טיפולים אלטרנטיבים והיסטוריה אישית

שלום לכולם. שמי יוסי, ואני חולה באולצרטיב קוליטיס כבר 6 שנים (בן 22). למשפחתי הסטוריה ארוכה עם קוליטיס וקרוהן (אח ואחות אמי חולים בקרון, בת דודה של אמי גם היא חולה בקוליטיס, וכנראה גם בקרון). לפני כשלוש שנים עברתי ניתוח להסרת המעי הגס ומאז הדברים השתפרו במידה משמעותית, למרות שיש צרות שלא נפטרות גם עם ניתוח. היתי רוצה לעזור לכל מי שיש לו שאלות לגבי המחלה באופן כללי , ולגבי הניתוח בפרט. במשך שנים ניסיתי לנתק את עצמי מהרעיון של קהילת חולים, אך הסתבר לי שלעולם אינך באמת מחלים, מה גם שאם יש ביכולתי לתרום משהו מניסיוני ומידיעותי (המצומצמות :) ) אשמח לעזור. ואחרי ההקדמה הארוכה הזו, היתי רוצה לשאול אם מישהו התנסה בטיפולים אלטרנטיבים שסיעו לו, ולו במעט , להתגבר על המחלה? שמעתי על מקרים שבהם דיקור סיני, המאופטיה, חלב נאקות וטיפולים שונים סיעו לחולים, אך מעולם לא בגוף ראשון. בנוסף, בהסתכלות לאחור אני מתחיל לפקפק בכך שניתוח היה הבחירה הנכונה. למרות שחיי בכל הקשור למחלה , קלים בהרבה, ישנם השלכות בלתי נמנעות שעל כל אדם שעבר את הניתוח להתמודד עמם. ככל שעובר הזמן, ובבחינתי את עצמי עכשיו, לאחר גיל ההתבגרות הסוער(?) אני מאמין יותר ויותר שהבעיה היא , בסופו של דבר פסיכולוגית (דבר שסירבתי להאמין בו בכל תוקף בעבר). אני מניח שבין השאר אני מחפש אישור לטענה האחרונה, בלי ספק מצבנו הפסיכולוגי יכול להשפיע על האופן שבו גופנו פועל, ואני מנסה לבחון את האפשרות שאותה קבוצת אנשים שחולה בקרון וקוליטיס היא קבוצה בעלת רגישות מיוחדת או יכולת מסוימת, אם תרצו, להפעיל מערכות מסוימות בגוף בצורה לא רצויה, ושאולי, תוך כדי ניסיון מודע, אפשר להפוך את התהליך. העובדה שהמחלה נוטה לעבור בקשר משפחתי, אם כי ללא הוכחה גנטית (למיטב ידיעתי) לגורם תורשתי מובהק , מעלה לדעתי את האפשרות שמשהו במבנה הפסיכולוגי של היחידה המשפחתית נוטה להגדיל את הסיכוי לתופעה. לפני זמן קצר ארע מקרה שגרם לי לשקול מחדש ובצורה רצינית יותר את האפשרות שמדובר במחלה פסיכולוגית. עברתי תקופה לא נעימה , המשך עבודתי הוטל בספק , עבודתי בתור מתכנת, יצרה מצב שבו ביליתי את רוב שעות היממה ביליתי בבית. ויצאתי רק לעיתים רחוקות. כשהמצב נמשך נהפכתי להיות סגור יותר, בלתי נעים ומדוכא באופן כללי, ובתוך כך החלו להופיע סימני דם בצואה, דבר שלא קרה כבר יותר משנתיים שנים, ודבר שלא ציפיתי לראות שוב. ניגשתי בזריזות לרופא שרשם לי אנטיביוטיקה (ציפרוגיס) למשך עשרה ימים (שלא סימתי עקב סלידה כללית מתרופות ,ההרגשה הרעה שגרמה לי התרופה, וכנראה טיפשות) , בנוסף המליץ הרופא כל חידקים אנארובים (בחרתי בסולגאר) תוך פחות משבוע הדימום נעלם, המשכתי עם החיידקים תקופה נוספת ובמשך הזמן חזרתי לעצמי. לאחר כחודשיים החלטתי שהגיע הזמן ללכת ללמוד, הלכתי להרשם לאוניברסיטת ירושליים, הייתי כל כך מתוך באותם 24 שעות, והרגשתי שמערכת העיכול שלי חזרה לימים שלפני הניתוח, התחושה היתה כמעט זהה (אם מתעלמים ממסך השנים שעברו). נראה שהארכתי בדברים הרבה מעבר לכוונתי הראשונית, אך, מילא, בתקווה שתוכלו לשתף אותי בחוויות דומות, ואולי לעזור לכולנו להבין טוב יותר את המחלה.

