חולקת תסכולים...
דיון מתוך פורום גסטרואנטרולוגיה - תמיכה
זו לא ממש שאלה כי אני יודעת את התשובות לבד אבל רציתי לחלוק... אני נמצאת בתהליך של ירידה בסטרואידים, מיליגרם כל שבוע, אחרי תקופת תלות ארוכה מאד מאד. אני על 6 מ"ג והייתי אמורה לרדת ל 5 מ"ג ביום שני. ביום שני היה לי שלשול, כנראה בגלל גלידות שלא הצלחתילהתאפק מלאכול - בחום הנורא שהיה. אז חיכיתי ולא ירדתי בכמות. ביום שלישי השלשול נגמר, ואפילו הפך לחצי עצירות, אבל אז... הופיע קצת דם. אין תסכול גדול מזה. אני מאד מקווה שזה תגובה זמנית לגלידה, או משהו כזה, ולא התלקחות שמתחילה כי אין לי יותר כוח לסטרואידים האלה ונורא קיוויתי כבר להפסיק איתם (אני לוקחת פורינטול במקום). תחזיקו לי אצבעות שלא יהי יותר דם. אם לא יהי דם במשך יומים שלושה ולא יהיה גם שלשול, אני ארד לחמישה מיליגרם, וזו תהיה הפעם הראשונה שאני בכמות הזו מזה כתשע שנים.. :( משתדלת לשמור על אופטימיות זהירה טליה
טליה יקרה! רפואה שלמה והעיקר להיות בשמחה אני רוצה לשלוח לך מאמר קצר ממש מחזק. הדואר האלקטרוני שלי הוא :[email protected] תוכלי למסור את הדואר האלקטרוני שלך לשם.
תשע שנים על סטרואידים?! איך החזקת מעמד?! זה פשוט חייב חייב חייב לרדת כבר! מקווה מאוד לשמוע בשורות טובות. תודיעי לנו כשאת מצליחה להוריד את המיליגרם הבא. נשתה פה לחיים. אבל קצת דם יפריע לך להמשיך להוריד את הסטרואידים אם את מרגישה טוב (כלומר, בלי שלשולים)? כי דימום קל זה כבר דבר שבנורמה אצל חולי קוליטיס. לא? ולא שווה לך למשך איזה חודש לאכול כל יום רק מרק עוף או משהוא כזה כדי להעביר את הורדת הסטרואידים בשלום?
טליה באמת הרבה שנים והגיע הזמן.. אל תצפי למושלמות כי להוריד סטרואידים זה לדעת שחוזרים לדימומים ואולי לשילשולים מה שכן, את יכולה להקפיד על כלכלה עוצרת כמו אורז, תפוחי אדמה, גזר ולא לאכול מזון שמזרז את פעולת המעיים כמו חלב ומוצריו מקווה שתצליחי ותעדכני אותנו !!!
יותר מתשע שנים על סטרואידים. הייתי "מכורה " קודם לכן בערך שנה וחצי על 5 מ"ג. למזלי, תופעות הלואי שסובלים אותן בסטרואידים היו אצלי די חלשות, והעדפתי לסבול אותן מאשר לסבול התלקחויות תכופות או לעבור ניתוח. וכמו שניתן להבין - יכולת ההתאפקות שלי בענייני אוכל היא די קלושה (עיינו ערך "גלידה"..? ). אני בכלל לא חושבת שירידה בסטרואידים פירושה דימום ושלשול כל הזמן. אלה לא חיים נוחים וטובים בעיני. אני מעדיפה 10 מ"ג פרדניזון עלפני שלשול תמידי וחוסר יכולת להתאפק ודימום ומגבלות באוכל. קיוויתי, ועדיין אני מקווה, שאצליח להיות במצב של להיות בלי סטרואידים בכלל, וגם בלי שלשולים ובלי דימום, לפחות לתקופה מסויימת שהגוף יתנקה קצת מכל הרעל הזה (נו, ויתמלא ברעל אחר.. פורינטול...). היום מישהו אמר לי שאולי זה בכלל דימום של טחורים ולא קשור לירידה בפרדניזון. עכשיו קיץ, ושתיה לא מספיקה ואכילת "קרח" תורמת לפעילות של טחורים. אני מקווה שזו האמת. אתייעץ עם הרופא שלי.
הזמן הכי ארוך שלקחתי קורטיזונים היה שנה וזה גרם לי לתופעות לוואי יותר חמורות מהמחלה עצמה. לגבי הפורינטול לא יכול לסבול אותו יותר מ10 ימים גם בגלל תופעות לוואי. כך שאני לא יודע להגיד אם את "ברת מזל" בגלל מיעוט תופעות הלוואי ... אבל אני מאחל לך הצלחה בצעדייך הראשונים לעולם נקי מקורטיזונים. וכמו הרבה דברים ,צריך לתת צ'אנס למשהו כדי לראות אם הוא מצליח או לא לפני ששופטים מהר מדי.
עוד דוגמה לכך שהכל נורא אישי במחלה הזו. תודה על איחולי ההצלחה.
