המופיליה: הולכים צעד קדימה

(0)
לדרג

המופיליה (דממת) היא מחלה תורשתית המתבטאת בתפקוד לקוי של מנגנון הקרישה של הדם - וכרוכה בסכנה לדימום רב. טור אישי של חולה לרגל יום המודעות הבינלאומי

מאת: דודו ניצן

גם השנה יצאנו לצעדת הגלבוע השנתית, אותה מארגנת עמותת על"ה בסמיכות ליום ההמופיליה הבינלאומי. זוהי הזדמנות טובה שלנו, כקהילה, לצעוד יחד למען העלאת המודעות בישראל להמופיליה.

תחושת השייכות ל"משפחת ההמופיליה" ותחושת ההעצמה כתוצאה מפעילותה של העמותה לרווחת המטופלים - ניכרים מאוד. הצעדה ואירועים משותפים נוספים מחזקים את הקשר בינינו, חברי העמותה, ונותנים לנו כוח.

גם אני חולה המופיליה (דממת) שהינה מחלה תורשתית המתבטאת בתפקוד לקוי של מנגנון הקרישה של הדם. עקב תפקוד לקוי של הקרישה, כל פגיעה בכלי דם עלולה לגרום לדימום רב.

ההתנהלות היום יומית שלי אינה נפגעת בשל המחלה, וזאת בזכות מספר גורמים: דרגת חומרת המחלה שלי מוגדרת mild בינוני ולכן איננה משפיעה על ההתנהלות השוטפת; מודעות למחלה ולגורמי סיכון; ופעולות מנע שצריכות להילקח בחשבון בכל מיני מקרים.

בדרגת חומרת המחלה שלי, אין לי צורך בהזרקה של פקטור כלשהו, גם לא כהכנה לצעדה זו. אני מרבה להשתתף בפעילויות מסוג זה (הליכה, ריצה, שחיה וכיו"ב), תוך שמירה על כללי בטיחות וזהירות מפציעה או חבלה רצינית. זאת, בניגוד לחולי המופיליה רבים בישראל ובעולם, בדרגת Severe דרגה חמורה, אשר נזקקים לאמצעי זהירות רבים יותר, בדמות טיפול מונע תרופתי, לפני פעילות גופנית, במיוחד כמו צעדה של 5 ק"מ.

המקרים בהם אני נעזר בחומרי קרישה וכדורים הם בדרך כלל כהכנה לקראת טיפולי שיניים, או ניתוחים מתוכננים. בתוך כך, יצא לי לעבור טיפול נגד צהבת C שהתגלתה אצלי בעבר (וטופלה בהצלחה), כאשר את שלב האבחון והביופסיה ליוו במרפאת המטולוגיה במרכז הרפואי רמב"ם.

עמותת על"ה מסייעת לחולי המופיליה בין היתר בעזרת מפגשים עם מטופלים אחרים ומשפחות שמתמודדות עם מחלה זו. אני חש שזה מאוד תורם ומפרה עבורנו - החולים. השיג ושיח עם בני משפחה אחרים והלבטים שיש להם, כמו גם ההתמודדות עם המחלה - הם גורם משותף לכולנו.

יום ההמופיליה הבינלאומי מסמן חדשנות ומאפשר הצפת הנושא ברמה בינלאומית, כמו גם שיתופי פעולה אפשריים מול גורמים שונים.

הכותב, דודו ניצן, בן 37, תושב ניר יפה. נשוי ואב ל-3 ילדים (2 בנים ובת), חולה המופיליה מסוג B בדרגת mild

בואו לדבר על זה בפורום המופיליה.

רוצה לדרג?
זה יעזור לכל מי שייחפש מידע רפואי על התחום