קוליטיס ורמיקאד

האם יש איזו דרך שחולה קוליטיס יקבל רמיקאד, האם אפשר לרכוש אותו באופן פרטי? אני יודעת שהרמיקאד לא הוכח עדיין בחולי קוליטיס, אבל יש סיכוי עקב הקשר הקרוב בין קוליטיס לקרוהן. האם זה בכלל אפשרי? האם אפשרי במקום אחר בעולם? אני מוכנה לשלם למען הסיכוי שזה אולי יציל את בני מניתוח.

שלום נורית, למרות הקרבה בין שתי המחלות - מחלת קרוהן ומחלת הקוליטיס המכייבת (ulcerative colitis) - אלו הן שתי מחלות שונות עם חפיפה מסוימת ביניהן, אך גם הבדלים ידועים ומוכרים. יש הבדל ניכר בין שתי המחלות גם במישור של המרכיבים השונים של התהליך הדלקתי והאימונולוגי (מערכת החיסון). גם מתוך ההבדלים הנ"ל, צמח Remicade כטיפול מוצלח ויעיל ולעיתים ללא תחליף למקרים קשים של מחלת קרוהן. תחילה הוא ניתן רק בתור "כיבוי שריפות", במשברים של המחלה, אך המגמה המסתמנת היא לתת אותו במקרים הקשים גם לתקופות ממושכות יותר, בדומה למה שנוהגים בטיפול בדלקות פרקים מסוימות. לצרכים מסוג זה טיפול זה ברמיקייד מאושר גם בסל הבריאות בארץ (כלומר - יש השתתפות כמעט שלמה במימון תרופה יקרה מאד זאת). יש ניסיון מצומצם בהרבה, כמעט ספוראדי, בטיפול ברמיקייד במקרים קשים של קוליטיס מכייבת, העמידים לטיפולים אחרים, עם מידה מסוימת של הצלחה. על מנת לבחון אפשרות זאת, רופא הגסטרו המטפל בך ומכיר היטב את הפרטים הקליניים צריך להגיע למסקנה שזוהי האופציה הטיפולית שהוא ממליץ לך. אם זאת תהיה החלטתו, הוא יכול להגיש עבורך טופס לאישור רפואי של שימוש ברמיקייד להתוויה (צורך טיפולי) שאינה מאושרת לשימוש בארץ - טופס 29 ג'. אישור טופס זה, במסגרת קופת-החולים או בית החולים בו את נמצאת במעקב, משמעה שמשרד הבריאות מאשר במקרה זה, בהסתמך על הנתונים שניתנו לו ע"י הרופא המטפל, את הטיפול ברמיקייד במקרה המיוחד שלך , שאיננו כיום תחת המטרייה של המקרים שרמיקייד מאושר בהם לטיפול. עניין המימון של הטיפול הוא סוגיה נפרדת לחלוטין שיש ללבן מול קופת החולים ויש להיעזר לצורך כך ברופא המטפל על-מנת להקל על הנטל הכלכלי הכבד. הערה לסיום : ציינת ששם מחלתך קוליטיס. קרוב לוודאי שהתכוונת לקוליטיס מכייבת אבל כדאי לבדוק עם הרופא המטפל שאין מדובר בקוליטיס על רקע מחלת קרוהן. רפואה שלמה וחג שמח.

למתמצא, שלום המחלה של בני היא פאן קוליטיס בכל הבירורים שנעשו לא מצאו קשר לקרוהן, היו אלה בדיקות אסקה פנקה סיטי וביופסיות שנלקחו בשתי קולונוסקופיות. בירורים אלה היו חשובים לנו , כיוון שהסטרואידים והפורינטול לא מביאים לרמיסיה, והרמיקאד נראה כאופציה אחרונה. נראה שקל יותר לרופאים להמליץ על ניתוח מאשר לנסות להלחם במערכת ולנסות לבקש את הרמיקאד. אציין שבמשך השנה שהבן שלי חולה בקוליטיס חלה הטבה חלקית, אולם הוא לא הצליח להגיע לרמיסיה, ולא מצליח לרדת מ 3 דקסמטזון.