הורים לילדים עם אוטיזם: כל מה שלא שמעתם על אפשרויות הטיפול, וחשוב שתדעו
הבדיקות החשובות שעליכם לבצע לאחר האבחון, המרוץ להשלמת פערים התפתחותיים, חשיבות תכנית הטיפול הביתית והטיפולים הניסיוניים בתאי גזע – כל העצות הכי חשובות להורים לילדים אוטיסטים – ממקור ראשון
הורות לילדים עם אוטיזם עשויה להיות מורכבת ולא קלה, אך עם המידע הנכון, קל הרבה יותר להתמודד עם הילד ולהועיל לו בצורה משמעותית. במקרים רבים, אנשי המקצוע שמלווים את ההורים בתחילת דרכם אינם מספקים להם את המענה השלם, כיוון שכל אחד מהם אחראי על תחומו בלבד.
כל אחד מאנשי המקצוע תורם חלק מהתמונה הטיפולית של הילד. על ההורה ללמוד איך לאסוף את החלקים האלו ולהרכיב בעזרתם את התוכנית הטיפולית השלמה המתאימה ביותר לצרכיו של הילד, משימה כמעט בלתי אפשרית להורה שזה עתה התבשר לו על האבחנה של אוטיזם.
בהיעדר מידע מקיף, עלולים הורים רבים לעשות טעויות שיעלו להם בהוצאות רבות, אך חשוב מכך – בזמן יקר. עבור ילד שנמצא על הרצף האוטיסטי, יום שחולף הוא יום שלא יחזור. בסוף הילדות המוקדמת, קובעים רוב המומחים, התפתחותו של הילד האוטיסט הופכת איטית הרבה יותר. על מנת למצות את מלוא הפוטנציאל שלו ולאפשר לו להשיג התקדמות גדולה ככל האפשר, נדרשים ההורים להיכנס למרוץ אינטנסיבי של טיפולים בשנות חייו הראשונות של הילד.
ככל שהאבחון ייעשה בגיל מוקדם יותר, הטיפולים יתחילו מהר יותר ותושג במסגרתם אפקטיביות גדולה יותר, כך יגיע הילד לשלב בו נעצרת ההתפתחות, כשבידיו כלים רבים ומועילים יותר. אחד הכלים הכי חשובים להורה ללמוד כמה שיותר מוקדם, זה איך להיות מנהל הטיפול של הילד, כדי לעשות את אותו מיצוי משאבים בצורה האופטימלית ביותר.
מה חשוב לדעת לגבי האבחון?
בשל האטת ההתפתחות הצפויה בסביבות סוף הילדות המוקדמת, אם יש לכם חשד כלשהו שמשהו בקצב ההתפתחות של הילד אינו כשורה - מומלץ לא להתעכב עם ביצוע האבחון. הורים רבים חוששים מתוצאות האבחון, אך אלו רק יסייעו לכם לתת שם לתופעה. ברגע שתדעו במה מדובר, תוכלו להבין מהם הכלים להם הילד זקוק ולהעניק לו אותם בהקדם האפשרי, בשאיפה למצות את מלוא הפוטנציאל שלו ולהקל על עתידו ככל הניתן.
חשוב להבין ולהתוודע למעקבים הרפואיים אותם יידרש הילד לעבור אם אכן יאובחן עם אוטיזם, ולהשלים בדיקות חשובות לאחר האבחון, לרוב MRI, EEG ואבחון גנטי. לביצוע האבחון הגנטי, למשל, ישנן שתי משמעויות חשובות:
- משמעות טיפולית – שיטת הטיפול תיגזר פעמים רבות מתוך האבחון הגנטי, שכן הרבה פעמים אצל ילדים שאובחנו עם אוטיזם, מגלים שלקות התקשורת היא חלק מתסמונת רחבה יותר. ילד שבגנטיקה שלו מופיעה תסמונת שגורמת לאפילפסיה ולמחלות מעי, לדוגמה, לא יטופל באותו האופן כמו ילד שאין לו כל רקע גנטי כזה.
- משמעות דיאגנוסטית – זיהוי של מוטציות גנטיות מאפשר לרופאים ליידע את ההורים בנוגע לסיכוי ללידה של ילד נוסף עם בעיה גנטית דומה, ומסייע לחוקרים לבנות תוכניות מחקריות מדויקות יותר, ולהתאים אותן בצורה מועילה יותר למצטרפים.
מה חשוב לדעת בנוגע לטיפולים הקיימים?
אחד הפתרונות החשובים אותם מומלץ לכלול במסגרת בניית התוכנית הטיפולית עבור ילדים עם אוטיזם הוא תוכנית ביתית, המשלימה הן את המסגרות החינוכיות הייעודיות בהן נמצא הילד והן את הטיפולים הפרא-רפואיים שהוא מקבל. במסגרת התוכנית הביתית הילדים לומדים כיצד להשתמש בצורות תקשורת חליפיות כמו שפת סימנים או תמונות, כיצד להתקלח, מתרגלים לאכול את המזון שאנחנו רוצים לעודד אותם לאכול ועוד.