יוסי תצפה לקבל מגוון תשובות למכתבך, שכן כמספר האנשים בפורום כך מספר הדיעות בו (כמעט). אני אישית חושבת שאתה צודק. אובחנתי כחולת קוליטיס ולאחר 6 שנים של מחלה וכמעט ניתוח הגעתי למסקנה שמקור המחלה הוא פסיכולוגי. יהיו אנשים שלא יסכימו איתי. אבל זו דעתי. היום כבר לא ברור אם יש לי קוליטיס או קרוהן (ואם לאמר את האמת זה גם לא משנה לי). אני בטוחה שלחלי יהיה מה לאמר לך בעניין הניתוח שעברת והתופעות שאתה מתאר. ויהיו גם אנשים שיעידו שרפואה אלטרנטיבית עזרה להם. לי היא גם עזרה, אבל לא היא בלבד אלא בתוספת תרופות קונבנציונליות. אבל אני תקווה שבעתיד הקרוב אני יוכל להפסיק לקחת תרופות ולטפל בעצמי לבד. (בעזרת תזונה, טיפול פסיכולוגי, ספורט, ורגיעה). לאחרונה באמת רופאים נוטים יותר להמליץ על פרוביוטיקה, אני מקווה שגם נושא התזונה יחדור למודעות הרופאים. רק בריאות, נטע.

:) הייתי שמח לדעת איזה טיפול אלטרנטיבי עזר לך. המון בריאות. יוסי.

שלום יוסי, נטע צודקת - מספר הדעות כמספר החולים בחזקת ארבע ;-) אישי אני חושבת שהמחלה כמו מחלות כרוניות ואוטואימוניות אחרות קשורה למצבי לחץ, וזה בהחלט קשור לפסיכולוגיה, אבל הסטרס מייצר בגוף תגובות כימיות שהן מוחשיות לחלוטין, ועלולות לגרום למחלות. מבין האנשים שאני מכירה עם קוליטיס וקרוהן - ואני מכירה הרבה מאד - לא הצלחתי למצוא מכנה משותף שקשור לאופי או לפסיכולוגיה. יש טיפוסים מאד מאד שונים, מבנים שונים של משפחות וכו', אבל זה נכון שלעיתים קרובות המחלה מתפרצת לראשונה או מתלקחת שנית בעקבות מצבי לחץ שקשורים למשפחה כגון פטירת אדם קרוב, עזיבת הבית, גירושין, ועוד. אבל יש גם לא מעט אנשים אצלם המחלה מתפרצת ומתלקחת בלי שום סיבה נראית לעין מהסוג הזה. סיפרתי לפני כמה זמן בפורום זה שהמחלה שלי התלקחה כשמצאתי עבודה שלא היתה טובה עבורי, פעמיים לפחות. אבל ההתפרצות הראשונה היתה דוקא בתקופה נהדרת מבחינתי (בצבא, נהניתי נורא מהשירות), והיו גם התלקחויות בתקופות טובות אחרות, ככה שקשה לי לקבוע חד משמעית מה תפקיד הסטרס והפסיכולוגיה בכל זה. אם יש לך פאוצ'יטיס, זה משונה שפרוביוטיקה עזרה, אבל זה דוקא מעיד שהפאוץ' שלך מסתגל היטב לתפקידו. יש לי עוד הערות לגבי דברים שכתבת אבל השעה מאוחרת ואני אמשיך מחר. לילה טוב

לילה טוב ותודה על ההתיחסות. אני לא מייחס את סיבת ההתפרצות ללחץ , או מתח נפשי בהכרח, אני גם לא מנסה להצביע על גורם פסיכולוגי מובהק, ללא ספק ישנו איזשהו מכנה משותף בין כל החולים במחלה, אני נוטה להאמין שמדובר במערכת מורכבת של גורמים שונים במינונים שונים, ולדעתי זו גם הסיבה שלא נמצא גורם או טריגר ספציפי למחלה. כפי שציינת, במקרים רבים המחלה מתפרצת ללא סיבה נראית לעיין, אך ייתכן שמדובר במצב של מתח נפשי מתמשך שבעקבות משך הזמן המדובר לא נלקח בחשבון על ידי החולה. באשר לגורם ההתפרצות הראשוני שציינת, הצבא כפי שאת וודאי יודעת , מהווה מוקד התפרצות ראשונית לאנשים רבים, מתח נפשי , או לחץ , לא חייבים לנבוע ממאורע שלילי שקרה, וללא ספק גיוס לצבא, או כל ארוע משמעותי אחר שאדם עשוי לעבור בחייו מלווה במתח מסויים. באופן כללי , רמה מסויימת של מתח או לחץ אינה דבר רע, אלא כאשר הוא מתארך ונהפך להיות לדבר יומיומי. לילה טוב. והמון בריאות. יוסי

