גלעד (וארי)

למרות שאני מרגישה שאני חוזרת על עצמי, הנה ("בקצרה") האני מאמין שלי: לפני חודשיים התחלתי את דיאטת הפחמימות הספציפיות. לפני כן הלכתי לרופא סיני, אחרי התקף מאוד קשה שהיה לי. בו כבר לא הגבתי יותר לסטרואידים והייתי מאושפזת חודש. קיבלתי ציקלוספורין וכבר התחילו לדבר איתי על ניתוח להסרת המעי הגס. ברגע שקיבלתי ציקלוספורין השלשולים פחתו והשתחררתי מבית החולים. המחקרים אומרים שכ- 50% מהחולים שלא הגיבו לסטרואידים וקיבלו ציקלוספורין הגיעו תוך שנה לניתוח הזה. אני החלטתי באותה תקופה שאני לניתוח לא מגיעה ושתרופות הן לא בשבילי. ציקלוספרין לידע כללי היא תרופה כימותרפית שמדכאת את מערכת החיסון, ונותנים אותה לחולי סרטן ולמושתלי כליות בד"כ. תרופה קשה שיכולה לפגוע בכליות, בכבד, כמובן שהיא מחלישה את מערכת החיסון, גורמת לשיעור יתר, יכולה לפגוע בפוריות ואלוהים יודע מה עוד. לא מאחלת לאף אחד... בקיצור יום אחרי שהתשחררתי מבית החולים, הלכתי לראות רופא סיני, שהורה לי לא לאכול מוצרי חלב, לאכול רק לחם שחור אחיד, לא לאכול תפוחי אדמה, להמנע מקפאין, סוכר (לבן וחום) והתרופה העיקרית שלו היתה דיקור ומיץ מכרוב בבוקר ובערב, הוא הוסיף לי ויטמינים. ויטמין E , A , C, אבץ ועוד. ובנוסף הוסיף לי צמחי מרפא. שתתי המון תה צמחים, קמומיל, מנטה, ותה מפקעות ורדים. אני לעולם לא יוכל לבודד את השפעה של הטיפול הזה. מפני שבאותה תקופה קיבלתי תרופות מאוד חזקות, כי בנוסף לציקלוספורין הייתי גם עם סטרואידים למרות שהם לא השפיעו, כי אסור הרי להוריד את המינון בבת אחת, אלא חייבים לעשות את זה בהדרגה, והייתי גם עם אנטיביוטיקות מסוגים שונים ועוד תוספים ותרופות שיסתרו את התופעות לוואי של התרופות שאני לוקחת, בקיצור פתחתי בית מרקחת פרטי (36 כדורים ביום לפי ספירה שלי). אני הבנתי באותו זמן שהטיפול התרופתי הוא לא בשבילי. הרגשתי יותר חולה מהתרופות עצמן מאשר מההתקף המקורי. ושוב שאלתי את עצמי האם זה שווה את המחיר. כי הרי למרות התרופות שאני מקבלת אני אגיע שוב ושוב לבית חולים, וסביר להניח שגם לניתוח (עד אותו יום באמת חזרתי שוב ושוב לאשפוז. טוב מה לעשות? "מחלה כרונית", "צריך ללמוד לחיות עם איתה", "תזונה לא עוזרת", הרי מאז שחליתי שמעתי שאי אפשר למנוע! רק לבלוע תרופות ולקוות שההתקף הבא לא יגיע בקרוב, אז זה מה שעשיתי). מהסטרואידים לא קיבלתי שום דבר חוץ מתופעות לוואי מטורפות. לילות נטולי שינה, מצבי רוח, בריחת סידן ועוד הפתעות. כמובן שיקומו "המתנגדים" בפורום שילגלגו על ההודעה הזאת שלי ועל הדרכים שבחרתי, ואני באמת לא מבינה ממה הם מרגישים מאוימים, אבל לי לא אכפת, כי אני יודעת שהדרך שלי נכונה בשבילי! (ואני מדברת פה על עצמי). אני יודעת שברגע שבן אדם מאמין במשהו הוא יכול לבצע כל מה שיחליט לעשות. אחרי כחצי שנה שעשיתי את הטיפול הזה, התוודעתי לדיאטה הזאת ששמעתי עליה בעבר בפורום ושמעתי על חולה שהתחיל אותה אחרי שהתרופות לא עזרו לו ובעזרתה הוא הצליח לצאת מהתקף. באותה תקופה אתי חזרה לכתוב בפורום וגם היא דיברה על הדיאטה, אז קניתי את הספר של איליין גוטשל. בנוסף נתתי את הספר לרופא הקודם שלי שאיתו שמרתי על קשר כדי לוודא שאין שום סכנה בדיאטה מסוג זה, והשתכנעתי שיש משהו בדיאטה הזאת. ומאז אני עושה אותה. ארי שאל האם הטיפול הסיני עזר לי. אני לא יודעת אם זה יהיה מובן, אבל זה לא משנה אם הטיפול הסיני עזר לי. כרגע אני במצב רגיעה (טפו טפו טפו) ואף אחד לא יכול להבטיח לי שאני אבריא. אף אחד לא יכול להוכיח לי ואני גם לא מבקשת מאף אחד שיעשה את זה. כי אני לא רוצה שירפאו אותי. אני מאמינה שזה התפקיד שלי. כל הרופאים האלטרנטיבים, צמחי המרפא, המחטים, המיצים הטבעיים, חלב הנאקות, הויטמינים, הדיאטות, הטיפול הפסיכולוגי, ומה שאתה לא רוצה להוסיף לרשימה הזאת (ואני מאמינה שאפשר להוסיף עוד, דובר פה אפילו על מריחואנה) הכל ביחד עומדים לרשותי בכדי לעזור לי להגיע למטרה שלי. ואם משהו אחד לא יוכיח את עצמו אני אעבור לדבר הבא עד שאני אמצא את מה שכן יבטיח לי חיים בריאים. כי אף אחד מכל האנשים בפורום הזה, ואף אחד מכל הרופאים האלטרנטיבים, ואף אחד מכל הרופאים הקונבנציונלים לא צריכים לחיות עם הגוף שלי, אלא רק אני! עד סוף החיים. וזה התפקיד שלי לדאוג לבריאותו ולהבטיח שהוא יתפד בלי דלקות, בלי שלשולים בלי חומרים כימיים ובלי תופעות לוואי. ואני לא מצפה ולא מאמינה שיש מישהו שיכול להבטיח לי שזבר כזה יקרה, חוץ ממני. אז כולם פה בפורום יכולים לפקפק, ולקרוא להם רופאי אלילים ולשבח את הרופאים הקונבנציונלים ואת הסטרואידים (ראה ערך תרופת פלא) לעצום את העיניים ולהאמין שהם מקבלים את הטיפול הטוב ביותר, ושיש להם את הרופאים הטובים ביותר, אני את הדרך שלי מצאתי. ואני מקווה שאתה תמצא את דרכך (ונראה לי שאתה כבר בדרך). אז שתהיה בריא, ואל תתן לאף אחד לערער את דרכך. נטע.

