להיות חולה בקופת חולים

לאחר שבוע של ריתוק למיטה, סוף סוף חזרתי קצת להיות פחות צל של עצמי...הצלחתי להדליק את המחשב אפילו. אם תרשו לי לשתף אתכם, אז ככה: לאחר שברור היה שחטפתי התקף רציני, ביום שני הייתי אצל הרופא והוא פיצץ אותי באנטי ביוטיקה: ציפרוגיס + מטרוג'יל +חוקני בטנזול. כמו כן ביקש לערוך עוד כמה בדיקות, ביניהן צילום CT לבטן. כשבעלי ניסה לקחת את הציפרוגיס (500) - לא אישרו לו, הציעו TARIVID במקום זה. לאחר טלפון לרופא וקצת צעקות, נתנו. אחר כך, לא אישרו את הצילום, כי טענו שהרופא לא פרט מספיק כמו שהם אוהבים את הסיבה. כשצלצלו אליו שוב, בנסיון לחנך אותו, הוא כבר ממש התרגז ואמר: "מה אני פקידה שלכם?" וטרק. ממש עצוב ומעצבן איך החולה נופל בין כסאות הבירוקרטיה והצמצומים של קופת החולים. טוב, חוצמזה, רציתי להגיד שאת המטרוג'יל לקחתי יומיים ואבדתי כל צלם אנוש (בחילות נוראיות) אז הפסקתי. את החוקנים - אני לא מצליחה לעשות כי מיד יש לי כאב בטן ואני רצה לשירותים ולא מצליחה להחזיק. הרופא אמר שאני חייבת להצליח, כי אחרת הוא יצטרך לתת לי דרך הפה לחודש ימים. בשלב מסויים כבר לא היה אכפת לי, אבל ברור שזו אלטרנטיבה גרועה. מה עושים? לחודש זה נורא? או שבאמת כדאי לא להתחיל?

אם לא ניסית אף פעם ואת חושבת שתעברי את זה - אל תתחילי עם בטנזול ! אני "מכור" לזה ... ב"התקף" (קוליטיס כ 40 ס"מ) תמידי שלא נגמר ....כבר שנתיים וברור לי שציפרוגיס ואנטיביוטיקות שונות לא משפיעות כלל וכלל על המחלה . תוכלי לפרט מה זה מטרוג'ל ? יש לציין שאני משתמש בבטנזול אחת לשלושה ימים ו"מת" להיפטר מזה כבר ... גורם לתופעות לוואי (קלות- יחסית לסטרואידים בכמות ממושכת דרך הפה - שלא ניסיתי ) במה חולה בעלך ? מחלות דומות ?

לליאת - גם לי יש בעיה נוראית עם חוקנים ואף פעם לא הצלחתי להשתמש בהם. האלטרנטיבה של לקחת דרך הפה היא אולי גרועה יותר מבחינת תופעות הלואי, אבל לפחות היא אפשרית... אצלי זה או כדורים או כלום (ולסבול מהמחלה, כמובן), אז עדיף כדורים. אם את בשום אופן לא מסתדרת עם החוקנים ומצבך מחייב טיפול בסטרואידים - אז נראה לי שאין ברירה... חודש על סטרואידים זה לא הרבה מאד, למרות שגם בזמן הזה יכולות להיות תופעות לואי לא נעימות בכלל. מטרוג'יל היא אנטיביוטיקה די חזקה, וכמו אנטיביוטיקה - יש מי שרגיש אליה. אף פעם לא לקחתי מטרוג'יל אבל אני לא מסוגלת להיות על ציפרוגיס, למשל - אני הופכת לצל של עצמי עם בחילות וסחרחורות וחולשה. דוקא תריויד עזרה לי מאד בלי שום תופעות לואי, אבל לא בהתלקחות של קוליטיס אלא כשהיה לי זיהום חיידקי מזוהה בבדיקות מעבדה. ליאור - נדמה לי שליאת לא התכוונה שבעלה חולה גם אלא שהוא הלך לבית המרקחת לקחת את התרופה עבורה...

