לטליה

טליה, שלום. קודם כל הרבה תודה על ההתיחסות החכמה והסבלנית שלך. הפורום הזה הוא נקודת אור באפלה גדולה. זה נשמע אולי דרמטי וקלישאה אבל אני התוודתי אליו כשהייתי ביאוש עמוק וזה עודד אותי לדעת שאני לא לבד בחרא הזה. מי שלא חווה את זה, אוהב ואמפטי ככל שיהיה, בחיים לא יבין מה עובר עלי. אני מבינה שאת הרבה שנים ב"עסק" וממש לא רוצה לחטט בענינים אישיים, אבל יש לי תחושה שבאיזשהו מקום השלמת עם המחלה. יש אוירה - בפורום בכלל - שאין מה לעשות. לא יודעים מה גורם למחלה (או לפחות לחלק מהמחלות) ובטח לא מוצאים איך להחלים מהן כליל. כל מה שנשאר לנו הוא לתמוך אחד בשני ולקוות שהתקופה של ההקלה הזמנית תימשך גם מחר. אני מקווה שאני טועה, אבל אם האווירה שקלטתי נכונה אז צריך פה ניעור היסטרי. בטוח יש פתרון וצריך להמשיך להתאמץ למצוא אותו. אני כבר כמה חודשים במצב בלתי נסבל בלשון המעטה. אני לא מתפקדת, נאלצתי להפסיק את הלימודים, הגעתי לסיטואציות של מחשבות רציניות על התאבדות כי אי אפשר לסבול יותר. היום אני יותר חזקה נפשית ויודעת שאני אמצא את הפתרון כי אין אופציה אחרת. אני לא יודעת כמה חמור המצב של כל אחד מהמשתתפים כאן אבל מנסיוני המר השיטה של להגיד לעצמך להשלים עם זה לא עובדת! צריך להשקיע את האנרגיות שלנו בלמצוא אנשים שהחלימו וללמוד מהם. בטוח יש כאלה והגיוני שהם אפילו השכנים ממול. צריך לנסות שיטות טיפול אחרות. צריך לפמפם לחוקרים בשכל עד שהם ימצאו פתרון. צריך כמובן בינתיים לעודד אחד את השני ולהחזיק את הראש מעל המים. בקיצור אין לנו אופציה אחרת ויפה שעה אחת קודם.

נועה שלום ראשית נחמד לי לראות שיש עוד מישהו ער בשעה זו. לעיניננו אין דבר כזה "אין מה לעשות" תמיד יש מה לעשות והדבר הנכון לא להיכנס למרה שחורה שהכל אבוד. ובקשר להשלמה אני לא מרגישה כמוך לגבי האוירה בפורום אנשים מחפשים עידוד והכונה ועל ידי הצגת שאלות-בעיות בפורום אנו מקבלים חיזוקים ותמיכה וזוהי לא ההשלמה כדבריך ,אם תחטטי בפורום טליה ענתה פעם שהיא היגיעה לפשרה עם מיקצוע בעיניך אולי זוהי השלמה אך בעיני כמו כל דבר בחיים אני מיתפשרים על מה שטוב לנו במצב הנוכחי ומדובר בכל התחומים. נועה אל תחפשי אצל השכן את המצאת המאה כי למחלות שלנו יש שם משותף אך לכל אחד יש גם אופי שונה לכן תנסי ראשית לחפש את העזרה לעצמך כיוון שיש מיגון של תרופות, דיאטות וטיפולים ברפואה משלימה וכו.. ולפעמים לוקח זמן למצוא את מה שמתאים לגופינו. אני לא יודעת בת כמה את אך ישנם תחומים בהם אפשר ללמוד מהבית . נועה בסוף כתבת משפט יפה "טובה שעה אחת קודם" וכוונתי בלי לפגוע אולי את זקוקה ליעוץ של עובדת סוצילית או פסיכולוג כדי לשפןך את הלב ולעזור לעצמך עם כל המחשבות והתחושות לילה טוב בידידות מרגלית