נטע יקרה אין לי מלים. קראתי, בכיתי והדפסתי. מעכשיו ועד שאבריא וגם אחרי זה, תהיה ההודעה שלך תלויה מולי. תודה.

נטע, סליחה על המעשיות רגע, אבל שאלה קטנה עלתה לי מהמכתב (המעורר היסטריה במקצת) שלך: ציקלוספורין זה כמו אימורן? כי אני העדפתי את האימורן (שזו תרופה מדכאת מערכת חיסון) על פני סטרואידים. נראה לך שזו היתה החלטה נכונה? פשוט שמעתי דברים יותר רעים על סטרואידים. אני מקווה שתהיי בריאה. לדעתי, לא משנה איך קוראים לזה, העיקר שאת מאמינה שזה משפר את מצבך. הערך הפסיכולוגי של כל תרופה (גם הקונווציוליות), גדול בהרבה מהערך שלהן בפועל. אז תמשיכי להאמין שזה עוזר. ובהצלחה.

מיכל ת. קראתי את דברייך מעוררי ההיסטריה ולא האמנתי. רציתי להפנות אותך לאתר אינפומד שמביא את המידע על התרופות שהוזכרו. אבל מכיוון שאינני חושד בך ברצינות יתר, הבאתי לך בעצמי קצת חומר על שתי התרופות המדוברות. תופעות הלוואי העיקריות של ציקלוספורין שניתנת בעיקר למושתלי איברים: פגיעה בתפקוד הכליות, לחץ דם גבוה, רעידות, שיעור יתר בחלקי גוף שונים, בעיות עיכול, (התרופה הרי מיועדת למושתלי איברים) דלקות חניכיים, כאבי ראש נימול, דקירות, ירידה ברגישות האצבעות. אבל את הרי על אימוראן,נכון? אז כדאי שתדעי שהאימורן ניתנת גם היא בעיקר למושתלי איברים שיש הכרח לפגוע במערכת החיסון שלהם כדי שלא תידחה את האיבר המושתל. אימוראו עלולה להקטין את כמות הכדוריות הלבנות במערכת החיסון שלך, הרבה מעבר למה שהכרחי למניעת הדחייה לפיכך חושפת אותך התרופה לזיהומים. (האם הנפיחות בצווארך נובעת מזיהום שהתפתח בבלוטת לימפה ששייכת למערכת החיסון שלך?) תופעות לוואי נוספות: בחילות, הקאות, רעילות של מח העצמות, נטייה לזיהומים ולמחלות ממאירות. מצטער מיכל ת. אבל אני מצטרף בלב שלם למה שכתבה נטע. אין לנו דרך לצאת מהבוץ אלא רק בעזרת הגוף שלנו ומה שנספק לו במאבקו במחלה המחורבנת (תרתי משמע) הזו. אני מאחל לך בריאות גלעד

