הפסקת סטרואידים

מישהו כאן ניסה להפסיק טיפול בסטרואידים, שניתנו לטווח ממושך ? עשיתי זאת לפני כחודש (בפתאומיות-לא בהדרגה) , ועד היום אני סובל מתופעות שלא חוויתי מעולם ...(קוליטיס) : בחילות ורצון להקיא כמה פעמים ביום, חוסר תיאבון חולשה כללית וכאבי שרירים זמניים. הדבר החיובי היחיד שקרה הוא ירידה של כ 7 ק"ג במשקל (שעלה בכ 10 ק"ג מתחילת השימוש בסטרואידים/קורטיזונים) איך מתגברים על הבחילות/חוסר תיאבון ? תומר

אתה רוצה להרוג את עצמך????? על איזה מינון היית לטווח ארוך לפני שהפסקת בפתאומיות? אם זה יותר מחמישה מיליגרם - אתה פשוט מסכן את חייך!!!

אם עבר חודש ... ואני לא מרגיש שחיי בסכנה אז זה בסדר ... בינתיים לקחתי בטנזול בצורת חוקנים (אחת ליומיים -שלושה ולפעמים כל יום אם ההתקף "השתולל" יותר מדי). אפשר לומר שאני במצב פעיל כבר יותר משנתיים. (מה שלא היה בשלוש שנים הראשונות למחלה) . מה שכן , מומלץ להפסיק כל תרופה (וברור שסטראידים - גם אם הם מקומיים כמו בטנזול\אנטוקורט) בהדרגתיות . לי היתה בעיה באופן אישי (למי שזוכר דיברנו על זה כאן בפורום) - הוציאו לי את התרופה מסל הבריאות (לא הייתי מסוגל לשלם 500 ש"ח עבור התרופה והתחליף שהוצע - בקבוקון הקורטיפואם - לא עשה את שלו ולא מתאים לקוליטיס לדעתי) . אז לסיכום רק רציתי לדעת מה עושים נגד הבחילות המעצבנות .... וירידת התיאבון (מקווה שהמצב ישתפר, ואני גם עומד לפני ניסוי חדש באנטי טי-אן-אף באיכילוב)

נ.ב. המינון של ה"בטנזול" (מוזר - כל רופא שואל אותי את שהאלה הזאת) - קיים רק מינון אחד ( בצורת שקית שקופה ונוחה לשימוש ... לאחר שמתרגלים) של 100 מיליליטר . מעניין למה שקולה כמות זאת (יחסית לפרדינזון של משתתפי הפורום כאן) ? תומר

שלום תומר אני כמוך החלטתי לפני כשנה על הפסקת סטרואידים וטיפול תרופתי כלשהו. אני לא יודעת אם הדבר היה נכון ,לפי דעת הרופאים בודאי שלא.התהליך שחוויתי היה ארוך וממושך,שבמהלכו הגוף פשוט התנקה ,והחליט להוציא ממנו את כל הרעלים.הדרך לא היתה קלה ,זה כלל ירידה דרסטית במשקל,שגם ככה היה אפסי,הקאות, נשירת שיער,חוסר תיאבון ,פצעים שיצאו לי ברגלים,והדבר נמשך כמה חודשים,אך הדבר היה כדאי,ושווה את הסבל.לא אתן לך כאן עצה רפואית מכיוון שזה לא לתחומי,וכל אחד יעשה את הנכון לא. אם הצלחתי במשהו או אם אתה צריך עוד תמיכה אשמח לעזור הילה.

תודה רבה על התמיכה. הרופאים המערביים יודעים רק לרשום תרופות והרי אנחנו מחליטים מה לעשות איתם ובאילו מינונים. לכן, אני לא מרגיש שאני "לוקח את בריאותי לידיים". כל מי ששומע את זה,כמו טליה, טוען שאנחנו משוגעים ועושים שטויות. צריך להאמין כדי לנצח, ואם הרופאים לא עוזרים אולי המוח האנושי שלנו יכול. אני גם מאמין שמחלות דלקתיות כאלו מושפעות מאוד ממצב נפשי. אשמח אם תכתבי לי עוד על "מלחמתך" בתרופות הקשות... ומה עוד ידוע לך על "התנקות" כזאת ? אני לא במשקל אפסי כלל וכלל אך מרגיש שבא לי להקיא גם כאשר יש איזשהו תיאבון קל .... לקח לך חודשים ? הייתי בטוח שתוך חודש-חודשיים זה עובר ... ורק ה"דלקת" נשארת.... איתה עוד אפשר לחיות וגם לא תמיד. מה מצבך היום ? יש לך קוליטיס\קרוהן ? תומר

