לכל המאמינים...
דיון מתוך פורום גסטרואנטרולוגיה - תמיכה
הגיע הזמן שכולכם תתעוררו. יש לי סיפור בשבילכם. אני מוגדרת כחולת קוליטיס כבר מס' שנים. לפני מס' חודשים עלתה השאלה האם אני חולת קרוהן בעצם. השאלה נפתרה כאשר עשו לי במהלך האשפוז קולונוסקופיה, והרופא שעשה את הבדיקה החליט שיש לי פנקוליטיס. אני הייתי במצב מאוד קשה. לא הגבתי לסטרואידים. אז התחילו לדבר איתי על ניתוח להסרת המעי הגס, אך לא לפני שרצו לנסות טיפול בציקלוספורין. ציקלוספורין- תרופה כימותרפית שמדכאת את מערכת החיסון, ניתנת בד"כ לחולי סרטן, ולמושתלי איברים, כדי שמערכת החיסון שלהם לא תדחה את האיבר המושתל. נתנת גם לחולי קוליטיס. רק דמיינו את תופעות הלוואי. בלית ברירה, התחלתי לקבל את התרופה. וכעבור שבוע התחלתי להגיב אליה. אם לא הייתי מגיבה, היו עושים לי ניתוח להסרת המעי הגס. לרופאים לא היתה כבר סבלנות לבוא ולדבר איתי על הניתוח. זכיתי לביקור מפמליה מאוד מכובדת שהרכבה כלל את הפרופ' המנהל את מח' הגסטרו בכבודו ובעצמו ועוזריו הקטנים, כדי לראות את החולה המפורסמת, שלא מגיבה לסטרואידים. איזה אתגר. ועכשיו נעבור לחלק האומנתי. תפתחו את האזניים אנשים ותפתחו אותם טוב. ואחרי שתקשיבו תפתחו את העיניים, ותראו מי עומד מולכם כאשר אתם ניגשים אל הרופא שלכם בפעם הבאה. ותמיד תמיד תתהו. מה הוא יודע באמת??? האם הוא יודע מה שהוא טוען שהוא יודע? כי כשאני פתחתי את התיק הרפואי שלי אתמול, אני גיליתי שבביופסיות שלקחו לי מצאו משהו שנקרא גרנולומות. שמעידות על קרוהן ולא על קוליטיס. בירור קטן שעשיתי עם רופא, הבהיר לי כמעט סופית (שום דבר לא סופי עם רופאים) שיש לי קרוהן!!!!!!!!!! עכשיו בואו נשחק משחק קטן, למשחק קוראים: "מה היה קורה אילו?" מה היה קורה אילו לא הייתי מגיבה לציקלוספורין? הרי ציקלוספורין היא תרופה שאליה לא מגיבים חולי קרוהן. אז הסיכוי לכך שאני לא אגיב הוא גבוה מאוד. (מה ששוב מעיד על כך שאין להם מושג בעצם, כי הרי אני הגבתי ואני הרי חולת קרוהן עכשיו...). התשובה היא: שהיו כורתים לי את המעי הגס בניתוח חירום, כי לא הגבתי לציקלוספורין. א ב ל.... הרי ידוע שלחולי קרוהן ניתוח שכזה יכול רק להזיק. תחשבו מה זה להיות חולה קרוהן ללא מעי גס בכלל, עם מעי דק מודלק? כי זה העתיד שהיה צפוי לי אם היו עושים לי ניתוח כזה. ותאמינו לי, לא הייתי רחוקה מזה. הם כל כך התלהבו להמליץ לי על הניתוח הנ"ל. ש"מסלק את המחלה". אני פשוט "ארפא". אני אפתר מהדלקת. איזה יופי. מה יוצא לנו מזה רבותיי? אתם מבולבלים? גם אני. אבל לא באמת. קרוהן? קוליטיס? מה זה משנה. הגיע הזמן שכולנו נבין שבתכלס הרופאים שלנו לא יודעים כל כך הרבה כמו שהם טוענים שהם יודעים. ותמיד תמיד תזהרו מכל מה שמציעים לכם. תבחנו בעשר עיניים, ורק כשתהיו ממש ממש בטוחים שזאת הדרך שא ת ם רוצים, רק אז, כשתהיו בטוחים ששמעתם את כל הפרטים, את כל תופעות הלוואי, את מה שהם ב א מ ת יודעים והכי חשוב, את מה שהם לא יודעים. רק אז תחליטו, אם זה מה שאתם באמת רוצים, אם זה מה שבאמת יעזור. כי אנשים! לפעמים אין דרך חזרה! לפעמים זה מאוחר מידי.
