבונים שכאלה ומומלץ לנסות את כולם ולראות מי מהם עוזר לך. החיסרון שלהם הוא שכולם מכילים אלכוהול שיכול לצרוב ולשרוף. ישנו סוג נוסף של מגבון הגנה - מגבון בשם sillese שיתרונו הוא בכך שהוא אינו מכיל אלכוהול אלא מבוסס על סיליקון ולכן אינו שורף וצורב. אני אישית משתמשת בו והוא ממש פותר את הבעיה (אני סובלת בנוסף גם מאטופיק דרמטיטיס ולכן יש לי בעיות דומות). החיסרון - נכון לכרגע מגבון זה עדיין אינו נמצא בסל הציוד לבעלי סטומה שניתן בחינם ע"י הקופות ועלותו גבוהה. 2. שימוש באבקה - לחברת הוליסטר יש אבקת פודרה ששמים על העור לפני הדבקת הבסיס והיא אמורה לשמור על העור ולהגן עליו. 3. לפני הדבקת הבסיס שטפי את העור שמתחת לבסיס בסבון אנטיבקטריאלי בשם דרמטקס (ניתן לרכישה בכל בית מרקחת, בפרט של הקופות ושל הפארמים השונים). לי אישית הוא מאוד עוזר במניעת תחושת הצריבה. 4. שימוש בטבעות אטימה של חברת הוליסטר - אלו טבעות ששמים על העור מתחת לבסיס. רק חברת הוליסטר משווקת טבעות שכאלו (גם לחברת קונווטק יש אך הן לא מיובאות לארץ). הטבעות עשויות מחומר קשיח דמוי פסטה. לרב, החומר הזה טוב יותר לעור ומונע את בעיות הצריבה והאדמומיות. 5. שימוש בגרנופלקס - גרנופלקס אלו הן יריעות דקות שמדביקים על העור שמשמשות לטיפול ולהבראת כוויות ולכן מאוד עדינות ושומרות על העור. מה שעושים הוא שלוקחים יריעת גרנופלקס וחותכים ממנה עיגול ובאמצעו חור, מדביקים על העור ומעל זה את הבסיס. את הגרנופלקס ניתן להזמין בבית המרקחת של הקופה, הוא עולה כסף כיון שטינו כלול בסל הציוד של הסטומה אך מחירו ממש לא יקר. אני אישית משתמשת בטבעות אטימה + מגבוני sillese + דרמטקס וזה מונע עבורי את הגירוי והצריבה בעור מתחת לבסיס. אם אזכר ברעיון נוסף שהוזכר פה, אכתוב. בהצלחה ותעדכני אותנו מה ניסית ומה הצליח, זה חשוב לנו לדעת, כך אפשר לדעת מה עובד יותר ומה פחות ומה כדאי יותר או פחות להמליץ לאנשים אחרים עם בעיות דומות.
אנסה את המגבון sillese ואעדכן. אגב של איזה חברה הוא? אני כבר משתמשת בפודרה של הוליסטר אבל לא תמיד זה עוזר... דניאלה
יש לי סטומה של השתן לאחר ניתוח עקב דימום. בבדיקה שגרתית של השתן נתגלה חיידק קולי בשתן מה זה
אם יש לך חיידקים יש לך חיידקים אני אבל עדיין לא היבנתי -= את סיבת הניתוח ואיזה מצב אתה נמצא