אני יודעת שרופאים שונאים ניירת ובירוקרטיה, ויודעת שאמצעי ההתייעלות של קופת החולים יכולים להוציא כל אחד מדעתו, א ב ל - הרופא העובד עם הקופה חייב לתת שירות טוב למבוטחים בכך שימלא אחר הדרישות המינהליות שלהם כולל למלא את הניירת כמו שצריך, למצוא את הקודים המתאימים בספר, לתת רק תרופות שיש בקופה (ולהגיד במפורש לחולה כשהוא נותן תרופה שלא יוכל לקבל דרך הקופה). רופא שחושב שהוא "טוב מדי" או "עסוק מדי" כדי לבצע את כל זה, לא צריך לעבוד עם קופת חולים, כי בכך הוא גורם נזק ובלגן למטופל. המריבות של הרופאים עם ה"מוקד" והבירוקרטים לא צריכות להעשות על גב המטופלים.

היי ליאת ממה את סובלת? קוליטיס או קרון? אני הייתי שנתיים רצוף על חוקנים(קוליטיס) שלוקחים את זה רצוף כל יום זה יכול לעזור. תשתדלי לקחת את החוקנים ולדחות כמה שיותר סטרואידים דרך הפה. יכולות להיות להם גם תופעות לוואי לטווח ארוך אבל אני בהחלט מבין אותך.אני גם ביקשתי מהרופא סטרואידים. לגבי קופ"ח ת את צריכה להבין שיושבים שם "פקידונים" שמה שהם רואים לנגד עיניהם זה כסף וחבל. בהצלחה ותרגישי טוב עידן

תודה על התגובה המהירה. כמה תשובות ותגובות לשאלותיכם: את השאלה במה אני חולה גם אני שואלת. רופא אחד אמר קוליטיס, שני קרוהן, שלישי החליט קוליטיס ואז לפני כמה ימים התחרט ואמר שכנראה קרוהן. מה שקורה שאצלי המחלה היא מ 5 ועד 25 ס"מ, מה שלא אופייני לקרוהן. ביום שני הוא ראה את בדיקות הדם שהראו שמאגרי הברזל ריקים - אופייני לשתיהן אבל מחסור קטן של B12 גרם לו לחשוב שאולי זה בכ"ז קרוהן. אז הוא שלח אותי לעוד כמה בדיקות דם ושתן כדי לוודא. לאור העובדה שלאחי הקטן (18, הכל יחסי) לצערי המאוד רב, יש בזמן האחרון גם תופעות כאלה (הוא בימים אלה עושה בדיקות), מעלה חשש שזה קרוהן (יותר עם קשרים תורשתיים, לא?). בכל אופן, הציפרוגיס עזר לי בפעמים קודמות - לפחות חלקית (כשעוד לא ידעו בכלל שזה מחלת מעיים) ועזר לי גם עכשיו, אולם עכשיו לקחתי יומיים את המטרוג'יל (כמו פלאג'יל), שהיא גם סוג של אנטיביוטיקה חזקה, ולקחתי בכמות של 6 כדורים ליום, אז אני לא יודעת מה כאן עזר, אבל הציפרוגיס לא עושה לי תופעות לוואי של ממש. כמו שאמרה טליה, בעלי למזלי בריא, טפו טפו טפו שיחיה (אחרת מי יטפל בי? :-) והוא רק הביא את התרופות. נראה לי שדווקא היום, אני מרגישה קצת יותר טוב, אולי אתן עוד צ'אנס לבטנזול, תהיה לי קצת יותר סבלנות. שוב, האופציה היא דרך הפה, כך שחייבים לנסות. אז תומר, אם אתה לא מציע להתחיל בזה, מה אתה מציע? איך מתבטאת ההתמכרות? אולי בגלל שאתה כל הזמן בהתקף אתה חייב? השאלה, האם זה עוזר לך?

ובקיצור - גם לי עשו בעיות בקופת חולים ("מאוחדת") עד שהחתמתי רופא תורן ...על אישור לקבלת הציפרוגיס בהנחה (100 שקלים לקופסא לפני ההנחה) כנראה שהתרופה לאנטראקס לא ניתנת פתאום לכל אחד ... גם ככה זה לא עזר לי כפי שתוכלי לקרוא בהודעות הבאות ... אז היה מיותר כל הבלאגאן עם קופת החולים .

לפי מה שאתה אומר אפשר לחשוב איזו הנחה עושים בכללית, 2 ציפרוגיס של 500 עלו 130 ש"ח.