וואו, נטע, אין לי מילים. פשוט נורא שטעויות כאלו קורות. אני עדיין המומה, וחבל, כ"כ חבל שזה קורה.. :-( אני מאחלת לך שמעכשיו המצב שלך ישאר על אותו גל, בלי עליות וירידות.
זה אכן סיפור מדהים! אני חולה קרוהן ומקבל אימורן... רון.
יעל יקרה, זה לא מדויק כ"כ ש"טעויות כאלו קורות"... זה קצת מגמד את המציאות. העגומה...
אכן סיפור קשה ולצערי טעויות רבות "קורות" בכל מה שקשור למחלות מעיים. אני (אם את זוכרת) עברתי חוויה דומה בביה"ח לפני חודשיים כאשר אושפזתי לצורך ניתוח שבסוף לא התקיים והיום למרות התביעה שתוגש נגדם אני מודה להם ומברכת את הרגע שיצאתי משם. היום אני מרגישה טוב ללא כאבי בטן, רק עם ראפסל. לרופאים אין כוונות רעות, הם רק בני אדם והיו כמובן מאוד רוצים למצוא פיתרון למחלות האלו אבל כמו שאת אומרת הם לא יודעים מה לעשות ואיך לטפל. דעתי האישית היא שאין לסמוך על הטיפול במכון הגסטרו לבדו וחובת כל חולה לחפש פתרונות אחרים (ויש!) ולצאת מהחוסר האונים הזה של "צריך ללמוד לחיות עם המחלה" ו "אי אפשר לרפא". אני מאוד מקווה שתמצאי את שביל הזהב בדרך לטיפול (ואולי ריפוי) הקרוהן (או כוליטיס).
אני מסכימה עם רונית הרופאים הם גם בני אדם והם מנסים לעשות את הטוב ביותר עבורנו במסגרת הידע שלהם, החולה הוא זה שצריך לבדוק ולברר ולחפש תשובות אחרות אם צריך לגבי המקרה שלך באתר התמיכה של אנשי הפאוץ' יש הרבה חולים שאובחנו כחולי קרוהן לאחר ניתוח הפאוץ' ובסה"כ הם די "הרויחו" כי לחולי קרוהן שנאלצים לעבור כריתת מעי גס לא בונים פאוץ'( הם צריכים לחיות עם שקית חיצונית )ואם מתפתחת דלקת אז אנטיביוטיקה מחסלת את הבעיה . וגם יש שם מישהו שעבר כריתת מעי גס עקב מחלת קרוהן ורק לאחר מכן גילו שהוא חולה בקוליטיס והוא שמח מאד להיפטר מהשקית! ולעבור את ניתוח בניית הפאוץ' קרוהן או קוליטיס הטיפול או אותו טיפול ואת ההוכחה לכך שחולת קרוהן מגיבה לציקלוספורין שניתנת רק לחולי קוליטיס....... ואסיים בכך שגם אצלי הועלה חשד לקרוהן פעמיים!
שכשאני אמרתי לרופא שלי שאני עושה דיקור, הוא ממש נבהל ואמר לי שאין לי מושג מה אני עושה, ושאם אני אמשיך בטיפול כזה אני אגיע לניתוח חירום ועוד כל מיני אזהרות חסרות פשר, שלא הבנתי מאיפה הוא המציא אותם. הוא דיבר בכזה בטחון כאילו לו יש את כל התשובות ואף אחד אחר לא יודע על מה הוא מדבר. שלא תבינו לא נכון, אין לי שום דבר נגד רופאים. להפך, הם הוציאו אותי מההתקף, והם עושים מה שהם חושבים שצריך לעשות. אבל אני כן אומרת שהם לא יודעים מה צריך באמת לעשות, וזה תפקידו של החולה לעזור לעצמו. ולא לסמוך על הרופאים תמיד.
