רשמים מכנס הנשים עם IBD

הנה הגעתי הביתה מהרצליה הלחה והדביקה.. :) הכנס היה מעניין, אבל.... חשתי שהיה פיספוס נורא של הנושא. שוב הרעיפו עלינו סטטיסטיקות, שמות של תרופות, תיאורים של ניתוחים. לא דיברו על מה שציפיתי וקיוויתי - החוויה היומיומית של התמודדות עם מחלה כרונית מסוג זה, אצל אשה, ובמה זה שונה מגבר. דיברו על נשיות בהקשר של הרחם - פוריות, הריון, לידה, הנקה - והקשר שלהם למחלה ולתרופות. אבל אשה זה לא רק הריון ולידה. מישהו העז והזכיר קצת היבטים אסתטיים של הניתוח, ואת קו הביקיני.. אבל גם זו לא המהות של להיות אשה עם מחלה כרונית. אולי זה קשור לעובדה שמארגני הכנס, הם כולם גברים? דוקא צמד המרצים שהיה אמור לדבר על דימוי הגוף והיבטים פסיכולוגיים ונפשיים - לא הגיע (מזכירת העמותה אמרה שיש להם סיבה טובה, אבל זה עדיין מאכזב). בכל מקרה, היה בכל זאת טוב לשמוע קצת יותר בפירוט דברים שידעתי, לגלות גם כמה פריטי מידע חדשים, להווכח שוב שהרופאים לא יודעים הכל, וגם היה נחמד לראות את ההשקעה בנשים, את ההיענות של הנשים הרבות שבאו, ובמיוחד לפגוש שוב ולהכיר לראשונה כמה חברות מכאן, ואני שמחה שבאתי.

אז לא רק אני חזרתי הביתה בתחושה שהנושא התפספס, או לפחות לא מוצה אמנם נושאים של פריון, הריון, לידה והנקה הם נושאים מעניינים מטרידים (זה אחד הדברים הראשונים שחשבתי עליהם כשאובחנתי) אבל לא רק. בעניין לפגוש אנשים מכאן, לא התמזל מזלי. בפעם הבאה - תג על דש הבגד, או תלבושת אחידה. דרך אגב, אשה אחת שישבה לידי סיפרה שהיא חיה בבלגיה (הגיעה לארץ לכמה ימים, שמעה על הכנס ובאה) ושם הנפיקו לחברי העמותה מן כרטיסי פלסטיק כאלה ואז לא עושים להם בעיות להכנס לשרותים חופשי בכל מקום. מעניין, לא? למרות שאני לא בטוחה שהייתי ממהרת לנפנף בכרטיס הזה. אולי במקרי חרום..

הרעיון הזה מוכר מזמן, וגם באנגליה הוא מיושם ובמספר מקומות בארה"ב. העניין הוא שהרטיס חייב לבוא לאחר פעולת לובי ושכנוע מקיפים מול בעלי העסקים, כדי שיכירו את הכרטיס ויסכימו לאפשר שימוש בשירותים למחזיקיו. נדמה לי שבארצנו זה לא יהיה כל כך קל כמו בבלגיה. באמת חבל שלא נפגשנו, שירי. אני פגשתי את גלית ל. ואת בר. ההרצאה של פרופ' רבאו נדמה לי שיותר הפחידה מאשר עזרה, אבל הסרט של פרופ' רייסמן היה... מאלף?

אבל תוכלו אולי לפרט קצת יותר. טליה איזה פרטים חדשים למדת? דיברו על ספיגת המזון אצל חולות קרוהן בהריון? והאם באמת התרופות עוברות בהנקה? ואיזה סיכונים מיוחדים יש לחולות IBD? תודה, רונית.

