כרוהן- תרופות- רמיקיין או רמיקד
דיון מתוך פורום גסטרואנטרולוגיה - תמיכה
אחי סובל ממחלת הכרוהן כבר למעלה מ-10 שנים והוא מטופל בבית חולים איכלוב, במסגרת הטיפול בו, קבל את כל התרופות המקובלות שהרגיעו את המחלה לזמנים קצרים בלבד, הרופא המטפל שלו בבית החולים רוצה לנסות לתת לו את התרופה רמיקיין או רמיקד מכוון שהתרופות שהוא קבל עד כה יש להם תופעות לוואי הוא פשוט מסרב לקבל את התרופה מחשש לפגיעה במערכת החיסון של הגוף וכן תופעות לוואי כמו סחרחורות בחילות כאבי ראש וכ', ברצוני לציין שאחי נמצא במשבר קשה בגלל המחלה הנוראית הזאת ואני מרגיש חסר אונים על זה שאין ביכולתי לעזור לו. הייתי מעוניין לדבר עם אדם שסובל ממחלת הכרוהן וכן קבל ומכיר את התרופות האלה. בתודה מראש ירון
זה טוב שאתה דואג לאחיך ורוצה לעזורלו והוא מן הסתם באמת צריך אותך חזק ותומך, אבל אי אפשר לצפות ממך שתמצי את התרופה החדשה לקרוהן. בזה שאתה שם בשבילו, אתה כבר לא חסר אונים. התרופה רמיקייד (ידועה גם בשמות אחרים כמו אנטי TNF, אינפלאקסימאב, אנברל) ביא נוגדן ביולוגי לאחד מגורמי הדלקת בגוף. היא נדבקה בניסויים קליניים ועד כה נראה שהיא די מוצלחת בסיוע לחולי רוהן ששום דבר אחר לא עוזר להם, אם כי לא חסרות לה תופעות לואי, ויש גם סיכונים. השאלה היא של איזון - מה עדיף - המחלה, או התרופה? יש כאן בפורום חברים שסובלים מקרוהן וטופלו או עדיין מטופלים ברמיקייד, חלקם אולי אפילו ממש באיכילוב, ויכול לעזור אם אחד מהם באמת יתנדב לדבר איתך וגם עם אחיך, אפילו בפגישה פנים אל פנים אם תרצו. ההחלטה - בסופו של דבר - היא של אחיך. ואני בטוחה, שיהיו גם חברים בפורום שישאלו אותך מה אחיך ניסה בתחום הרפואה המשלימה /אלטרנטיבית. גם פה יש לפעמים הפתעות לטובה.
היי ירון, אני טופלתי לפני 4 חודשים ברמיקייד והמצב שלי השתפר מאוד מתוך 8-9 יציאות ליום אני כרגע רק פעם אחת ביום בשירותים (יש ימים לא טובים שאני פעמיים אבל גם זה משהו) בכל מקרה מה שרציתי להגיד שהתרופה הזאת ממש עזרה עליי והקלה עליי גם בכאבי הבטן שהיו , את התרופה מקבלים לתוך הוריד במשך 4-5 שעות תלוי במשקל של הבן אדם . אני קיבלתי את התרופה 4 פעמים אחד לשלושה שבועות אז בקיצור לא לפחד וזה עוזר ומבחינה מה עדיף אני חושבת שהתרופה עדיפה לאיזון המחלה כי אני יודעת שזה קשה ומייאש מאוד המצב , אז תימסור לאחיך שירגיש טוב ואם יש שאלה או בעיה אני אשמח לעזור .
לירון שלום לתרופה קוראים רימיקייד. אשתי חולת קרוהן כבר 25 שנה היא טופלה בתרופת רימיקייד אולם מסיבות שונות תרופה זו עזרה רק בצורה מזערית ולכן הופסק טיפול זה.הטיפול נעשה באיכלוב בטיפולו של פרופסור דני רחמילביץ אשר טיפל עוד במסגרת הנסיונית של משרד הבריאות. כיום פרופסור רחמילביץ עבר ל-שערי צדק בירושלים.היות ואני צריך כרגע לצאת לשעה אפרוש ואם יש לך שאלות אחזור לפורום ב-14.30 . ל ה ת ר א ו ת
ברצוני להודות לכולם על האינפורמציה, תודה !!!
ירון, אני שמעתי על הרבה אנשים שמצבם השתפר בעקבות התרופה אבל צריך לזכור שלפעמים הרימקייד יכול להזיק כמו אפשרות לחסימה במעי. מאחר ואחיך חולה כבר הרבה זמן כדאי לדעתי לשאול יותר מרופא אחד אם זה מומלץ.
בננו טופל ברמיקייד לפני כשנה וחצי (בהיותו כבן 14) לאחר 3 חודשים רצופים של התקף קרוהן(ההתקף הראשון והיחיד עד כה),ולאחר שני אשפוזים בבית החולים עם טיפול בפרדניסון ופרדניסול. לאחר הטיפול ברמיקייד הוא שוחרר מבית החולים תוך שבועיים ללא כאבים וסימפטומים. הרופאים ואנחנו איננו מטילים ספק, שהרמיקייד הכניס אותו לרמיסיה.מאז עברה שנה וחצי ללא התקפים נוספים וכמעט ללא כאבי בטן או תופעות מעיים אחרות,הכרוכות במחלה. הוא נוטל 6MP וסולפאסאלאזין דרך קבע.
שלום ליגאל ותודה על ההתייחסות מציידך !!! מנסיוניינו המר במחלה הנוראית הזאת למדנו שתמיד צריך להיות עם יד על הדופק !!! לפני עשר שנים כאשר גילנו את המחלה הזאת אחי קבל טיפול בבית החולים ובעקבות הטיפול הייתה רגיעה של למעלה מחמש שנים, כשאני אומר רגיעה אני מתכוון שאחי הרגיש מצויין וחשבנו שהכל עבר והמחלה היא נחלת העבר, אבל לצערי הרב הכל חזר בבום גדול מאוד, התקפות חוזרות ונישנות וחזקות יותר מפעם לפעם. היום כשאני מסתכל לאחור ומנסה לשחזר מהלכים וטעויות שעשינו מתברר לי עד כמה לא היינו מעודכנים ומוכנים לבאות, אני לא מאשים אף אחד אבל אם היו הרופאים בזמנו מעמידים אותנו על חומרת המצב ומספרים לנו באמת מה היא המחלה הזאת, אחי כניראה לא היה יושב בשקט חמש שנים אוכל מכל הבא ליד ומתייחס למחלה כאילו זה דבר חולף שעבר. כיום כשאחי בן 36 הגוף כנראה לא מגיב לתרופות כמו שהוא הגיב כשהיה הרבה יותר צעיר, טוב שהיום יש יותר מודעות למחלה וטוב שיש פורום כזה שאפשר ללמוד מניסיונם של אחרים. ושוב פעם תודה לך ולכל הקוראים ששלחו לי הודעות דרך הפורום ובאימל.
