לבתיה
דיון מתוך פורום גסטרואנטרולוגיה - תמיכה
מה היה בחודש וחצי שהיית מאושפזת בביה"ח? ועל איזה ניתוח מדברים איתך?
לרונית שלום! אני חולה בקרוהן וההתקף האחרון התחיל לפני שנתיים עם תקופות טובות יותר ופחות. אני לוקחת סטרואידים כבר שנתיים (וגם ראפאסאל שלקחתי לפני וציפרוגיס) בניסיון להפסיק אך ללא הצלחה. ניסנו כל מיני דברים ושום תרופה לא החזיקה מעמד. לפני ארבעה חודשים התחלתי לקבל גם אימורן שתלינו בו תקוות מרובות. גם האימורן לא עזר. אחרי ארבעה חודשים שלקחתי אותו, לפני חודשיים, המצב הפך גרוע יותר כך שכבר לא יכולתי לתפקד יותר וללכת לבי"ס (אני בי"ב). הייתי שבוע בבית, ואז התאשפזתי לארבעה ימים והשתחררתי אבל לא היה שיפור. אז התחילו לי כאבים בירך ימין. התאשפזתי שוב ואז עירבו גם כירורג שבדק אותי. בבדיקות ראו "אבסס" (חלל מלא מוגלה עם לולאות מעי מודלקות) והתחילו עם טיפול אנטיביוטי דרך הווריד. (התחלתי גם דיאטה אלמנטלית וקיבלתי מנת דם) אחרי עשרה ימים שחררו אותי לשבת והייתי צריכה לחזור ביום ראשון. בשבת הכאבים ברגל התחזקו. כשבאתי לרופא הוא רצה שאני אעשה אולטראסנד וצילום. אחרי האולטרסאונד אמרו לנו שכנראה צריך ניתוח. התקשרו לכירורג שראה אותי אז והוא ביקש להשאיר אותי לאישפוז. למחרת הוא בא ואמר שלפי הבדיקות המעי הדק הסופי חולה מאוד ובחלל בינו לבין דופן המעי הגס ישנה דלקת ומוגלה, שלוחצת על שריר הירך ולכן יש לי כאבים. הוא הציע לעשות ניקוז של החלל הזה ואח"כ ניתוח של המעי החולה (כי הוא טען שיש חור במעי) עשו לי סי.טי ואז הכניסו לי את הנקז (חור בבטן עם צינור ושקית). אחרי כמה ימים שהתאוששתי חל ממש שיפור ופסקו הכאבים ברגל ובבטן. אחרי עשרה ימים עשו לי בדיקת "פיסטולהגרהאם" (הזרקת חומר ניגוד דרך הנקז וצילום) לראות אם יש פיסטולה במעי. בבדיקה ראו שאכן יש, וגם ראו מעורבות של המעי הגס שרצו לברר אותה טוב יותר ב"קולונוסקופיה". אז אחרי שבוע עשיתי קולו... וראו שהמצב במעי הגס לא כ"כ טוב. הרופאים ממליצים על ניתוח שעדיין לא הוחלט בדיוק מה יעשו (מתלבטים בקשר למעי הגס). לבנתיים אני בבית, עם הנקז (עד הניתוח), ולא אוכלת (רק אלמנטל) (כבר יותר מחודש!!!), עם טונה תרופות. אבל אני והורי מקווים שנוכל לפתור את הבעיה גם ללא ניתוח... זהו סיפורי. רפואה שלמה! (מקווה שלא הלאתי אותך בסיפורי...)
איזה סיפור!!!. שנתיים עם קרוהן ולהגיע למצב כזה. אני מאוד מקווה שאת נמצאת בידיים טובות כי לא כל מכון גסטרו של ביה"ח הוא טוב (ובכלל בית-חולים) ניסתם באמת לשמוע חוות דעת נוספת של רופא מחוץ לביה"ח הזה, אולי אפשר לעשות משהו אחר במקום הניתוח? אני מאחלת לך רק טוב.