הממ... למשל, הרופא מהמרכז ליעוץ תרופתי בהריון באסף הרופא, הסביר שלא כל תרופה שעוברת את השיליה בהכרח מזיקה לעובר. הוא טען, שאין עדויות שתרופות כמו אימורן ופורינטול, במינונים הנמוכים שלנו, מזיקות לעוברים. אני מודה שזה בכ"ז קצת מפחיד, כי לדעתי עדיין אין מספיק הוכחות לכך. מצד שני - לא לקחת אותן בזמן הנקה כי אין די נתונים על הכמות שעוברת בחלב האם. לגבי תרופות כמו ציפרוגיס וציפרוקסין - הוא אמר שאולי זו לא תהיה התרופה הראשונה שיתן לאשה בהריון, אבל אם זה מה שהיא באמת צריכה - הוא בכל זאת חושב שזה בטוח מספיק. פלג'יל ומטרוג'יל נחשבו בעיניו בטוחות לחלוטין. מטוטרקסט בהחלט אסור לקחת לפני כניסה להריון ובזמן הריון, ואת זה כן ידעתי. הוא הסביר, שיש חשיבות לגודל המולקולה של התרופה, בבדיקה אם היא מזיקה או יכולה להזיק לעובר. למשל, הוא אמר שאמנם אין עדיין מספיק מחקרים על רמיקייד והריון, אבל המולקולה של הרמיקייד היא כל כך ענקית, שמבחינה מדעית קשה להניח שהיא תוכל לעבור את השיליה ולגרום איזו פגיעה בעובר. בנוסף, הוא המליץ לנשים שלוקחות תרופות שמפריעות לקליטת חומצה פולית, לקחת לקראת הריון כמות גדולה פי כמה של חומצה פולית מאשר זו שממליצים לנשים בריאות, ובכלל המליץ לכולנו לתכנן הריון יחד עם רופא הגסטרו כדי להכנס להריון ברגיעה הכי טובה שניתן להשיג. פרופ' רייסמן פירט על האפשרויות של עריכת ניתוח פאוץ' בלפרוסקופיה, ושזה היה מאד מעניין כי זה באמת חידוש של השנתיים האחרונות, בקושי. הסרט שהראה, של ניתוחי לפרוסקופיה במעיים - היה קצת קשה לעיכול.. אבל מרתק. נתנו גם ססטיסטיקות על בעיות פוריות. מסתבר שנשים עם קוליטיס לא סובלות מבעיות פוריות מיוחדות - אלא אם כן עברו ניתוח פאוץ' שאז יש ירידה של 40% (!!!!) בפוריות, בין השאר בגלל הדבקויות בשחלות וכדומה. זה למשל היה לי חידוש גדול ואף פעם לא שמעתי על זה קודם. בקרוהן - יש לעיתים ירידה זמנית בפוריות בגלל תת תזונה, פיסטולות וציסטות בבטן, אבל אלו בעיות שחולפות עם טיפול. חולות קרוהנס קוליטיס, שעוברות לעיתים ניתוח גדול לכריתת חלקים נרחבים מהמעי הגס, חשופות גם הן להדבקויות ולאותן בעיות פוריות כמו בקוליטיס אחרי ניתוח, בערך. אמרו שהניתוח באופן לפרוסקופי מפחית במידה רבה את הסיכון להדבקויות ולכן גם מוריד את הסיכון לבעיות פוריות. ויש עוד אבל אח"כ..

אמר המומחה לפרמקולוגיה קליניח שעדיין לא יודעים מספיק על התועלות ועל היעילות. נשאלה שאלה לגבי VSL3 והתשובה היתה "לא לקנות כל מה שמנסים למכור לנו". עקרונית זה נכון, אבל גם לגבי כמה מהדברים שנאמרו בכנס על ידי הרופאים, למשל בהרצאה על התרופות והסכנות מהן. למה לחשוף עובר עוד ברחם לאנטיביוטיקה אם לא ממש חייבים? מה יודעים על השפעות לטווח ארוך של האנטיביוטיקה שעוברת את השלייה על העובר? לא מספיק.

טליה איך היה דר בקר .הוא הרופא שלי ואני סקרנית לגביו.