וואו... יש פורומים כאלה...
דיון מתוך פורום גסטרואנטרולוגיה - תמיכה
היי, שמי גיא, אני בן 20 ויש לי קוליטיס כבר מגיל 11... אני יודע שזה נשמע כאילו אני בAA או משהו כזה, אבל זה ממש מרגיש ככה. המחלה התפרצה לי בגיל 11 בזמן שההורים שלי התגרשו. הילדים בבית הספר הקניטו והציקו לי אין סוף לאחר תקרית בטיול שנתי. ניסיתי בזמנו לדבר איתם, לספר בפני כל הכיתה על המחלה שיש לי, אך זה רק הרחיק אותם יותר ויותר ממני והפכתי למנודה חברתית. את כיתה ט' התחלתי בבית ספר אחר ומאז ועד היום אני שומר בקנאות, ולא מספר לאף אחד על המחלה שלי. הבטחתי לעצמי שאני לא אתן למחלה להשפיע לי על החיים, וזו הבטחה שאני מקיים עד היום. עם הזמן (ואת זה בטח אתם מכירים...) פיתחתי כל מני שיטות להסתדר עם כל הסיטואציות שאני נכנס אליהם- למשל, אני כל הזמן הולך עם מכנסי כיסים (דגמ"ח), ושומר תחתונים בכיס אחד ונייר טואלט בכיס אחר, יש לי פני פוקר אמיתיות, ויש לי אפילו שיטת דירוג שאני תמיד מדרג לעצמי שירותים בכל מני מקומות שאני הולך אליהם..... בקיצור, עשיתי דברים שלא חשבתי שאעשה- אני פעיל שלום שנמצא בהרבה הפגנות והדרכות, הייתי שייך לפורום נוער לשלום שפעל ונפגש עם אנשים בכל העולם (היום אני מדריך בפורום שכזה), לפני שנתיים אפילו נכנסתי לשנת שירות- ובמסגרתה גרתי שנה בדירה עם 4 אנשים אחרים (שלא ידעו על המחלה), השנה טיילתי לבדי בעולם כחודשיים ואפילו הגשמתי חלום- פגשתי את הלהקה שבעזרת המוזיקה שלה אני מתמודד כל יום, וחודש הבא אני מתחיל ללמוד בבאר שבע ואני עכשיו מחפש דירה שמה. הדבר שהכי מציק לי ומעיק עליי זה שאני לא יכולתי לספר על המחלה שלי ועל ההתמודדות לאף אחד... ז"א, יש לי חברים טובים, שאני יכול לדבר איתם על לב שבור, על חיפוש אחר אהבה, על כל דבר בעולם- אבל אני אף פעם לא יכול להתקשר למשהו ולספר לו על מה שעברתי היום עם המחלה. אמרתי לעצמי כבר 1000 פעם שזה פשוט משהו שאני אצטרך להתרגל אליו, אבל זה קשה לעבור את זה לבד. תמיד הייתי בהרגשה שאני היחיד בעולם עם הדבר הזה... ועכשיו אני רואה שלא... אני מקווה שאפול על אזניים נכונות, זו הפעם הראשונה מזה 8 שנים שאני ממש מדבר על המחלה שלי, וזה ממש קשה לי לדבר על זה. אני אפילו כותב שירים וסיפורים אבל אני אף-פעם לא מצליח לגעת בקוליטיס. אז... יש לי קוליטיס!! ואין לי מה להתבייש!!
שלום גיא. לדעתי עליך למצוא חבר טוב ולספר לו, כי בשביל זה יש חברים טובים לדעתי, חברים טובים יהיו איתך גם בטוב וגם ברע. אני איני מכיר את המחלה. ואיני יודע מה הסימפטומים שלה אך מצאת את זה עוזר לספר לחבר קרוב על הבעיות שלי (כולן !) דבר אחרון אני מבין שהלהקה הזו היא אירוסמית' ?
פה אתה יכול לדבר על הכל... כולנו מכירים (טוב מידי) ויודעים מה ההרגשה. ומי יודע, אולי אחרי שתצליח להיפתח פה, תהיה מסוגל גם לספר לחברים הטובים שלך, ותצליח לקבל תמיכה גם מהם. נטע.
אני יודע... הבעיה היא שעדיין אני לא מסוגל לדבר על זה עם החברים שלי- אני סיפרתי להם שאני חולה, אבל אני לא יכול (נפשית) לספר להם על כל מה שאני עובר עם זה ביומיום... ואכן, הלהקה שלי היא אירוסמית'! את\ה מוזמן לבקר באתר שלי:
ברוך הבא לפורום ! אני יודע שתמצא פה אוזן קשבת והדיאלוג פה בפורום יעזור לך להסתכל על המחלה מזוויות קצת אחרות, מזוויות של חולים אחרים. וזה יעזור, תאמין לי. גם עם נסיון כמו שלך. זיהיתי בסיפור שלך כ"כ הרבה קווי דמיון לשלי שזה מפחיד:) (למרות שיש גם הרבה הבדלים). והדבר הכי חשוב: "חברים טובים יהיו תמיד איתך, גם כשקשה" היתר, בבוטות, לא שווים את חברתך. אז תיפתח לפני החברים הקרובים. לכל אחד במידה שאתה יודע שהוא/היא יבינו אותך. אתה לא חייב להיכנס לפרטים שלא נוח לך איתם. אני מבין ומסכים עם זה וגם אני מנהיג צנזורה מסויימת. אבל אין לך מה להתבייש ובטח לא להסתיר את המחלה מאנשים קרובים. אנשים שאתה יודע שאיכפת להם ממך, ירצו לתמוך. הרבה בריאות ושוב ברוך הבא, אורן
תודה רבה, אורן. אתה צודק. והאמת שאני לא חושב שמישהו מהחברים הקרובים שלי יברח (במיוחד אחרי ששבוע שעבר, אחרי בילוי בפאב בו אני הייתי הנהג, חבר טוב שהשתכר לחלוטין הקיא לי ברכב... LOL)
היי גיא קראתי את דבריך ואני שמחה שהחלטת לצאת לעולם ולספר,זה אחד הדברים הגדולים ביותר שאתה יכול לעשות לעצמך,אני חושבת שאי הכחשה למחלה זה הדבר הכי חשוב ופשוט צריך להשלים עם זה. אני כמוך חולה בקוליטיס כבר שנים,ואני פשוט מספרת את זה לאנשים ולחברים שלי ,אני לא רואה בזה משהו פסול,או משהו רע שעשיתי,גם ככה לא טוב לי בגלל המחלה אז למה להוסיף עוד? ותתפלא כמה אנשים גיליתי שחולים כמוני וכמוך ופשוט מסתירים את זה? בקיצור כל הכבוד ועשית עכשיו פריצת דרך בהצלחה
