שיתוף ...

רציתי לשתף ביום שלישי האחרון הייתי בבלינסון. המרפאה מעוניינת להקים קבוצת תמיכה לחולי IBD שמטופלים בבלינסון. הוזמנתי לקבוצת חשיבה ראשונית יחד עם עוד 3 חולים/ות, אחיות, רופא ופסיכולוגיות. היה מעניין לראות איך הם לפעמים כל כך רחוקים מה ח ו ו י ה של להיות חולה במחלות שלנו ועד כמה הם באמת רצו לשמוע ולדעת (למשל סיפרתי על החרדות בסופרמרקט בגלל הקור - הם בכלל לא ידעו מה קור עושה לנו... או חרדות של פקקי תנועה וכדומה). שמחתי לראות את הנכונות להקשיב ולסייע. אבל היתה עוד חוויה הגעתי עם כאבי בטן (אולי כתוצאה מהתרגשות ואולי לא) נכנסתי לרופא שלי ויידעתי אותו. הוא אמר שאני אקבע תור (כרגיל לעוד חודש) ואם יש משהו-להתקשר אליו. הוא נראה קצת חסר אונים אבל התשובה "עוד חודש" הקפיצה אותי. התייחסתי באופן עקיף לכך בפגישה (מקווה שהוא לא ישמור טינה). כשהפגישה הסתיימה והייתי למטה עם החולים ודיברנו שיתפתי בחווויה. התשובה היתה משהו בנוסח-מה את רוצה? מה הוא כבר יכול לעשות? איזה טיפולים כבר יש? (ואני הרי ניסיתי כמעט הכל) ובפעם הראשונה מזה כמעט 15 שנה של מחלה הרגשתי משהו כל כך ברור ושאלתי: אז בשביל מה אני באה לפה? מה הם כבר יכולים לעשות? (והכוונה לא לבלינסון אלא לרופאים בכלל) כן. אני אמשיך ללכת לרופאים אבל עם תחושה שצריך להיות עוד משהו, משהו שלא תלוי במישהו חיצוני אלא במשהו רחב יותר. מצטערת על ההשתפכות אבל אני יודעת שכאן יש לי את האוזן הכי קשבת. אוהבת גלית

פעם אמרה לי דיאטנית חכמה, שאני יכולה לראות במחלה תמריץ לעשות שינויים חיוביים בחיים שלי. כלומר, לא להמשיך במה שרע לי בגלל אינרציה, אלא לנסות כל הזמן שיהיה לי כמה שיותר טוב ומספק בחיים - כי כל דרך אחרת תתבטא במצב הבריאותי שלי. ואני באמת מרגישה שזה מה שצריך לעשות. לרפואה (לדעתי, גם המשלימה) - אין פיתרונות ממשים, ולכן כל אחד צריך לפתח את הפיתרונות האישיים שלו. שמתי לב שמאז המחלה עשיתי כמה בחירות אמיצות ונכונות לי, ואני זוקפת כמה דברים טובים בחיים שלי לזכות המחלה הזו. מצד שני, לאחרונה עשיתי בחירה בעייתית, וזה מאד מתבטא במצבי הבריאותי. לדעתי, זה הדבר הרחב יותר שעליו את מדברת.

גלית, בהחלט לפעמים נוצרת התחושה שאין בשביל מהלבוא לרופאים. מצד שני, מדי פעם יש "הפתעות". אני לא הלכתי למרפאת גסטרו במשך מספר שנים בשל תחושה זו בדיוק - שאין להם מה להציע לי ושאין מה לחדש לי. לקחתי אחריות על הטיפול בעצמי וניהלתי אותו לבדי. לפני כשנה עקב התלקחות שוב הגעתי למרפאת גסטרו, והפעם גיליתי כמה דברים: הראשון - שאני לא יודעת הכל על הנעשה בגופי (בבדיקת הקולונוסקופיה הסתבר שהמחלה הרבה יותר ממוקדת ממה שחשבתי). השני - שניתן לנסות שוב משהו שניסיתי בעבר, ואולי הפעם תהיה הצלחה טובה יותר השלישי - שיש רופאים שיודעים גם להקשיב הרביעי - שנחמד להתחלק באחריות הגדולה של ניהול הטיפול, עם מישהו שיודע משהו על קוליטיס ועל התרופות (גם אם לא תמיד מבין בעצמותיו מה זה להיות חולה). ומכל זה אני לומדת, שגם אם לפעמים פגישות המעקב נראות מיותרות, הן לא. אבל קיום מעקב שוטף אצל רופא בפירוש לא יכול להחליף עריכת שינויים וקבלת החלטות חשובות לגבי החיים. זה לא במקום. זה בנוסף. רק בריאות!

גלית קודם כל אני שמחה לשמוע שהרופאים בבלינסון מתעניינים במה שהחולים מרגישים. ואני שמחה שרוצים לפתוח שם קבוצת תמיכה ומקווה שיפתחו אחת כזאת. בנוגע להרגשה שלך, אני מבינה בדיוק על מה את מדברת. גם לי זה קרה, האכזבה הזאת ממה שיש להציע לי. הייתי צריכה שני אשפוזים ומס' טעיות של רופאים בשביל לגלות שאין בעצם מה להציע לי ושאם אני לא אתחיל לדאוג לעצמי ולברר לבד מה עושה לי טוב ומה לא, מצבי לא יהיה טוב. ואני לא מדברת רק על אוכל, דיקור ותרופות, אלא באמת לשבת עם עצמי ולגלות דברים על עצמי, לנסות להבין איך המחלה שלי פועלת, או יותר נכון איך אני מפעילה אותה. למה אני צריכה את המחלה הזאת, אילו דברים טובים קיבלתי ממנה, ואיך התפתחתי ממנה. אני מחפשת משהו פנימי יותר שיעזור, כי הישועה לא תבוא מבחוץ, זה בטוח. ואני מאמינה שאם באמת מסתכלים פנימה בלי לחשוש, אפשר לגלות את מה שצריך בשביל להרפא או להרגיש טוב יותר. ומעבר לזה אולי לחלק מהאנשים פה זה יראה שטות אבל אני חושבת שהמחלה הזאת נובעת מחוסר הרמוניה ביני לבין העולם (ואת מדברת פה עם מישהי שאם היו אומרים לה משפט כזה לפני שנה היא היתה צוחקת בפרצוף למי שאמר לה את זה, אבל כנראה שהחיים יכולים לשנות אותך מהקצה אל הקצה) לדעתי איכשהו צריך לתקן משהו בחיים כדי לשוב להרמוניה וכדי להרגיש טוב יותר, אני מאמינה בריפוי. אבל בלי שום קשר למה שצריך לעשות עם זה (כל אחד והמסקנות שלו), אני מבינה על מה את מדברת, לפעמים זה כל כך מייאש להרגיש שאין אף אחד שיכול לעזור לנו, אפילו לא מי שלמד כל כך הרבה שנים בשביל לעשות את זה. כאילו באיזשהו מקום מישהו בגד בנו, הנורא הוא שהבוגד הוא לא אחר מהגוף שלנו בכבודו ובעצמו. תרגישי טוב, ומותר להשתפך, בשביל זה אנחנו פה... נטע.