אולסרטיב קוליטיס u.c

אני סובל מ U.C. כבר 5 שנים ועברתי כמעט כל מה שאפשר בדרך ... 5 רופאי גסטרו בכירים בת"א , רחובות , ראשון ור"ג , ניסוי קליני בבי"ח איכילוב (קלקסאן - עד היום אני לא יודע אם היו אלו זריקות "דמה" או לא - ממתין מזה חצי שנה לתשובה) כדורים שלא עזרו - בודסון , חוקן אנטוקורט וחוקן רפאסאל (האחרון עזר רק ב"התקפים" של השנתיים הראשונות) . ב-3 השנים הראשונות נטלתי רק רפאסאל 1 גרם 4 פעמים ביום ולא היו תופעות מיוחדות מלבד מספר "התקפים"\"התלקחויות". בשנתיים האחרונות ובמיוחד לאחר תאונת דרכים(וויפלאש בלבד) שעברתי המצב החמיר("התלקחות" במצב פעיל) ואני מטופל ב"אנמות" של "בטנזול" (בשנה האחרונה ירדתי ל1 לשלושה ימים) בנוסף ממשיך עם הראפאסאל1 גרם 4 פעמים ביום , התחלתי ב"אזופי" (אימוארן) כבר 5 חודשים (ללא כל שיפור) , אנטיביוטיקה ("ציפרוגיס") - משמשת גם נגד אנטראקס ....(לטענת רופא המשפחה שלי...אז אני מחוסן מפני מעטפות למינהן....) , מולטיויטמינים - שהייתי לוקח גם כאדם בריא (מומלץ ע"י רופאתי החדשה - חומצה פולית שקיימת בהם) ו"מגה אצידופולוס" של GNC - מיקרואורגניזמים- חיידקים "טובים" חלקם מוכנסים גם ליוגורטים שלנו . כל נסיונותיי לשינוי תזונה שלי נכשלו אף הם ... אני מאוד אוהב מוצרי חלב וכשהפסקתי לתקופה של חודש המצב לא השתפר ... כך גם עם ירקות . בשר אני כמעט ולא אוכל . מגדיר עצמי כ"חצי צמחוני" ... ומבחינת פעילות גופנית - אז זה דבר שתמיד עוזר (ולדעתי לכל מחלה שהיא) אז לכל הקוראים - מומלץ ... שאלותיי רבות - והחשובה שבהם - האם אפשרי לקחת סטרואידים (גם במינון נמוך ובצורת חוקנים) לאורך תקופת זמן ארוכה ! תופעות הלוואי שלי הן השמנת יתר (כ 10 ק"ג מיותרים ... ואני בעל מבנה גוף די רזה....) כאבי בטן לעתים קרובות בבוקר , ואם אפסיק את הבטנזול אז כמובן תחזורנה היציאות הלא סדירות והתופעות המוכרות . לטליה - קראתי באחד הדפים שטופלת באימוראן ללא הצלחה ועכשיו את חוזרת לזה כדי להוריד הסטרואידים . (?) אז למה חוזרת לתרופה שלא הצליחה ? זה אמור לפעול רק אחרי 6 חודשים ? המינון שלי הוא 50 מ"ג פעמיים ביום . תודה .... וסליחה אם זה היה ארוך מדי ... תומר

