טיפול מונע
דיון מתוך פורום גסטרואנטרולוגיה - תמיכה
אני בת 29 חולת קוליטיס כ-6 שנים עם התקף אחד חריף שטופל בסטרואידים. בשנים האחרונות המחלה היתה ברמיסיה ולכן הפסקתי לקחת תרופות. לאחרונה היתה התלקחות קלה (הפסקתי לעשן, אולי בגלל זה) והרופא אמר לי לחזור ל-2 גרם רפאסל ביום לכל החיים :( השאלה שלי היא: האם ללקיחת תרופה זו כל החיים יש תופעות לוואי מצטברות? זה ממש נשמע לי נורא לקחת כל יום 4 כדורים...
ראפאסל זו תרופה יחסית חדשה. למיטב ידיעתי, כרגע לא ידוע על תופעות לוואי אורכות טווח קשות שלה. ברור שכמו כל תרופה, יש לה תופעות כלשהן (למשל, צרי להיזהר בחשיפה לשמש), אבל עד כמה שידוע לא משהו שצריך באמת לדאוג ממנו. מצד שני, אולי יש לה תופעות לוואי מצטברות שעדיין לא גילו. התרופה נבדקה בהריון ולא היו אתה בעיות. לדעתי, עדיף לקחת כל יום 4 כדורים, מלחוות התקפי קוליטיס.
איך הפסקת פעם קודמת לקחת תרופות ? בהוראת הרופא? אם כרגע את עדיין בתלקחות אז את צריכה לקחת את התרופות בשביל שזה לא יחמיר (וראפאסל זה באמת לא נורא). אבל, לעניות דעתי, אם יהיה לך עוד פעם רמיסיה ארוכה, כדאי לך להפסיק שוב עם התרופות (בהדרגה, כמובן). והסיבות שאני חושבת עליהם הם: 1) פשוט קשה לי להאמין שאנחנו מכניסים חומרים באופן קבוע לגוף וזה לא עושה שם גם דברים שלא היינו רוצים שזה יעשה. 2) תלות בתרופות זה דבר מגביל. כמה שהבנאדם מסודר, תמיד יכול להיות פנצ'רים, ופתאום לא יהיה לו תרופה. כ"כ הרבה פעמים נמנעתי מנסיעות ספונטניות כי לא היה איתי מלאי מספיק של תרופות בתיק. ונראה לי שהגוף "מתמכר" לתרופות. אחרי שאת מתרגלת לקחת תרופות ופתאום אין לך אותם, אז היציבות מתערערת. 3) לקיחת התרופה יום יום מזכירה לך שאת בנאדם חולה, שאת תלויה בתרופות. ואם את בעצם די בריאה אז זה פשוט חבל. 4) והכי חשוב: אני לא מאמינה שהראפאסל ממש מונע התלקחויות. כמעט כולנו מקבלים התלקחויות עם או בלי התרופות ה"מונעות". אולי יש לזה איזה אפקט שעוזר במניעה, אבל אין ספק שצורת חיים בריאה היא התרופה ה"מונעת" הכי טובה שיש. ******************************************************************************************** אני לא רופאה ולא מבינה מי יודע מה ברפואה, זו רק דעתי, דעה של חולת קוליטיס שמחכה לרגע שהיא גם תוכל להתפטר מהתרופות. ************************************************************************** *****************