ציקלוספורין ואימורן אינם בדיוק אותה תרופה. הם מאותה משפחה, פחות או יותר, אבל לא אותה תרופה. "אותה תרופה" כמו אימורן זה למשל אזופי, ואולי אפילופורינטול. ציקלוספורין פועלת בדרך מעט שונה ונחשבת תרופה שמשתמשים בה בעיקר בבית חולים, לתקופות קצרות בלבד.

מיכל ציקלוספורין ואימוראן הן דרגות שונות של טיפול. האימוראן כעיקרון בא להחליף את הציקלו'. אחרי שלושה חודשים עם הציקלו' אמורים להתחיל עם האימוראן כדי שהוא יתחיל להשפיע עד שמפסיקים לקחת ציקלו'. ההבדל בין קורטיזון/ציקלו' לאימוראן הוא שאת האימוראן נותנים בד"כ כדי לשמור על רמיסיה וכדי לעכב/לדחות את ההתקף הבא, וקורטיזון/ציקלו' נותנים בזמן התקף. אם את לא בהתקף לא נראה לי שיש סיבה לקחת קורטיזון, יש לו המון תופעות לוואי. לא התכוונתי לעורר היסטריה. זה הסיפור שלי בלבד. יש חולים שיכולים לקחת כל החיים רפאסל או כל תרופה שהיא, לקחת קורטיזון בזמן התקף ולחיות חיים מאושרים ובריאים בעיניהם. אני אכלתי סרטים עם התרופות האלה, ועליי הקורטיזון הפסיק להשפיע. אני קיבלתי את הטראומה שלי, ולכן הסקתי את המסקנות. נטע.

היי קראתי את מה שאמרת,ואני מחזקת את ידייך גם אני כמוך הייתי מן שפן של הרפואה,אושפזתי וקיבלתי תרופות ,סטרואידים מפה עד להודעה חדשה אני אפילו לא זוכרת מה קיבלתי,הכל היה ניסוי ותעיייה עד שבסוף אמרתי די,רק אני ורק אני אחליט לגביי,והתחלתי פשוט ללכת לדיקור סיני,רפואה טבעית חלב נאקות,וכל מה שעוזר לי עכשיו אני די ברגיעה מקבלת רק ראפסל,וחיה עם זה נכון שההחלטה היא רק שלי אבל ככה טוב לי,המון בריאות מיכל

אז כל אחד מאיתנו יכול להחליט איזה שפן נסיונות הוא מעדיף להיות - של הרופאים או של עצמו ושל המטפלים האלטרנטיביים... כמובן, החסרון הגדול של להיות שפן נסיונות של עצמך, הוא שאין לך את מי להאשים אם משהו משתבש בדרך... מצד שני, יש אנשים שמעדיפים לבחור בעצמם לאיזו מיטה הם מכניסים את הראש שלהם, והשיטות הן הרבה יותר עדינות ולכן פחות מפריעות לחיים השוטפים (ומצד שלישי - אולי בגלל זה גם פחות עוזרות לרובנו). היתרון בלהיות שפן של הרופאים הוא שהם לפחות עושים את הנסיונות שלהם בצורה פחות או יותר מבוקרת. החסרון הגדול הוא כמובן שכשמשתמשים בכלים אגרסיביים כפי שהרפואה המערבית משתמשת, לפעמים אכן נגרם נזק. כמה פעמים הצלחתם להביא הביתה קרטון ביצים בלי לסדוק אחת או שתיים?

לא הגעתי למסקנות האלה לבד. בתקופה הכי גרועה שלי היתה לי דוגמא מבן אדם מאוד חזק שהצליח לעשות את זה לפניי והוא מעין "גורו" שלי, חולה שכבר שנתיים וחצי (או שנה וחצי) לא לוקח תרופות והוא היה במצב הרבה יותר גרוע משלי, ולו אף תרופה לא עזרה. ברגע שרואים חולים אחרים שהצליחו לעשות את זה בעצמם זה נותן תקווה שגם לך יש סיכוי. וברגע שהכל נראה לי אבוד, ונראה כאילו אני עומדת להפסיד את המעי הגס שלי, רק לראות אותו נתן לי תקווה. בכל אופן, ובכל דרך שהחולה יבחר, הכי חשוב בריאות לכולנו תמיד.