חבל שאת לא מציינת איזה בי"ח זה! אני עברתי דבר דומה ב"בני ציון" בחיפה.
היא כבר ציינה. וזה יכול לקרות בכל בית-חולים. יותר חשוב מי הרופאים שמטפלים בך. כל הביה"ח הציבוריים אותו דבר.
נטע שלום, אני פשוט המום ממה שעברת, והסיבה הגדולה עוד יותר לכך היא שאני נמצא בדיוק כרגע במצב שהיית בו כאשר הרופאים לא איבחנו לי מה הבעיה. קוליטיס,קרוהן,פנקוליטיס. אם תוכלי לתת לי קצת מנסיונך ועצתך אשמח מאד. אגב מהם בדיוק המחלות האלו ויש דרך בכלל להתמודד איתם? תודה אלון, ואני שמח שיד אלוהים היתה איתך(אם יש דבר כזה בכלל כי אחרת אין לי הסבר למזל הגדול שפקד אותך).
לפני כשנתיים הייתי מאושפזת עם פיסטולה מהמעי הדק לעור , חברים הייתי מאושפזת 50 יום כולל ליל הסדר יום העצמאות ל"ג בעומר ועוד אירועים נחמדים כאלה , אושפזתי ישר במחלקה כירוגית לניתוח כריתת המעי הגס כשהכירוגים ממליצים בחום על ניתוח שהוא טיפול יסודי למחלה (שהרי אם באמת היה פותר אותו היינו מנותחים כולנו וגומרים עניין לא?) הדבר הנורא ביותר באישפוז הזה היה tpn לא אוכל לא מים 50 יום הרבה סוכריות ומסטיקים ועוד דבר נורא לא פחות היה ויכוחים מרים סביב מיטתי של כל הרופאים זה מלחיץ פחד לחשוב שהם לא יודעים מה לעשות ומותו של חולה קרוהן מסיבוך חדר ליד כל זה ממחיש את מצב רוחי שם לא?. רק רופא אחד מקסים שהיום מככב בעיתונות פרופ' ריבקינד ראה אותי ולא את הנתונים היבשים ושמע את זעקתי שלא לעבור ניתוח ונגד כולם הלכנו יחד הפיסטולה נסגרה לבד הגוף בנה תאים וסגר אותה . אני מצטרפת לרונית ומזכירה לכם שהם יודעים טיפה יותר ממה שאנחנו אבל מה שהם לא יודעים זה מה אנחנו מרגישים , מה יעשה לחיים שלנו שקית בבטן או ניתוח שכזה וכמה אנחנו רוצים לחיות רגיל וטוב קצת יותר טוב . הרופא גסטרו שדחק בי לעבור ניתוח פגש אותי שנה אחרי בהריון בחודש תשיעי ואמר לי כך : את חייבת לעבור ניתוח יכול להיות שיש לך סרטן באותו היום ילדתי מלחץ ושתבינו לא הייתי בהתקף מאז שיחרורי מהאישפוז ועד היום ואני מקווה שגם הלאה תודה לאל . חשוב נורא לבחור רופא שיש כימיה איתו שהגישה שלו מתאימה לכם . הרי אנחנו יודעים שניתוח יכול אולי לעזור אבל גם יכול להשאיר אותנו בלי מעי ועם התקף במקוטם אחר אחרי כמה חודשים. בקשר לדיאטה והומאופתיה אני אכלתי חודשים רבים בלי בשר אדום רק עוף ודגים , ירקות מבושלים בלבד , והפרדתי פחמימות וחלבונים מקל מאוד על המערכת הרבה דבש וטחינה חברים זה נורא מזין אם רזים נורא אז גם אנשור מחזק אותנו ואני נורא ממליצצה על מי שעזרה לי כל כך ד"ר גורל הומאופתית בירושלים תמצאו אותו כבר היא גם רופאהה פנימית בהכשרתה והכי חושב אף פעם לא הבטיחה מה שאי אפשר לקיים. תחזיקו מעמד לילי.
