הניצחון של אלון על הלימפומה

(230)
לדרג

אלון קיבל בשורה קשה ביום הולדת 30: אבחנה שהוא חולה בלימפומה אגרסיבית. אלון לא נשבר - ופילס את דרכו להחלמה באומץ ובנחישות, בעודו מחפש מידע רפואי אמין. כיום הוא תומך בחולים ומשפחותיהם

מאת: ענת ניסני, כתבת zap doctors

לימפומה היא סרטן של בלוטות הלימפה, הנמצאות בכל הגוף - ומהוות חלק ממערכת הלימפה (יחד עם הטחול, מח העצם ובלוטת התימוס). מערכת הלימפה היא אחד הגורמים החשובים במערכת החיסונית של הגוף - ויש לה תפקיד חשוב ביכולת הטבעית של הגוף להתמודד עם זיהומים.

כ-20% מהלימפומות הן לימפומות מסוג הודג'קין; באשר ל-80% הנותרים - הם נקראים לימפומות שאינן הודג'קין. לימפומה מפושטת של תאי B גדולים (ובאנגלית - DLBCL - ראשי תיבות של: Diffuse large B cell lymphoma) נחשבת סוג מאוד נדיר ומאוד אגרסיבי של לימפומה שאינה הודג'קין. גידול מסוג זה (DLBCL) התגלה בגופו של אלון.

בכתבה זו, נביא בפניכם את סיפורו המרתק של אלון: כיצד גילה חוסן נפשי, בשעה שהתבשר על מחלה קשה; כיצד מצא את דרכו בין חוות דעת שונות, סותרות ושגויות (!) של מספר רופאים - ולא היסס לחפש ידע רפואי אמין ורופא מעורר אמון ותקווה; כיצד הצליח לעבור טיפולים ממושכים וקשים, בתנאי בידוד מחמירים. וכל הדברים הקשים האלה, כשהוא "בראשית החיים": בשנות השלושים לחייו, נשוי לאב לילדה קטנה.

 

אלון, מתי התחלת להרגיש שמשהו לא בסדר?

אלון: הכל התחיל מתחושה שיש לי "משהו" בגרון - כאילו לא בלעתי משהו כמו שצריך. ניסיתי לגרגר יום-יומיים, כדי לנסות להעלים את זה - ולא קרה כלום; ניסיתי להגיע עם האצבעות לנקודה בה הרגשתי שיש לי משהו - והבנתי שזה עמוק מדי בגרון.

לכן, החלטתי ללכת לרופא. הגעתי לרופא אף אוזן גרון - שאמר שאין לי כלום, שהוא לא רואה שום דבר. הוא הציע לי לקחת כדורים נגד צרבת. אמרתי לו שאני יודע מהי צרבת - ושזה לא המצב!

אז הרופא אמר שירשום לי כדורים אחרים. כשהגעתי לבית המרקחת לקנות אותם, הבנתי שהכדורים שהרופא רשם היו בכל זאת כדורים נגד צרבת, למרות העובדה שלא רציתי לקבל אותם...

לא קניתי את הכדורים. עברו עוד כמה ימים והרגשתי שלא רק שתקוע לי משהו בגרון, אלא שה"משהו" הזה הולך וגדל. חזרתי אל אותו רופא, ששוב טען שאולי יש לי פצע - ושלדעתו "זה כלום". בסופו של דבר, בגלל ש"הייתי נודניק" - לטענת הרופא - הוא החליט לשלוח אותי לבדיקת CT.

ה-CT נקבע לשבועיים מאוחר יותר. בינתיים, הרגשתי שהדבר הזה שיש לי בגרון ממשיך לגדול. קבעתי תור - עוד לפני בדיקת ה-CT - למומחה פה ולסת שבדק אותי, לא ראה שום דבר ואמר ש"אין כלום". עשיתי גם אולטרסאונד של הפה והלסת והלכתי עם התוצאות לרדיולוג מומחה, שטען שהיתה לי מחלת הנשיקה - וכנראה לא שמתי לב לכך.

הניצחון של אלון על הלימפומה: ראיון אחד על אחד

בשלב הזה התסמינים שהרגשת - ממשיכים להחמיר?

אלון: כמה ימים אחרי ה-CT - ממש בטווח של כשבוע וחצי - הרגשתי שזה כבר ממש גדל. מהר מאוד, זה התחיל ממש להקשות עלי - לא הצלחתי לדבר והיה לי כל הזמן רפלקס הקאה פעיל.

חזרתי אל הרופא המומחה לאף אוזן גרון, כשאני מתקשר אתו בהתכתבות בלבד, כי כבר לא יכולתי לדבר! גם בפגישה עצמה, השתמשתי בדף ועט - כי לא יכולתי אחרת - וביקשתי שיסתכל על ה-CT. הוא לא היה מוכן לקבל אותי - עד שיגיע הפיענוח.