ההסטוריה הטיפולית שלך באמת מרשימה.. חוקני בטנזון הם חוקנים של סטרואידים. אני מבינה מכך שאינך מטופל בסטרואידים דרך הפה? (בודסון הוא סטרואיד דרך הפה, אבל אם המחלה שלך בסוף המעי הוא לא יעזור. האם אף פעם לא קיבלת פרדניזון/פרדניטון? - לא שאני ממליצה, אני רק חושבת שזה מוזר..) תופעות הלואי של סטרואידים בחוקנים הן קלות יותר, אבל יתכן שזה לא מספיק יעיל עבורך -תלוי בהיקף המחלה וכמה פנימה במעי היא מפושטת. ציפרוגיס או ציפרוקסין היא אכן האנטיביוטיקה היעודית לסוגי האנטראקס הנפוצים... זו אנטיביוטיקה חזקה, ויש אנשים שרגישים אליה ברמות שונות, מקצת בחילות ועד תגובה אלרגית של ממש. כשלוקחים אנטיביוטיקה חשוב מאד לקחת פרוביוטיקה כמו אצידופילוס וכדומה. בענין האימורן - אימורן הוא תרופה ממשפחת מדכאי החיסון. לקחתי לפני שש שנים תרופה שנקראת פורינטול, שהיא מאותה משפחת תרופות. בזמנו היא לא עזרה לי אבל גם לא ניסיתי אותה מספיק זמן, ואלי לא ניסיתי אותה במינון הנכון, ואני מוכנה לנסות שוב את הגישה הזו כי אני כבר הרבה יותר מדי זמן על סטרואידים דרך הפה. התחלתי עם אימורן דוקא כי הפורינטול לא עזרה בזמנו, אלא שאחרי כשבועיים הסתבר שאני רגישה לאימורן ולכן עברתי בכל זאת שוב לפורינטול. אני מקווה שאולי הפעם הזו אני אתמיד יותר והתרופה כן תעזור לי להפסיק עם הסטרואידים. ואם יש לך עוד שאלות - תרגיש חופשי, בשביל זה כולנו פה. טליה וזה מה שמביא אותי לתשובה לשאלה אחרת שלך - אפשרי אך לחלוטין לא מומלץ לקחת סטרואידים לתקופה ארוכה, אפילו במינון נמוך ואפילו בחוקנים. עדיך לא לקחת סטרואידים - אם אפשר להמנע מזה. נקודה. השאלה היא באמת מה האלטרנטיבות. לאחר עשר שנים על סטרואידים בללי הפסקה במינון נמוך, לי יש כ 25-30 ק"ג משקל עודף, ובעיות שונות כגון בריחת סידן, קוצר ראיה, עייפות, ועוד שקצרה היריעה מלפרט. אם יש דרך להמנע מסטרואידים - זה הרבה יותר רצוי..

נו, התבלבל הסדר של השורות... מצחיק.. :-)

תומר שלום, גם אני טופלתי לפני כ6 שנים בחוקני בטנזול בעת התקפה. דבר מוזר שקרה לי (בנוסף להתנפחות). מס' שבועות לאחר מכן הופיעו לי פצעי אקנה על הפנים והגב, שרק עכשיו עברו לגמרי!! לפני סטוריאידים דרך הפה, הומלץ להשתמש בקורטיפום - קצף רקטלי אשר מתנפח בתוך המעי. כמובן תלוי לאיזה אורך מגיעה הדלקת אצלך. (כאשר חוקנים באופן כללי מתאימים רק לחלק הסופי של המעי). למרות שמדובר בקוקטיסטרואידים, תופעות הלוואי נמוכות יחסית. אולי כדאי לך לשאול את הרופא המטפל שלך על זה.

כן, פצעונים גם היא תופעה אפשרית בהחלט של טיפול בסטרואידים. דקלת בעומק של עד 35 ס"מ היא יחסית "קצרה" (עד ה"סיבוב" - 60 ס"מ), אבל בכ"ז אני לא משוכנעת שחוקנים או קצף מספיקים לכך. נדמה לי שקרתי באיזה מקום שחוקן יעיל עד כ 15 ס"מ בתוך המעי הגס.

האם הרופאים שלך בטוחים באבחון? יכול להיות שמדובר בקרוהן או משהוא אחר? אמיר

קראתי על כורכומין פורטה באלנס 097425114 זה הטלפון שלהם מכיל חומצה אלג'לטית של קליפת רימון כנוגד חימצון.פלפל לספיגת הכורכומין במעי. ממחקרים שעשו רבים בפסיקו להשתמש בתרופות sasa כגון רפאסאל. אגב בהלקחויות הקצף הסטרואידי מעולה .