היי נועה, אני דווקא לא מתרשמת שהאווירה בפורום היא של "השלמה" ומתן כתף תומכת. בנוסף טליה לדעתי פתוחה ונכונה לקבל שיטות שונות ומשונות כדי להתמודד עם המחלה הזו. כמו שמרגלית אמרה לא כדאי לחפש אצל השכן ואני מאמינה שהטיפול במחלות הללו צריך להיות אישי ולפעמים משתנה מאחד לאחד. למרות שהחברים לא יוצאים בחוצות עם ססמאות בטוחני שכל אחד מבצע עבודה בנושא בעצמו. את צודקת, יש פתרונות. בהחלט אסור לשבת בחיבוק ידיים. החולה חייב לקחת אחריות על בריאותו. וכאן בפורום, יש הרבה מה לחלוק וכולנו נשמח גם ללמוד ממך.

אני שמחה שמצאת את הפורום הזה ושהוא עוזר לך. זה הכי חשוב, ובשביל זה כולנו פה, לא רק אני, וכולם כאן עושים עבודה נהדרת בלעזור אחד לשני בעצות טובות, ובמקרה שאין עצה - במילה טובה. כל אחד מוצא את הדרך שלו להתמודד עם מצב. נסיוני האישי הוא שכל מה שניסיתי לא הביא להחלמה, ולכן במקום לבזבז אנרגיות על "מלחמה" למדתי לחיות ב"שלום". פחות כעסים, פחות תיסכוילם, פחות מחשבות על התאבדות. הרבה יותר שמחה בחיים, למרות התרופות ולמרות הבעיות הרפואיות. למדתי ביחס לעצמי שהבעיות הרפואיות הן רק פסיק קטן בחיים שלי, ולרדוף בלי הפסקה אחרי "פתרון" רק יגרום לי עגמת נפש. זו הגישה ש-ל-י, וכל אחד רשאי וזכאי שתהיה לו גישה אחרת, כמובן. בנוסף, כל אחד צריך לעשות מסלול מסויים של ניסוי אישי, כי אולי מה שלא עבד עבורי כן יעבוד עבור מישהו אחר. בקשר למה שכתבת על לחפש אחרים שהחלימו וללמוד... הלוואי שזה היה אפשרי. אני לא מכירה אף אחד כזה. אשמח לגלות שיש.

היי נועה, רציתי להעביר לך גם את דעתי בנושא המחלה. אז ככה...המחלה הזאת היא בעיה לא קטנה זה ברור לכולנו הדבר הראשון שכדאי לך לעשות הוא למצוא רופא טוב שאת אוהבת ויכולה לסמוך עליו להגיע למצב של רגיעה ואז להתחיל להתנסות במה שבא לך. הרבה אנשים מנסים כל מיני שיטות של רפואה אלטרנטיבית עוד לפני שהגיעו לרגיעה וכך סובלים לאורך זמן רב מבזבזים את זמנם והכי גרוע סובלים... מניסיוני האישי והרבה לא יסכימו איתי רפואה אלטרנטיבית נועדה בעיקר לאנשים בריאים - מה שאני מנסה להגיד זה שאם יש לך איזה אלרגיה קטנה או כאב ברגל או שלפוחית ליד האוזן אז רוצי למרפא האלטרנטיבי אבל במקרה של דלקת מעיים כרונית הייתי הולך קודם לרופא ורק אז שכל מה שצריך לעשות הוא להקל על המצב בזמן רגיעה רק אז הייתי פונה למרפא אלטרנטיבי. הכי כואב לי לראות מרפאים אלטרנטיבים שמבקשים זמן מהחולים שמעתי כבר על מקרים שבהם המרפא מבקש שנה שלמה מהחולה!! במהלך שנה של מחלה בהתקף יכול להגרם נזק בלתי הפיך באיזו זכות מבקש אותו מרפא מבן אדם להקריב שנה מהחיים שלו בשביל הניסויים והגחמות שלו???? אני חושב שצריך להשלים עם המחלה ע"י זה שנבין שהיא שם והיא לא הולכת לשום מקום ושצריך לשנות את אורך החיים שלנו לראות מה עושה לנו רע ולהתרחק לעשות דברים אבל לעשות אותם עם מחשבה תחילה עם ידיעה שהמחלה קיימת ועם התחשבות בצרכים שלה. והכי חשוב לראות גם את הצדדים החיוביים של המחלה...אני למשל הכרתי את אמא שלי הרבה יותר טוב ואני בקשר הרבה יותר טוב איתה מאז שחליתי. נעשיתי אדם רגיש יותר ויש לי יותר אמפטיה לסבלם של אנשים אחרים. סך הכל דרך הכאב לומדים הרבה... תמיד להסתכל על חצי הכוס המלאה. ולזכור אין דבר שהמחלה תמנע ממך לעשות אולי כרגע אולי בחודש חודשיים הקרובים אבל לא בטווח הרחוק - שנתיים ישבתי בבית אבל בסוף יצאתי לשלושה חודשים במזרח הרחוק. אז תיהיה אופטימית, רון. נ.ב שנה הבאה אני יוצא לטיול נוסף במזרח :).מקווה לפגוש חלק ממכם שם.

