היי כולם
דיון מתוך פורום גסטרואנטרולוגיה - תמיכה
אני עדיין בבה"ח. מקבלת הידרוקורטיזון דרך הוריד. עד אתמול לא היה שיפור. אתמול ירדו לי כמות השלשולים ל- 4. הם עשו לי קולונו' ביום שלישי אחרי שסירבתי במשך יום שלם, הם הצליחו לשכנע אותי לעשות. יש לי אבחנה למחלה. יש לי קוליטיס. הם נתנו לי עד יום ראשון להיות עם ההידרוקורטיזון ואז אולי הם ישקלו לתת לי ציקלוספורין. אני לא מסכימה לקבל ציקלוספורין. אני אאבק גם אם לא תהיה לי ברירה כדי לא להגיע לשלב הזה. כי במחינתם זה צעד אחד לפני ניתוח. תחזיקו אצבעות שהמצבישתפר עד יום ראשון. רונית, אני כל הזמן זוכרת את הסיפור שלך וזה עוד סיבה שאני רוצה כמה שפחות עסק איתם וכמה שפחות שיתערבו לי בגוף. חבר'ה. יש לי הרבה מה לייעץ לכם ומה לספר לכם. אין לי זמן כרגע אבל אני עוד אעשהאת זה. רונית- תלחמי בבוס שלך, זהלא פייר!!!! את לא צריכה להיות מפוטרת!!! נטע.
תודה על דברייך. אני ממש מקווה שהמצב אצלך ישתפר ולא תגיע לניתוח. תשתדלי לשמור על הכוחות למרות שאת שם ואולי בהמשך תגלי שיש פיתרון אחר גם אם הוא חלקי. עיצה ממני - אם את רואה שיש שם יותר מדי דיעות חלוקות, תביאי רופא מומחה מבחוץ לביה"ח (כן זה מקובל) במיוחד לפני צעדים דראסטיים. אני מחכה לשמוע את כל הסיפורים והעיצות שבטח צברת מספיק.
נטע "שמח" בשבילך שיש אבחנה ואת לא בחוסר ודאות כמה זמן את מקבלת הידרוקורטיסון? זה לוקח לפעמים הרבה זמן להשפיע. האם את אוכלת דיאטה קלה עוצרת או שאת בצום מוחלט?(הזנה מוריד או מויוונקס)? מנסיון אני יכול להגיד שלפעמים צום עוזר לריפוי. מצד שני יכול להיות שהרופאים ראו בקולונוסקופיה שהמעי שלך כבר כל כך חולה שהוא לא יגיב לסטרואידים וציקלוספורין זה הצאנס האחרון לפני ניתוח( שמעתי שהתרופה הזאת מאד עוזרת ובמהירות להרגיע התקפים קשים של קוליטיס - בזמני לא ניסו את זה עלי (12 שנה אחורה) ונשלחתי לניתוח.) תרגישי טוב עידן
נטע, ממש עצוב לי לשמוע... בכל אופן עצה אחת - אני הייתי מנסה את דיאטת הפחממות הספציפיות גם עם קוליטיס לפני שהייתי נכנס לניתוח... בהצלחה בכל דרך שתבחרי, רון.