שלום רב. הצטערתי מאוד לקרוא כל מה שכתבתם, בעיקר מפני ניסיוני בעבר הרחוק (הממש לא מוצלח) עם קורטיזון. אקדים ואדגיש שאין לי זכות לבוא ולהטיף לכם בנוגע לכלום.... ועדיין... עם כל הדחייה מכדורים אלה (שגם אם אנחנו לא מסתדרים איתם, כנראה שאנו בדעת מיעוט מפני שעברו לא מעט שנים אך הם עדיין רבי מכר בכל קנה מידה קיים)... מה נשמע? הכל בסדר? ארשה לעצמי לא להיות עדין כמו טליה. זו לא הברקה גאונית מצדכם להיות חכמים לאחר מעשה... אדרבה. אם כבר נכנסתם בדלת הזו - אין לכם ברירה (אלא אם כן נמאס לכם באמת לחיות). תבלעו צפרדע ותמשיכו הלאה, מתמודדים, מביטים קדימה. בפעם הבאה זכותכם לחשוב פעמיים לפני... ואפשר גם אחרת... אבל באמצע הקורס.... ממש לא חכם ובמילים מאוד עדינות. ומה אם זה לא יגמר במוות אבל לפתע המוח יפסיק לתפקד ועוד אברים שונים ומשונים....??? בבית לווינשטיין אין מקום לצעירים כמוכם... אני מאמין שגם המשפחה לא תתלהב מהרעיון. אני דוחף את האף לסיפור הזה כי הכרתי אשה נפלאה שכבר לא איתנו ובאותן נסיבות בדיוק. סיבת הפטירה - דום לב. וההבדל הקטן הוא שהיא לא ידעה... היא לא ידעה שסטרואידים הם סמים קשים לכל דבר. היא לא ידעה על בלוטת יותרת המוח או בלוטת יותרת הכליה ועל מה שקורה איתן בזמן טיפול סטרואידלי (כן, זה לא רק הפצעים, השערות, פרצוף הירח או מצבי הרוח המשוגעים שלנו. יש גם את מה שקורה בתוכנו, חמודים). ויש עוד, אבל אני חושב שהרעיון הובן. בעוונותיי הרבים, כמעט לפני עשר שנים, באחד ה"תמיכונים" הראשונים, זכור לי שהתבקשתי לתרגם מאמר בנושא תופעות לוואי של גמילה מסטרואידים. במאמר דובר על תופעות לוואי אפשריות (ביניהן כמה מפתיע, תומר, הבחילות שאתה מרגיש) כאשר הירידה הדרגתית. הדרגתית. הדרגתית. ואם זה הבלגן שקורה לנו בירידה הדרגתית.... מה קורה בהפסקה פתאומית? רוצים לקרוא קצת על זה? אני האחרון להפחיד אתכם. אם אתם לוקחים כדורים כאלה, מצבכם לא שונה ממצבו של נרקומן במינון גבוה. לא מקבלים מנה בזמן, נכנסים לקריז, שוק לגוף וביי ביי. לכן בכפר גמילה ימשיך אותו נרקומן לקבל אדולן או תחליף סם אחר עד שייצא מכלל סכנה... וכך גם איתנו, רק בלי הכפר ובלי הסוטול. אני מתנצל אם חס ושלום העלבתי או פגעתי מבלי משים, זו ממש לא היתה כוונתי. פשוט, תתאזרו בסבלנות, גם אם אתם ממש מתים לטהר את הגוף שלכם מכימיקלים. החיים יפים מדי בשביל להקריב אותם על מזבח הקורטיזון. נ.ב. תומר, נסה תה משורש ג'ינג'ר לבחילות.

תומר שלום אשמח אם תשלח לי את כתובת האימאל שלך הילה

[email protected] וסליחה שלא חזרתי בזמן...