אם נמאס לך לחיות סימן שהמחלה הזו גרמה לך למצוקה מאוד גדולה. אם לי היו מחשבות כאלה זה היה בגלל נושאים אחרים ,עם המחלה למדתי לחיות וגם לטפל בה לבד רוב הזמן. כך שנמאס לי יכול לבוא גם מסיבות אחרות ולאו דווקא ממחלה. הרבה בריאות ואושר.

קבלי ח.ח.

היייי אני ממליץ על שתית משקאות חריפים כגון ויסקי וודקה ולקינוח בירה...... כתרופה לכל המחלות..... הרבה בריאות

הכי קל לי להסביר את זה כשאני מביאה את עצמי כדוגמא: כשחליתי לא הייתי ממש מודעת שזו מחלה כרונית, אז לא התלווה לזה ה"יאוש" שקיבלתי בהמשך, וכך, למרות שזמן רב הייתי אז עם תסמינים של המחלה, לא ייחסתי לזה הרבה חשיבות ותשומת לב, מעבר לזמן לקיחת התרופות. אחרי כמה זמן, כשהתוודעתי ל"כרוניות" של המחלה, החלטתי לא להשלים עם זה ולא להתייחס לעצמי כחולה במחלה כרונית, אלא למצוא ולנסות את הדרך שתרפא אותי לחלוטין. (לא רגיעה זמנית, אלא רפואה). בחרתי בדיאטת הפחמימות. אבל אז התחילו הזמנים קשים: השקעתי המון אנרגיה בדיאטה, בהמנעות ממזון אסור, וציפיתי לתוצאות בהתאם להשקעה המרובה, אך אלה לא היו מספיק מהירות. אמנם רוב הזמן הרגשתי מצויין -הרבה יותר טוב מהזמן של לפני הדיאטה, אבל לא בריאה לחלוטין- (מה שלא התאים להחלטה שקיבלתי על עצמי) ואז היו ימים שלמים שהייתי בדיכאון אמיתי. היום שיניתי את צורת ההסתכלות שלי: אני מקבלת את עצמי גם עם המחלה הזו כשיחד עם זה אני עושה כל השתדלות קודם כל להרגיש טוב ורק אחר כך(רק במסגרת הנורמה) להבריא. והקבלה הזו (אפשר לקרוא לזה השלמה) היא שעוזרת לי לא להתייאש בעקבות הנסיגות ולשמוח עם כל יום שאני מרגישה די טוב. רק כשאני מסתכלת על המצב שלי בצורה הזאת, אני מסוגלת להגיד לעצמי "וואו, אתי, באמת כבר שנה שלימה את מרגישה די טוב, אז אולי את בדרך להחלמה?!"

אני מתעניין בדיאטה אחרת ורציתי לדעת מה היא הדיאטה שאת התנסית בה מה העקרונות שלה ואיך היא השפיעה עלייך והאם את עדיין משתמשת בה? אילן.

נועה, הדבר הכי חכם לדעתי הוא דוקא כן להשלים עם המצב , לא מבחינת יאוש אלא פשוט להגיד "יש לי מחלה/ בעיית בריאות/ קוץ ב... או איך שתרצי לקרוא לזה , אבל לא זה מה שיעצור אותי!" לצערי ולצער כולנו עדיין אין תרופה או טיפול של זבנג וגמרנו יש רק טיפולים או תרופות שיכולים להקל ובשורה התחתונה צריך ללמוד לחיות עם זה. אסתי.