אמילאודוזס ראשונית

דיון מתוך פורום  השתלות בשיתוף מרכז רפואי רבין

26/06/2004 | 18:18 | מאת: מירב

שלום , לפני מספר ימים אובחנה המחלה הנ'ל אצל אבי כרגע מאושפז בית חולים עקב בצקות + צבירת נוזלים ...ידוע לנו כי המחלה נמצאת אצלו בשלב מתקדם יש פגיעה בכליות ובלב...ולכן אין אופציה בשלב זה לביופסיה כליות או השתלה כלשהי מהפחד שהגוף לא יעמוד בזה.. כרגע הוא מטופל באינפוזיות להורדת נוזלים + טיפול תרופתי למחלה ..ההרגשה האישית שלי היא כי הרופאים די חסרי אונים מול מחלה זו ולא כל כל בטוחים בדרכי הטיפול ... שוחחנו עם הרופאים המטפלים רופא פנימי + המטולוג והבנו כי זו מחלה נדירה ואין הרבה אופציות לגביה.. הייתי רוצה לפנות לחוות דעת נוספת לגבי המחלה + דרכי טיפול .. אשמח לקבל את עזרתכם בכל מידע + המלצה למי לפנות...המשפחה די בהלם ואנחנו רוצים עבורו את הטיפול הטוב ביותר.. תודה מראש..

16/09/2004 | 11:04 | מאת:

שלום, אני מציע לך לפנות בשאלתך לפורום של רפואה פנימית, שם תקבלי הסרים מפורטים לגבי המחלה והאפציות הטיפוליות השונות. אוכל רק לציין שישראל הינה נמצאת בין המדינות המובילית בעולם באיבחון ובטיפול באמילואידוזיס.