CRMO לילדה בת 7 ,מה הטיפול היעיל וזריקות אנברל

לביתי החלו כאבי גב ונמצאה בביופסיה דלקת רב מוקדית כרונית (CRMO) המתבטאת ב3 חוליות של עמוד השידרה. הילדה החלה לקבל נר וולטרן פעמיים ביממה אך פיתחה חוסר תאבון, שלשולים וכאבי בטן. ללא הנר ובעזרת משכח כאבים נורופן, היא סובלת מכאבי תופת בקימה ובהליכה. משיטוט בפורומים בינלאומיים נודע לי על שימוש בזריקות אנברל להקלת תסמיני המחלה מה דעתכם האם יש בכלל נסיון במחלה נדירה זו?

שלום ענת, CRMO או Chronic recurrent multifocal osteomyelitis או דלקת סטרילית רב-מוקדית בעצם הוא מצב נדיר. נדירות התופעה לא מאפשרת מחקרים מהם ניתן להגיע למסקנות ברורות לגבי יעילות. בשימוש תרופות שונות ממשפחה (ביספוספונאטים) המשמשת לטיפול באוסטיאופורוזיס ("בריחת סידן"). בנוסף, קיימת משפחה של תרופות ביולוגיות הנקראת נוגדי TNF אלפא אשר משמשות לטיפול בשורה של מחלות דלקתיות לא זיהומיות כמו סוגים שונים של דלקות מפרקים או דלקות מעי כמו מחלת קרוהן. דוגמאות לתרופות אלה הן אנברל (אטנרספט), רמיקייד (אינפליקסימאב), הומירה (אדאלימומאב) וסימפוני (גולימומאב). יש ניסיון מצומצמם מאד בתרופות אלה גם ב- CRMO. דוגמא לניסיון טיפולי ב- CRMO ע"י Enbrel או Etanercept Combination Therapy with Methotrexate and Etanercept for Refractory Chronic Recurrent Multifocal Osteomyelitis http://www.jrheum.org/content/38/4/782.long http://www.jrheum.org/content/38/4/782.full.pdf+html דוגמא לניסיון טיפולי ב- CRMO ע"י Remicade או Infliximab Successful Treatment of Chronic Recurrent Multifocal Osteomyelitis With Tumor Necrosis Factor-α Blockage http://pediatrics.aappublications.org/content/116/5/1231.full http://pediatrics.aappublications.org/content/116/5/1231.full.pdf+html דוגמא לנסיון טיפולי ע"י Humira או Adalimumab Biologic therapy in refractory chronic non-bacterial osteomyelitis of childhood http://rheumatology.oxfordjournals.org/content/49/8/1505.full http://rheumatology.oxfordjournals.org/content/49/8/1505.full.pdf+html טיפולים אלה יקרים מאד ודורשים אישורים מיוחדים לטיפול. יתכן שהכתובת הטובה עבור טיפול מסוג כזה הוא על ידי ראומטולוג ילדים.