החלטתי ללכת לרופא המשפחה שלי וביקשתי שיפנה אותי למיון; רופא המשפחה לא היה מוכן להפנות אותי למיון - עד שאיימתי בתביעה. בשלב הזה, רופא המשפחה הבין שאני כבר לא מוכן להמשיך בלי לקבל טיפול - והפנה אותי למיון.

כשהגעתי למיון, פרופסור שהגיע לבדוק אותי אמר שיש לי גידול שפיר בבסיס הלשון - ושצריך לעשות ניתוח, להסיר את הגידול ואז לשלוח את הממצאים לביופסיה.

זה נשמע בעיניי מאוד מוזר, כי אני יודע שבדרך כלל מתחילים מביופסיה - ובעקבות התוצאות מחליטים על אופן הטיפול. גם כשביקשתי חוות דעת שניה מפרופסור אחר במיון, הוא אמר לי את אותו הדבר.

החלטתי לא להקשיב להם, חזרתי יום למחרת לרופא המשפחה - והוא הפנה אותי לביופסיה.

ארבעה ימים מאוחר יותר - בדיוק ביום הולדתי ה-30 - זימנו אותי לבית החולים, כדי לבשר לי שיש לי סרטן. לא באמת קלטתי שזה מה שאמרו לי. גם אשתי ואמי שהיו איתי - לא הבינו שזה מה שנאמר; אבל בפתק עם ההפניה להמשך טיפול, זה היה כתוב - שחור על גבי לבן - גידול סרטני ממאיר!

וואו, נשמע נורא מפחיד ומאיים! מה המהלך הטיפולי שאתה מתחיל לעבור?

מאותו רגע, נאמר לי שהטיפולים חייבים להתבצע באופן מיידי בלי שום דיחוי - מכיוון שמדובר בסוג סרטן נדיר מאוד, שמתפתח מאוד מהר. באמת, בימים הספורים שעברו עד תחילת הטיפולים, הסרטן כבר הספיק לעלות - ולהדביק את כל הלשון ואת השקדים.

התכנון היה שאעבור חצי שנה של טיפולי כימותרפיה מהסוג האגרסיבי ביותר שקיים. בסופו של דבר, אלה היו 8 חודשים של טיפול. בשלב זה, נאמר לי שאם הייתי מקשיב לרופאים שבדקו אותי במיון - הסרטן היה הופך לסופני ושולח גרורות לכל הגוף, מכיוון שהמקור שלו כלל לא היה בבסיס הלשון - אלא בלסת.

בזמן הטיפולים, הייתי בבידוד בבית החולים ואז עברתי לבידוד בבית - מכיוון שהסרטן הזה פוגע במערכת החיסונית. כל דבר הכי קטן עלול היה להתפתח אצלי - ולהפוך לקטלני. אסור היה לי לצאת מהבית לשום מקום, מלבד לטיפולים: אסור היה לי לצאת החוצה - מהבית לרחוב; לאנשים אסור היה להגיע לבקר; ולבת שלי אסור היה ללכת לגן (כדי שלא אפגע ממחלות שהיא עלולה להידבק בהן בגן, בזמן שמערכת החיסון שלי כה פגועה).

 

ומה קרה אחרי הגיהנום של הטיפולים הממושכים? איך חוזרים לחיים אחרי סבל כה קשה וממושך?

אחרי שמונה חודשים של טיפולים, הודיעו לי שהכל בסדר: כל הבדיקות תקינות - ואני יכול לחזור לחיים. עם זאת, לא מכינים את המטופל להשלכות של טיפולי הכימותרפיה על הגוף שלו.

במהלך הטיפולים, ירדתי מאוד במשקל - ולכן ניסיתי לעשות דיאטת השמנה. השילוב של דיאטת השמנה עם סטרואידים שקיבלתי - הביא אותי לשקול 20 קילו יותר.

בארבע השנים הראשונות אחרי סיום הטיפולים, בכל פעם שניסיתי לעשות ספורט כדי לחזור למשקל המקורי שלי - הדבר נגמר באשפוז עם שברי מאמץ ובצקות, בין קילו לשני קילו ברגליים (מכיוון שהכימותרפיה פגעה בחילוף החומרים של העצמות).

הייתי מאוד חלש, הפכתי מאדם שבדרך כלל חם לו - לאדם שסובל מקור, בכל מזג אוויר ובכל מצב. אמרו לי שסיימתי את הטיפולים, ניצחתי את המחלה ואני יכול לחזור לחיים - אבל בעצם הפכתי להיות צל של עצמי. רק אחרי 3 שנים הגוף התחיל להשתקם.

האם המחלה חלפה לגמרי? האם לא חששת כי המחלה תחזור?

