שלום לכולם
דיון מתוך פורום גסטרואנטרולוגיה - תמיכה
שלום לכולם, המון זמן לא השתתפתי בפורום באופן פעיל, אבל השתדלתי לעקוב פחות או יותר. האמת שאני לא יודעת למה החלטתי לכתוב . פשוט בזמן האחרון אני די מיואשת. ההרגשה הכללית שלי גרועה ולפעמים הבטן שלי כל כך כואבת שאני לא יכולה לחשוב באופן ברור. הרופאים שלי כחלק מבירור החליטו לעשות את כל הבדיקות האהובות מההתחלה בכדי להאריך את המצב שלי. לא התגלה שום דבר חדש בהשוואה לשנים קודמות ומבחינתם אין עדות למחלה פעילה. אני מרגישה חסרת אונים. בתקופות של מספר יציאות רב (אם אפשר לנסח זאת כך בעדינות) אני מקבל את השילוב ציפרו-פלג'יל לשבועיים ואחרי שבוע, שבוע וחצי היציאות חוזרות לנורמה. אחד מהם העלה אפשרות שזה יותר מעי רגיז מאשר הקרוהן ואין מה לעשות. שמרתי על דיאטה במשך כשנה (ואולי אפילו יותר), אבל אין לי כוח יותר. תמיד אהבתי פירות וירקות והיה לי קשה ל"היגמל" מהם לגמרי. אחרי כמה חודשים כל פעם שאכלתי לחם/לחמניות/מאפים (בקיצור כל דבר שמכיל בצק) התחלתי להישתעל מן שיעול ליחתי שכזה - כמו שמצוננים. אני כבר לא יודעת מה לעשות. אפשר לומר שאני מקטרת... אבל אין לי לאן לפנות בנושא.. אולי למישהו או מישהי יש עיצות בנוגע למצבי אשמח אפילו להקלה קצרה - אני מרגישה שאני פשוט מותשת מכל המצב. ישנם ימים שאין לי כך אפיךו לצאת מהמיטה. תודה, מורן
קודם כל, אני מצטערת לשמוע שאת מרגישה כל כך רע. זה לפעמים לא פחות קשה להרגיש "קצת רע" הרבה זמן ולא לדעת ממה זה, מאשר לחטוף ממש התלקחות חמורה של הקרוהן, שעוברת עם טיפול אגרסיבי קצר . את צריכה באמת לבדוק עם עצמך ועם הרופאים עוד אלטרנטיבות, שההרגשה הרעה היא אולי לא דוקא מהקרוהן. חולי קרוהן הם גם בעלי נטיה גבוה לפתח כל מיני בעיות אחרות שקשורות למערכת החיסונית כגון פיברומיאלגיה, "מחלת היאפים" וכדומה, שהסימפטומים שלהן יכולים להיות דומים - עייפות, כאבי בטן, שלשולים. נכון שקשה לוותר על דברים שאוהבים, אבל אם את וידעת חד משמעית שזה מפריע לך לבריאות - הייתי מציעה שתתאמצי. אולי את צריכה סיוע פסיכולוגי להתגבר על הקשיים שהחיים עם מחלה כזו מביאים. אין מה להתבייש מלקבל עזרה, מכל מי שיכול לתת אותה. בהצלחה.
הצעות "רפואיות" אין לי אך כמו שטליה ציינה בהודעתה מיפגש עם פסיכולוג טוב (חשוב לבחור אחד שכבר התנסה בסיוע לחולים כרוניים) יכול לסייע לך בהתמודדות היום יומית, ואת זה אני יודע ממקור ראשון. דעי לך שככל שתהיי חזקה ברוחך המחלה תשפיע פחות על תיפקודך, ולכן יש חשיבות בזמנים כאלו בקבלת סיוע חיצוני מסוג זה.
היי מורן אני מבינה מה עובר עליך, לא מזמן הייתי במצב דומה. לכאורה כל הבדיקות היו בסדר, אבל לי כאבה הבטן והרגשתי שמגיע לי התקף (או שלפחות חייתי בתחושה כזו) ואז החלטתי לקחת את עצמי בידיים. למרות המצב רוח הרע והדיכאון שהשתלט לעיתים, החלטתי שאני יוצאת עם חברים, למרות כאבי הבטן והחששות מיציאה החוצה ואכן זה מה שעשיתי. התחלתי להיפגש עם אנשים קרובים שהוציאו אותי ממצב רוחי וזה עזר!!! פשוט לא חשבתי כל היום על כאבי הבטן ועל הקוליטיס שעלול לבוא ועל התרופות החזקות שאני לוקחת ועל מה יהיה עם המחלה בעתיד וכך הלאה וההרגשה הנפשית התחזקה ועימה באה ההטבה הגופנית. זה נשמע קיטש, אני יודעת, אבל אחרי שיוצאים, מתלבשים וכו' מרגישים טוב יותר, אפילו אם בהתחלה זה רק לשעה שעתיים, זה מקרין על התחושה הכללית ועוזר לצאת מהמצב הרע ששרויים בו!! תרגישי טוב, לילך
