אחותי
דיון מתוך פורום גסטרואנטרולוגיה - תמיכה
אחותי הקטנה אובחנה אתמול גם היא כחולת כוליטיס, וזה די מדכא אותי. היא רק בהתחלה, וממש לא מבינה מה מצפה לה ומה המחלה הזו אומרת. אני נורא מקווה שהיא תקבל את המחלה בקלות. מה שהכי מרגיז, זה שהרופא שאיבחן אותה אמר לה שאצל רוב החולי המחלה היא רק מטרד קטן, די שולי. אני יודעת שהוא ניסה לעודד אותה, כדי שלא תיבהל, אבל נדמה לי שרופאים אמורים לתת את כל המידע. הוא ישב איתה 2 דקות בדיוק, ואמר לה את התוצאות, ושזה לא נורא כי רוב החולים מתייחסים לזה כאל מטרד קטן בחיים. אחותי, שהיא ילדה טובה, אמרה תודה ויצאה. בעיני צריך קצת לדבר עם אדם שמבשרים לו שהוא חולה במחלה כרונית, שעלולה להיות קשה.
אובחנה כחולת כוליטיס, בעקבותי. לה הודיעו על זה בטלפון, אחרי שהתקשרה לברר את תוצאות הבדיקה. הרופא אפילו לא אמר שזה מטרד. הוא אמר לה להתחיל עם ראפסאל ולבוא לביקורות בכל כמה חודשים, ובזה נגמרה השיחה... זה די מאושש את התאוריות הגנטיות, לא? למרות שאיפה שהוא קראתי שהסיבות הסביבתיות חלות במקרה של אחים, ולכן לא בטוח שהגורם הוא גנטי.
הדס - בת כמה אחותך הקטנה? גם אני לא קיבלתי הסברים מספקים כשאובחנתי לראשונה. זה ממש מחדל אצל רופאים רבים. הרופא שלי אמר - "קוליטיס זו דלקת במעי הגס ותתרגלי לזה שתחיי איתה עד מאה ועשרים". ובכלל לא הסביר שזה "כרוני", ומה זה כרוני. האמת, אולי הוא אמר כל מיני דברים אבל אני ממש לא הייתי במצב להפנים. אחרי ה "עד מאה ועשרים" הזה הייתי עסוקה בלהתאמץ לא לבכות. גם הייתי בדיוק אחרי סיגמו, ודי אומללה וחלושה. הוא רשם לי תרופות ולא אמר כלום על זה שהן סטרואידים ומה זה אומר או איך להזהר ולאילו תופעות לואי לצפות כשאני לוקחת אותן... לקחתי אותן בלי לחשוב ושמחתי כשהתחלתילהרגיש יותר טוב ולפתח תאבון בריא מאד מאד... אפילו בענייינם טכניים לא הסבירו לי כלום - בפעם הבאה כשבאתי למרפאה לא מצאו את התיק שלי בארכיב ואמרו לי "אולי את ב"כרוניים?". אני מייד אמרתי "מה פתאום" כי זה נראה לי לא הגיוני, מה פתאום?? אני??? "כרוניים"??? הסתבר ששם במרפאה (בצבא) התיקים של החולים במחלות כרוינות נמצאים כולם אצל האחות במרפאת הגסטרו כדי להקל עליהם את החיים כשהם באים למרפאה הרבה. אף אחד כמובן לא טרח להגיד לי את זה מיד... ושלא תחשבו שזה בגלל שזה רופא צבאי. זה רופא שעובד גם בהדסה וגם בחר"פ וככה הוא מתנהג בכל מקום. חבל.
אבל לאחר שהיה מאושפז בהתקף קשה ועכשיו לוקח רפאסאל, הכל בינתיים טוב, נקווה שימשיך כך. אבל אי אפשר לדעת אם זה גנטיקה רק לפי זה, יכול להיות גם גורמים סביבתיים משותפים, והרי גם זה ידוע לגבי המחלה. אני באופטימיות שאולי עם התקדמות הרפואה, לא נצטרך אנחנו לחיות עם זה כל החיים וימצאו משהו בשבילנו…
עוד מתוך כל הרופאים שפגשתי (ופגשתי הרבה) היה רק רופא אחד שאמר לי את כל המידע על המחלה/התרופות/תופעות הלוואי של התרופות כששאלתי! כל השאר אפילו לא טרחו לציין. אם שאלתי אז אולי סיפרו לי את תופעות הלוואי הקלות של התרופות שקיבלתי, אבל לצערי נאלצתי לגלות את התופעות הקשות יותר על בשרי ורק לאחר מכן להבין שזה בגלל התרופה. לדעתי צריך לדעת מה יכול לקרות כחולת קוליטיס ואיזה טיפולים מוצעים (ולמזלה יש לה אותך בשביל ההדרכה... אבל אל תפחידי אותה, כל אחד מקבל את זה אחרת) אבל לזכור שבאמת יש אנשים בשבילם המחלה היא רק מטרד קטן (היו לי חמש שנים כאלה) וזה שיש קוליטיס זה עדיין לא אומר שהחיים נגמרו. מה שכן, כדאי להתחיל ולשמור על המעי ועל אורח חיים בריא יותר. לאכול מזון בריא יותר, ללא חומרים משמרים, בלי ג'אנק פוד, וכו' לעשות ספורט, להירגע, אם היא בתחילת המחלה, זה אומר שיחסית המעיים שלה במצב טוב, ויש דרכים לשמור עליהם.
זה שבאמת, המעי עדיין ממש בתחילת המחלה ובמצב טוב, אבל הרופאים בעצמם לא נותנים מספיק מידע שישאיר אותו במצב טוב. באמת, יש לה אותי. אני לא מבהילה אותה במה שאני אומרת, אפילו להיפך. היא היתה קצת דיכאון כי מצבי לא כל כך טוב, ואנחנו די קרובות כך שהיא ראתה בשנים האחרונות מה משמעות המחלה. עיצבן אותי לחשוב שיש אנשים בלי מידע בכלל, שמגיעים לרופא והוא דוחף להם איזו תרופה, ושולח אותם הביתה כאילו זו שפעת. גם פורומים ומידע לוקח זמן לגלות ולמצוא. ואפילו ההבנה הבסיסית כל כך - שמידע יכול לעזור - היא לא מובנת מאליה אצל אדם צעיר שאף פעם לא היה חולה, ופתאום מגלים לו מחלה כרונית. אין לי ספק שאם הם היו נותנים יותר מידע בהתחלה, הרבה מאיתנו היו היום במצב טוב יותר. אגב, טליה, אחותי כמעט בת 21. גילו לה את זה בשלב מאד מוקדם, כי בפעם הראשונה שהיא אמרה לי שהיא קצת מדממת מידי פעם (לא היו לה אפילו שילשולים), אמרתי לה ללכת לרופא ולבקש סיגמוסקופיה. הרופא אמר שלא צריך, ושהדימום הוא כנראה מטחורים, אבל היא התעקשה, ואמרה לו שאחותה חולת כוליטיס, אז הוא עשה לה בדיקה. אני שמחה לפחות שהיא גילתה את זה בשלב מוקדם, ולא כמוני, חיכתה שלוש שנים עד שמישהו הבין מה יש לה..