שנה לאחר שסיימתי עם הטיפולים - בדיקות הביקורת הראו כי הסרטן חזר והתפשט לכל הגוף. חלק מהרופאים רצו להכניס אותי מיד לכימותרפיה ולהשתלת מח עצם. ביקשתי חוות דעת נוספת - והרופא אמר שעדיף לחכות קצת ולא להתחיל עם הטיפול.

הרופא אמר שהגידול אצלי היה כל כך אלים - ולכן כדאי לתת לזה שבוע: אם המחלה באמת חזרה - אני ארגיש את זה ולא נוכל לפספס את זה. חיכינו שבוע - וכלום לא קרה; וחלף עוד שבוע ועוד אחד.

באחת הבדיקות, התגלה גוש בצוואר. עשיתי ביופסיה - והממצאים היו תקינים. הרופאים לא יודעים להסביר את הפער בין תוצאות הבדיקות לביופסיה - אבל כל הביופסיות שעשיתי מאז יצאו תקינות.

 

איך מתמודדים עם סיטואציה כה קשה: שנה אחרי שהחלמת - מודיעים לך שהמחלה חזרה? ואז, בביופסיה - מתברר כי המחלה למעשה לא חזרה?

זה היה מאוד קשה. ידעתי שיש מצב שהסרטן יחזור - אבל מאוד לא רציתי לעבור את זה שוב. היו לי המון תכניות - ופתאום חטפתי סטירה מהמציאות: להבין שאני צריך לעבור את זה עוד פעם; ולהעביר את המשפחה שלי עוד פעם את כל זה.

מבחינה נפשית, הייתי במקום מאוד לא טוב - וגם לא ידעתי למי להאמין: רופא אחד אומר לי להתחיל טיפולים; והשני אומר לי לחכות. בסבב הטיפולים הקודם, כבר הבנתי שבחירה לא נכונה הייתה מביאה אותי למצב סופני - כך שהיה מאוד קשה.

גם לאחר שהבנתי שהכל בסדר ושהסרטן לא באמת חזר, זה גם היה סוג של טלטלה - כי כבר הייתי באיזשהו מקום מוכן נפשית להתחיל את כל זה מחדש, להיכנס למצב מלחמה שוב. והנה - מודיעים לי שאני שוב יכול לחזור לחיים רגילים. כל התקופה הזו היתה מאוד מטלטלת: הבית כולו נע כל הזמן בין שמחה לעצב - וחוזר חלילה.

סיפורו של אלון: סרטון השקה לזאפ דוקטורס

אלון, איך מוצאים את הכוחות להחזיק מעמד? לעבור את כל התהליך הזה - ולנצח את המחלה? להתמודד עם כל התהפוכות?

אני אומר את זה להרבה משפחות שאני מלווה מאז שהבראתי - סרטן אפשר לעבור גם בצורה אחרת. עם כל הרעש שהסרטן מביא איתו - אפשר להתרכז בדברים הטובים שאפשר לעשות.

אצלי זה היה לחזור לכל הדברים שתמיד רציתי לעשות ועשיתי המון דברים שעושים לי טוב, תוך כדי הטיפולים. חזרתי לגיימינג - דבר שלא עשיתי מגיל 18, ביליתי זמן עם הבת שלי ולמדתי צילום.

הרופא שלי אמר לי שיותר מ-50% מהניצחון שלי על המחלה נובע מהאופן בו התמודדתי עם המחלה. הגוף כל כך חלש בתוך המחלה - אבל כשהנפש חזקה, זה מאוד מקל על ההתמודדות.

מתוך הניסיון שלך, נוכח הסתירות הקשות בדבריי הרופאים - איך נכון לדעתך להתייחס לדברים של הרופאים?

צריך להילחם על החיים! לא לקחת שום תשובה של רופא כמובנת מאליה: לבקש תמיד חוות דעת נוספת, לא לעצור ולא להפסיק - עד שמוצאים את התשובה שאתם מרגישים שהיא התשובה הנכונה.

נכון, אי אפשר תמיד לדעת - וזה תהליך לא פשוט; אבל בהחלט אפשר למצוא רופא שאתם באמת בוטחים בו - וללכת אתו. החיים שלנו הם בידיים שלנו. מי שיכול להציל אתכם - זה אתם!

לסיום: אלון הפך את הצילום שלמד בזמן הטיפולים למקצוע. כיום, בנוסף לעבודתו כבודק תוכנה - הוא גם צלם מקצועי, המתמחה בצילום הופעות. בנוסף, אלון מלווה חולי סרטן ואת בני משפחותיהם. הוא משתמש בחוויה שעבר - כדי להעניק להם תמיכה רגשית ולחלוק איתם את ניסיונו.

רוצים לקרוא עוד סיפור התמודדות מרגש?

לחצו כאן לסיפור ההתמודדות של גליה עם מחלת המאניה דיפרסיה.

רוצה לדרג?
זה יעזור לכל מי שייחפש מידע רפואי על התחום

עוד בתחום