למה זה משונה לך שחיידקים פרוביוטיים עוזרים לפאוצ'טיס ? הפאוץ' מתפקד כמעי גס לכל דבר הוא מאגר הצואה של הגוף ומתפתחת בו אוכלוסיית חיידקים כמו במעי הגס אם מתפתחת דלקת אנטיביוטיקה מאד עוזרת וחיידקים "טובים" מאזנים את פלורת המעיים בכל הגוף.

היי יוסי אני עברתי את הניתוח לפני שלוש שנים ואחרי שני סיבוכים ג-ד-ו-ל-י-ם והרבה סבל מיותר כתוצאה מהטיפול הקונבנציונלי עשיתי מהפכה בחיי הבנתי שהמחלה תחזור לפאוץ' ואם לא לפאוץ' אז לפרקים /עיניים וכו' לי הספיק להתמודד עם קוליטיס פעם אחת בחיי ומאז אני שומרת על עצמי טוב טוב שהמחלה לא תחזור ולא יופיע שוב דימום אז מה עשיתי אתה שואל? קודם כל ערכתי שינוים במזון שאני אוכלת , היום אני מודעת למה שאני מכניסה לגוף וג'אנק פוד הוא חלק קטן מאד בתפריט שלי (מכיוון שתזונה לא נכונה ומשבר נפשי היוו את הטריגר למחלתי) . טיפולים של דיקור סיני עזרו לי מאד. אם בשנה הראשונה לאחר הניתוח הייתי גוררת את רגלי בחורף בגלל כאבי פרקים בברכים אז בחורף שעבר התופעה הזו נעלמה אני עברתי משבר נפשי בעקבות אהבה נכזבת תיפקדתי כאוטומט המשכתי ללכת לעבודה וללמוד באוניברסיטה ובאופן די מוזר גם התחלתי לחוות שילשולים ןאי שליטה על פעולת מעיים (אכלתי הרבה אוכל זבל) .גורמים פסיכולוגיים מעורבים במחלה כמו בכל מחלה אחרת בגלל שמעיים איכשהוא קשורים למערכת העצבים אז יותר נוטים לייחס לגורמים נפשיים. הניתוח אצלי לא היווה בחירה אלא משהו הכרחי שאלתי את עצמי לא פעם אחת מה היה קורה אילו.... והתשובה שלי היא שלא הייתי מגיעה רחוק למרות שלעולם אי אפשר לדעת אבל גם אחרי ניתוח יש מה לעשות אתה נוכחת לדעת בעצמך שהמחלה חוזרת מהבחינה הנפשית אני כל הזמן מחזקת את עצמי ולוקחת את הדברים בפרופורציות הראויות ואם כל זאת עדיין המחלה יכולה לחזור אני מרגישה שהפעם אני יותר שולטת במצב כי אני יודעת איך להתמודד עם הדברים.

היי יוסי אני מסכימה שתזונה נכונה (נכונה עבורך) עוזרת. אני התנסתי בהרבה טיפולים משלימים בעבר במקביל לרגילים והשנה התמקדתי בטיפול פסיכולוגי, שיאצו ופרחי באך. מיידי פעם אני הולכת לטכסים שאמניים (כיף גדול) אני מצרפת קישור מעניין (חלק 3 ) אני לומדת פרחי באך ומודעות ד"ר באך אומר שכל מחלה נובעת מחוסר איזון בין הנשמה והנפש לנו כלומר-לעשות דברים שמנוגדים לאני האמיתי שלנו. כל אחד מהסיפורים היווה טריגר להחמרה. הטריגר להתפרצות הוא מורכב יותר. אני ממליצה על פרחי באך בחום רב (אצל מטפל טוב), תזונה, טיפול במגע או טיפול אנרגטי נטסף ובשעת הצורך-טיפול רפואי רגיל. כל טוב גלית

