בהמשך

היי אז ככה יש לי FMF מגיל קטן ולכן נוטלת קולכיצין מאחר והמחלה פעילה ישנה מעורבות עינית סקלריטיס וכן סאקרואילאיטיס כתוצאה מFMF לכן הראומטולוג החליט שאני צריכה רמיקייד לאור כשלונות נוגדי דלקת אחרים וכן רמת CRP אצלי גבוהה מאוד לגביי ה ARVD אני נמצאת בהגדרה של חשד זאת אומרת האלקטרופיזיולוג שלי כתב לאחר תשובת הMRI לב שבוצע לי "אין אפשרות לשלול ARVD"ראה בתיאור הבעיה העיקרית כמו כן עברתי אבלציות שעזרו חלקית בלבד ב RVOT LVOT עשו פעמיים מאז מטופלת בטמבוקור 300 מ"ג ודרלין זה מבחינה קרדיולוגית מבחינה POTS מקבלת גוטרון ופלורינף מה שכרגע הפסיקו ...מגנזיום אשלגן על בעיות קרדיולוגיות בנוסף הקרדיולוג שלי טוען שאף פעם לא הצלחנו להביא אותה למצב של אסימפטומטית זה משגע אותו ואבלציה אצלי יותר לא תעזור לפי דבריו הוא עוקב רק אחרי ההולטרים ואיך אני מרגישה בכללי וטען כול עוד אני בסדר מבחינת הפרעות קצב לא משנה שום טיפול אלא אם יהיה משהו דרמטי כדבריו מה דעתך

שלום ליאור, לגבי FMF - קולכיצין הוא הטיפול המקובל. לגבי הסקרואיליאיטיס - זה באמת עשוי להיות ביטוי לא שכיח של FMF. יש ניסיון רב ומוצלח בטיפול בסקרואילאיטיס כחלק מדלקות מפרקים אחרות כמו ankylosing spondylitis על ידי משפחת התרופות הנקראת בולמי TNF אלפא. רמיקייד היא אחת מהן. יש גם אפשרויות אחרות. אין ניסיון רב מידי עם תרופות כמו רמיקייד ב- FMF אבל הגיוני לנסות. האם נבדק, אגב, הסמן הגנטי HLA B27 ?