בבניית התוכנית הביתית יש להביא בחשבון גם שיקולים עיצוביים של הבית, החל מאמצעי מיגון שונים ועד לבחירת צבע הקיר בחדר השינה. מומלץ להתייעץ בנוגע לנושאים אלו כמו גם בנוגע לרכישה של ציוד ואביזרים מיוחדים ואפילו יצירת חדר טיפולים מיוחד בהתאם למשאבים העומדים לרשות ההורים.
חשוב לציין כי אחד הדברים העיקריים אותם יש לבדוק בבחירת טיפולים רפואיים ופרא-רפואיים לילדים עם צרכים רגשיים ובריאותיים מורכבים הוא מה לא מומלץ לילד לעשות – למה הוא מסוגל, במה יוכל לעמוד וכן - האם הטיפול בטוח ומתנהל בצורה תקינה או שההתנהלות צריכה להעלות סימני שאלה? מומלץ תמיד לשאול, לברר ולבקש המלצות, להיעזר בניסיונם של הורים אחרים ואף לעבור הדרכות מתאימות על מנת להצליח להבין מראש מהו הטיפול הנכון ביותר, במקום ללמוד זאת על בשרכם.
מהו הטיפול בתאי גזע לילדים אוטיסטים?
בשנים האחרונות הולכת וגוברת ההכרה ביעילות הטיפול בתאי גזע במגוון תחומים רפואיים, בהם גם טיפול בילדים אוטיסטים. תרומתם המשוערת של תאי הגזע להתחדשות התאים בגוף ולצמצום תהליכים דלקתיים, מאפשרת לילדים אוטיסטים העוברים את הטיפול לקבל חלון זמן בו המוח פנוי לתהליכי למידה מוגברים. נכון להיום, הטיפול מתקיים במסגרת מחקרים רפואיים או במרפאות פרטיות.
השלב המומלץ ביותר לעבור טיפול מסוג זה הוא בתקופת הילדות המוקדמת, אך ביצוע הטיפול עצמו אינו מספיק. על מנת להפיק את המקסימום מהטיפול, יש לשלב יחד עמו עבודה עם אנשי מקצוע נוספים בתחומי הפיזיותרפיה, הריפוי בעיסוק, קלינאות התקשורת ועוד.
בישראל קיימים היום טיפולים ניסיוניים בתאי גזע ממקור של דם טבורי, אך חשוב לדעת שלדם הטבורי ישנן מגבלות מסוימות, כיוון שמדובר במנה קבועה אשר החל ממשקל מסוים של הילד כבר אינה מסוגלת לתת לו מענה. בעולם, לעומת זאת, ישנם כמה וכמה טיפולים ניסיוניים אליהם ניתן להצטרף, בהם נעשה שימוש בתאי גזע מתורמים.
בניגוד לטיפול בדם טבורי, שהוא חד פעמי, טיפולים המבוססים על תרומת תאי גזע מתבצעים במספר סבבי טיפול בהתאם להחלטת המרפאה. רוב המרפאות קובעות חמישה סבבי טיפול לילדים אוטיסטים, ומטופלים רבים רואים שיפור עצום כבר אחרי הטיפול הראשון.
יכולות תקשורתיות שמתקדמות משמעותית, תאבון שגדל ושיפור משמעותי בתסמינים של מחלות נלוות כמו אפילפסיה הם רק חלק מתוצאות הטיפול, אך יש לקחת בחשבון שכל מטופל מגיב אחרת ושאין כל דרך לדעת מראש האם וכיצד הטיפול אכן יועיל. בנוסף, בכל הנוגע למחלות כרוניות, חשוב להבין כי טיפולים אלו אינם מבטיחים ריפוי אלא הפוגה, ולכן יש צורך להישאר תחת מעקבים רפואיים.
הורים רבים אינם מודעים לטיפולים אלו או חוששים מכניסה לטיפול ניסיוני הכרוך בעלויות רבות. ההחלטה אכן אינה פשוטה, אך לפחות כרגע, זוהי אפשרות הטיפול האפקטיבית ביותר לילדים שנמצאים במיקום נמוך על הרצף, ומומלץ, לכל הפחות, לקבל את מלוא המידע בנוגע אליה.
חגי ושירה ריינר הם הורים לארבעה ילדים, שלושה מהם עם צרכים מיוחדים. השניים מנהלים את הבלוג "הורות לילדים מאושרים על הרצף" ומעניקים הדרכות וליווי להורים ולצוותי חינוך.