הי חלי. אני חושב שאנשים כמוך, שהיו במצב גרוע (?) , ושיפרו אותו משמעותית בעזרת תזונה, ובהתמודדות נפשית נכונה (אם כי גם אחרי ניתוח) הם דוגמא מצויינת לשימוש באמצעים לא קונבנציונלים כדי להגיע לשיפור במצב הבריאותי, כל הכבוד לך , דרך אגב , על השינוי בתזונה (אני לא מסוגל לעמוד בזה, כנראה בגלל שמצבי הבריאותי טוב בדרך כלל). אני חושב שבאופן כללי אנשים נוטים לפנות לרפואה בתקווה לקבל פתרון פשוט באריזה נוחה , שלא דורשת מהם יותר מדי, ייתכן שיש בכך מעין הסרת אחריות (אני יודע שכך זה היה מבחינתי) . כשניגשתי לניתוח עשיתי זאת כמוצא אחרון (לאחר 4 שנים של הרעה הדרגתית, אם כי נסבלת, וסירוב עקרוני לקחת סטרואידים, למרות שאלו עזרו), ואכן היה זה מוצא אחרון מכיוון שלא רציתי להאמין שיש לי יד בדבר, ששינוי תזונתי או מחשבתי יוכלו לתרום לשיפור מצבי הבריאותי, ולכן האופציה היחידה היתה הניתוח, בדיעבד אני תוהה כמה אפקטיביות היתה לניתוח עצמו, וכמה האמונה שלי בהצלחת הניתוח , אפקט הפלסיבו, הוותה נקודת מפנה מבחינתי שתרמה להחלמתי , ושמירה על מצב תקין למשך ארבע שנים..(בחישוב חוזר אני חולה כבר 8 שנים, משנת 94 בערך). בת דודי , שגם היא חולה בקוליטיס, ועברה את הניתוח עקב מצב חרום (טוקסיק מגה קולון) , החזיקה בבריאותה למשך 9 שנים בערך עד שהתפרצה אצלה פאוציטיס, וכנראה גם קרון, והיום היא במצב גרוע מאד, היא לא דאגה לאיזון דיאטתי, וכנראה שגם מבחינה נפשית לא למדה להתמודד עם אותם גורמים לא ידועים שכל כך מזיקים לנו כחולים. המון בריאות.

Modern Genesis (from Living Nutrition Magazine vol. 9) In the beginning God created Heaven and Earth. And the Earth was without form, and darkness was upon the face of the deep. And the Devil said, "It doesn't get any better than this." And God said, "Let there be light," and there was light. And God said, "Let the Earth bring forth grass, the herb yielding seed, and the fruit tree yielding nut," and God saw that it was good. And the Devil said, "There goes the neighborhood." And God said, "Let us make Woman and Man in our image, after our likeness, and let them share the Earth's abundance with the fish of the sea, the fowl of the air, the primates of the trees, the cats of the jungles, and the cattle of the plains. And so God created Man in his own image; male and female did He create. And God looked upon Man and Woman and saw that they were lean and fit. And God populated the Earth with luscious fruits of the tree and vine, green and yellow vegetables of all kinds, and nuts and seeds so Man and Woman would live long and healthy lives. And the Devil said, "I don't like the way this game is going." And the Devil created McDonald's. And McDonald's brought forth the 79-cent double cheeseburger. And the Devil said to Man: "You want fries with that?" And Man said: "Supersize please." And Man gained 10 pounds. And Woman too. And God created the low-fat yogurt, that Woman might keep her figure that man found so fair. And the Devil brought forth Godiva Chocolate. And Woman gained 20 more pounds and PMS. And God said, "Try my crispy fresh salad." And the Devil brought forth Ben and Jerry's. And Woman gained 20 more pounds and worse PMS. And God said, "I have sent thee heart-healthy fruits and vegetables, and avocado, nuts and seeds with which to make healthful salad dressings." And the Devil brought forth chicken-fried steak so big it needed its own platter. And Man gained 20 more pounds and his cholesterol went through the roof. And the Devil created light beer so Man could poison his body with alcohol while feeling righteous because he had to drink twice as much of the now-insipid brew to get the same buzz. And Man gained another 20 pounds. And God brought forth running shoes and Man resolved to lose those extra pounds. And the Devil brought forth cable TV with remote control so Man would not have to toil to change channels between ESPN and ESPN2. And Man gained another 20 pounds. And God said, "You're running up the score, Devil." And God brought forth the Cuisinart for making veggie slaws. And the Devil said to Man, "Make potato chips and deep-fat fry them." And the Devil created sour cream dip. And Man clutched his remote control and ate the potato chips swaddled in cholesterol. And the Devil saw and said, "It is good." And Man went into cardiac arrest. And God sighed and created quadruple bypass surgery. And Woman ventured forth into the land of Godiva Chocolate and upon returning asked Man: "Do I look fat?" And the Devil said, "Always tell the truth." And Man did. And Woman dragged Man to the marriage counselor. And Woman took unto herself more comfort food. And God brought forth Weight Watchers. It didn't help. And God created exercise machines with easy payments. And Man brought forth his Visa at 21 percent. And the exercise machine went to dwell in the closet of Nod. And nothing worked for man and Woman, until one day when God brought forth Living Nutrition Magazine. And Woman read about Elegant Raw Food Cuisine with Nomi Shannon, Cherie Soria and Rose Lee Calabro. And Woman read The Raw Gourmet, Angel Foods, Living in the Raw, The High Energy Diet, The Garden of Eden Raw Fruit & Vegetable Recipes, and Living Nutrition's Favorite Alive Raw Food Recipes. And Woman dragged Man to raw food classes. And Man and Woman ate fresh fruit for breakfast, salads for lunch and dinner, and cookies made of raw figs, carob, almond butter and honey. And Man and Woman junked their stove, went 100% raw, Woman became PMS-free, they lost their excess fat, rejuvenated, moved to the country, planted grand gardens and orchards, and lived in joyful abundance. And twice each year man and Woman went to raw food jamborees which grew and grew in popularity. And raw foodism became mainstream. And cooked food became history. And God saw that it was good. And the Devil tried a mango and liked it. And Earth was restored to Eden