כניראה שאי אפשר להיפטר לגמרי מקוליטיס.וצריך להשלים עם זה. אני חולת קוליטיס כבר 6 שנים בערך והיו לי לסרוגין 3 או 4 היתלקחויות ורמיסיות . בכל הזמן הזה לא חשבתי לרגע להפסיק את ה4גרם רפסאל . ותמיד היקפדתי כי ידעתי שיש לו גם יכולת מניעה ,. פעם אחת הורדתי על דעת עצמי ל2 גרם וההיתלקחות היגיעה .בפעם אחרת לקחתי אנטיביוטיקה שבוע שלם בגלל כאב שן וההיתלקחות גם הופיעה . תשמעו מה קרה לי בתקופה האחרונה. היתי עם היתקף לא קל כחצי שנה ,וסירבתי להכניס לגופי סטרואידים ,לא בחוקנים ולא בכדורים בכדי לעצור זאת. הישתמשתי רק בכמה חוקני אנמה אך הם ממש לאא עזרו. ותוך כדי היתחלתי יותר להיתיחס לאוכל שאני אוכלת ולנפות מה שהיה לדעתי מחמיר את המצב -כמו פירות ירקות מסוגים שונים בשר אדום שתית מיצי ם חלב ומוצריו ואכילת מיני מאפה מתוקים. וכלום לא עזר כלום. לפני כמה שבועות היה לי כאב ענקי ומזעזע בשן בינה ,והיצטרכתי לקחת אנטיביוטיקה כדי לעקור. כמעט וסרבתי כי זכר הפעם הקודמת עם ההתקף לא מש מזכרוני. אך הפעם היתי בתוך התקף הקוליטיס ,ולא היה איכפת לי ,כי כאבי השן היו איומים. לקחתי שבוע שלם אנטיביוטיקה ,עקרו לי את השן ותוך כדי ,,,,,,,,,,נעלם לי התקף הקןליטיס. כבר שבועיים אני בן אדם רגיל .! אומנם עם 4 גרם רפסאל .מה שלא מפריע לי כלל. הדבר הכי מדהים הוא - שאני מרשה לעצמי משום מה במן משהו שלא נישלט - לאכול -כל דבר שבא לי ,ומערבבת בבטן ,פירות ירקות ,מיצי פירות בשר וכל מה שמנעתי מעצמי עד עכשיו. רק דיברי חלב אני עדיין מפחדת לאכול. נקווה שההתקפה תאחר להגיע ועד אז אני חוגגת ,,,,הווה אומר -שאי אפשר לומר בפרוש שהאוכל והמזון הוא הגורם.,,,,ואולי האנטיביוטיקה חיסלה כמה חיידקים והיתה כזרז בתהליך סילוק ההיתלקחות,,,,,,,נישמע מוזר .ואני נישארת בגישה ,שרק אנו מכירים ונסים על גופינו הכל .לא חושבת שלרפואה יש מה להגיב בנושא, שלכם -רק בריאות ויוי.
אני לוקחת כבר כמעט 12 שנים ראפאסאל וללא תופעות לוואי (לפני כן לקחתח סלאזופרין שלא עזר לי). 2 גרם זה לא נורא- אני לוקחת כל יום 3 גרם. צריך לקחת הכל בפרופרציה ולזכור שלקיחת תרופות זה 2 דקות מהיממה שבה את בריאה בזכותם.
HABA שלום, רפאסל היא תרופה שמשתמשים בה כבר כחמש-עשרה שנה ואולי יותר, והיא נחשבת לאחת הבטוחות ביותר בין התרופות לקוליטיס. מנה יומית של 2 גרם זו מנת תחזוקה סבירה. מקובל לומר שהמנה המירבית לבוגר היא 4 גרם, אבל לא קורה כלום גם אם לוקחים מעט יותר. אכן יש מי שמפתח רגישות לשמש עם הרפאסל, או רגישות לרפאסאל בכלל (זה נדיר מאד), והמלצת היצרן היא לבצע מדי שנה בדיקות לתפקוד הכליות והכבד, אבל זה באמת נדיר מאד שנגרמים נזקים מתרופה זו. הביטוי "לכל החיים" עלול לדכא, אבל תחשבי על זה כמו על סוכריה (אלוהים יודע שהכדורי 1 גרם הם בגודל של סוכריה, לפחות...). אני מאמינה, שאם הרגיעה שלך תימשך מספר שנים, גם הרופא לא יתנגד שתורידי את המינון ובסוף תפסיקי את הטיפול. נשמע שהקוליטיס שלך בחומרה נמוכה מאד, ובעולמנו הקטן ומלא הצרות - גם זה משהו לשמוח עליו :) רק בריאות
