ניתוח במחלת קרוהן

ב"ה שלום! שמי בתיה אני סובלת ממחלת קרוהן כבר 6.5 שנים. בהתקף קרוהן האחרון שהחל מלפני שנתיים אך החמיר עוד לפני חודש וחצי, אושפזתי בבית החולים. בהתחלה העלו לי את מינון הכורטיזון דרך הוריד, אך זה לא עזר. כאשר חזרנו לבית החולים כעבור שבוע, עשו לי אולטראסאונד וסיטי, וראו "אבסס" בחלל הבטן (חלל מלא מוגלה מוקף בלולאות מעי חולות) היו לי גם כאבים בגב התחתון ובירך למעלה. הוחלט להתחיל טיפול אנטיביוטי למשך עשרה ימים. היה שיפור ויצאתי הביתה. בבית, הכאבים ברגל התחזקו. חזרנו לבי"ח ואז בהתיעצות עם כיררוג הוחלט לעשות ניקוז של המוגלה מהבטן. מספר ימים לאחר הניקוז כבר הרגשתי הרבה יותר טוב, הרגל והגב הפסיקו לכאוב וכנ"ל גם הבטן. היום אני לא סובלת מכאבים. אבל לאחר שבועיים שהתנקזה המוגלה עשינו בדיקת "פיסטולהגראם" (הזרקת חומר ניגוד דרך הנקז וצילום) וגילו שיש לי פיסטולה/ות במעי וגם איזושהיא מעורבות של המעי הגם. עשיתי גם קולונוסקופיה כדי לבדוק עד כמה מעורב המעי הגם וראו שכל החלק השמאלי חולה בינוני+ ולמעלה ישנה היצרות שמנעה את המעבר ולכן הבדיקה הופסקה. הרופאים ממליצים ללכת לניתוח ולהוריד את המעי הדק החולה (הכיררוג הסביר שאם לא נוריד אותו ונוציא את הנקז, תצא שוב מוגלה ותוכן מעי ויווצר שוב אבסס כמו שהיה) ולגבי המעי הגס הם עדיין מתלבטים. רציתי לשאול אם יש משהו שעבר סיפור דומה, או מכיר מישהו אשמח לשמוע ממנו וכן האם מישהו מכיר פתרון אחר? האם יש אפשרות לסגור פיסטולה בלי התערבות כירוגית? תודה.

לתרופה החדשה "רמיקייד" יש ככל הנראה מוניטין לא רע בסגירת פיסטולות, אבל אני לא יודעת מספיק כדי לומר אם התרופה מתאימה למצבך. בכל אופן - כדאי לשאול.

היי טליה שמי בר ואני חולת קרוהן מזה שנתיים לקחתי את כל התרופות שאפשר וכלום לא עזר לי אפילו סטרואידים הרופא שלי אמר שאין ברירה ואני צריכה לקבל "רמיקייד" אתמול אושפזתי ליום אחד והתחלתי לקבל את הטיפול ב"רמיקייד" היה איתי חולה נוסף שקיבל את ה"רמיקייד " והוא סיפר לי שהתרופה הזאת היא פשוט "נס" הגוף שלי עדיין לא התחיל להגיב במיוחד כי עברו רק 24 שעות מאז קיבלתי את העירוי אבל אני מאמינה שזה ישפיע טוב כי הבחור שהיה איתי אתמול אומר שהוא כבר 8 חודשים מרגיש ממש טוב אז אם זה יעניין אותך אני אוכל לספר לך בהמשך עוד על הטיפול ואיך זה משפיע עליי ואני כל אופן ממליצה לך על התרופה הזאת כי זה באמת נס דודה שלי אחות והיא נתנה כבר להרבה אנשים את הרמיקייד והיא מספרת לי על אנשים שכבר שנה וחצי מרגישים טוב ולא לוקחים תרופות ביי ביי בר