יוסי, ברוך הבא לפורום. אני בטוחה שתפיק תועלת משיחות עם חברים לצרה יותר מאשר הניתוק שכפית על עצמך. העלית כל כך הרבה נושאים שיש לכולם הרבה מה לומר עליהם: תזונה, השפעה נפשית על המחלה, טיפולים אלטרנטיביים. והיו דיונים מפורטים בעבר על כל אחד מהם. אני מציעה לך לדפדף קצת בעמודים קודמים ולקרוא בצורה מפורטת יותר על התנסויות של אנשים. זה מה שאני עשיתי כשהכרתי את הפורום לראשונה וזה הוסיף לי המון לראיה של הדברים. הקשר הנפשי למחלי אצלי הוא ממש ברור. בכלל, עוד לפני שחליתי (קוליטיס, שלוש/ארבע שנים), תמיד כל ארוע השפיע עלי פיזית. כאבי ראש ופצעי בגרות לדוגמא היו קשורים למצבי לחץ. כשחליתי זה היה אחרי תקופה של מתח מתמשך, בתחילה היו 3 חודשים שהגבתי כל כך יפה לתרופה ראפאסל, שחשבתי שאני אהיה מאלה שהיתה להם התלקחות חד פעמית שלא חזרה, אבל אז היה לנו ארוע קשה שקבלתי התלקחות וכך הלאה כל כל הזמן. אבל בשנה האחרונה התחלתי כמה דברים תזונה נכונה, ועבודה על המידות! היום כשמשהוא מעצבן אותי אני חושבת: מה הבנאדם הזה שווה התלקחות? וכן לגבי אירועים שגורמים לי מתח, עוד לפני שאני מרגישה רע אני חושבת על כך שלא שווה לי האירוע כדי שאני אקבל בגללו התלקחות. המודעות הזאת ממש מרגיעה. התזונה שאני שומרת היא דיאטת SCD, לא ניסיתי לפני זה דברים אחרים כי באופן עקרוני אני לא מוכנה להיות שפן נסיון של אף מטפל. אבל על הדיאטה הזאת שמעתי עדויות אישיות ודיברתי בעצמי עם אנשים ששומרים עליה והיא סייעה להם.

הי אתי. אני מוכרח לציין שלא בדיוק כפיתי על עצמי ניתוק, מכיוון שלמשפחתי יש נסיון ארוך עם המחלה (לצערנו) , היכרותי איתה היתה שונה וההיתיחסות היתה שונה, ולכן לא מצאתי תורך בתמיכה, אך במהלך היכרותי עם חולים שונים למדתי שאנשים רבים מחפשים תשובות לשאלות שלי היו ידועות מראש, כמו גם תמיכה וחיזוק (הגורם המנחם שבידיעה על אנשים נוספים הסובלים מהמחלה ושיתוף חוויות). בעיקר אני מרגיש צורך לעזור לאנשים שבאו מרקע שונה, ולנסות להבין יותר טוב, דרך חוויות משותפות את הגורמים למחלה, ואת האפשרויות לטיפול. במידה מסוימת, ההבנה החסרה של הרפואה הקונבנציונלית בטיפול במחלה הובילה אותי לחפש תשובות במקום אחר. אהבתי את הרעיון שלך בנוגע לאנשים מעצבנים: בהחלט אף אחד לא שווה התלקחות, ולא עצבים באופן כללי.