כנסים תמיכון ואינטרנט-קצת מידע

טוב, אז לכל השואלים בנדון: השתתפתי בפגישת ועד עמותה בנושא אינטרנט ביום שבת האחרון (אני הייתי נציגת הקהל ומספקת מידע. השתתפו שם גם גאון אינטרנט, יור העמותה -כולנו חולים, ואמא של חולה). לגבי כנס-בקרוב, בסוף החודש-כנס בתל השומר המיועד לילדים או יותר נכון להוריהם. חברי עמותה יקבלו הזמנה לביתם. כל השאר-הגיע הזמן להצטרף לעמותה. תמיכון-יוצא כל כמה חודשים-יש לזכור שכולם מתנדבים. מכיוון שהטילו עליי לאסוף חומר לתמיכון אני זורקת כפפה ומבקשת עזרה-אנא העבירו אליי מידע, ידע, חוויות ושאר ירקות שתרצו שיופיע בתמיכון ויסייע לאחרים. אותו כנ"ל לגבי מידע שיופיע באתר החדש שמתוכנן לקום (אני ביקשתי שיהיה שם פורום כמו זה שלנו) עוד בקשות ורעיונות-העבירו אליי בשמחה. מקווה שעניתי על שאלותיכם ושתשלחו לי חומר כראות עיניכם. גלית

לגלית, יהיה נחמד אם תוכלו להוסיף לאתר גם צ'ט חי אני לא יודע בדיוק איך עושים את זה אבל מי שמתעסק עם אינטרנט בטח יודע (זה אמור להיות יישום ג'אווה פשוט). סתאם משהו שעלה לי בראש. בברכה רון.

גלית - יכול להיות שרעיון טוב יהיה לקשר את האתר לאחד הפורומים הקיימים, כי כמו שאני מגלה - לאנשים קשה לשנות הרגלים... האם לתמיכון הקרוב לא יהיה מספיק חומר רק מהדיווחים מהכנס שהיה בבאר שבע? איזה סוג של חומר צריכים? סיפורים אישיים? חדשות? יש לי רעיון - אולי מישהו ממשתתפי הפגישה בסוכות רוצה לספר עליה ועל הפורום הזה? לרון - צ'אט זה יופי של רעיון עם חיסרון גדול אחד - הוא עובד רק באתרים גדולים באמת בהם נכנסים מאות אנשים בשעה וחלק מהם מגיע לצ'ט. באתר של עמותה, לא מאד גדולה, בו יש להניח שיבקרו רק מספר אנשים קטן בכל רגע נתון - צ'ט לעולם לא יעבוד. פשוט - זה עניין של מתימטיקה - כמעט ולא יקרה ששני אנשים יפגשו באותו זמן בצ'ט - אלא אם יקבעו מראש, וגם אז - ראינו שזה לא עבד עם ה MIRC... חבל יהיה לבזבז משאבים על משהו כזה.

הרעיון של פורום או צ'ט באתר של העמותה מצויין כי מספיק להקיש קרוהן בחיפוש וכבר מגיעים לאתר של העמותה. את זה למשל לא כולם מכירים. וגלית, יש לי הרבה מאוד חומר להעביר לך בעיקר באנגלית ולא רק.

חייבים לדעתי בתמיכון לדבר על דיאטת הפחממות ואם יש חולים שיוכלו לספר מניסיונם וגם ניסיון מטיפולים לא קונבנציונאלים, סקירה של ספרות חדשה (ויש המון), בדיקות של אלרגיות מזון ופניה לעזרה של אנשים כמו בהקמת קבוצת תמיכה או קבוצת טיפול. באינטרנט ובספרות רפואית (מהאוניברסיטה למשל) יש כמויות עצומות של חומר עדכני ומעניין שהבעיה היא לתרגם אותו. הרבה פעמים אנו שומעים ממטפל זה או אחר שהמליץ כך וכך, אולי אם ננסה לבדוק עם עשרות אנשים מביני עניין (מקצועיים) אולי אחד מהם יסכים להתראיין לתמיכון. מספיק להעביר מחשבות ועצות של חולים כמו בפורום הזה ולמלא תמיכון שלם ולדעתי זה לא רע בכלל.

האים ידוע לך שיהיו דברים חדשים ? או שזה כנס מיחזור של כנסים קודמים וחבל על הזמן

אפשר לעזור בהקמת האתר? אמנם אין לי נסיון בתכנות באינטרנט אבל יש לי נסיון בתכנות ואני יוכלה ללמוד מהר. מה לעשות בשביל לברר את זה? עם מי צריך לדבר? דבר שני, לדעתי אפשר לעשות כתבה על הרפואה הסינית ואיך היא יכולה לעזור, ובכלל רפואה משלימה, והסימביופלור.

לפני כמה שנים פרסמו שתי חולות קרוהן כתובות (אז עוד כתובות רגילות) וביקשו מבני נוער בגילן לכתוב עליהן, מוקה, את יכולה לעשות את זה! אמיר

בכייף הייתי כותבת לנערות הללו אבל אני מחפשת קשר עם חולים בגילי-(13-15) וגם מצאתי כאלה חולים כך שכמו שאומרים:(הנושא מטופל...) בברכה מוקה

יש משהוא שהייתי רוצה שיהיה בתמיכון, אבל אני לא יודעת לעשות אותו, וזה רשימה מסודרת של כל הטיפולים (הקונבנציונלים), רשימת תרופות אם הסבר קצר וכו'. משהוא מהסוג של 'גזור ושמור'. בתקווה שלא אצטרך את זה, אתי

טוב, אני אנסה לעשות קצת סדר ולענות על מה שאני יודעת: אני אנסה להעביר את הבקשות למי שאחראי על בניית האתר (חולה קרוהן שמבין בכל הנושא) מי שמעוניין לעזור מהבחינה הטכנית מוזמן לשלוח לי אי-מייל ואני אעביר אותו לאדם המתאים. לגבי הכנס: מקווה שקיבלתם הזמנות. בכל מקרה, תמיד יש חזרה על דברים אם זה לא הכנס הראשון אבל תמיד הדברים נראים אחרת ויש עדכונים על תרופות וכדומה (בד"כ). הפעם הדגש הוא על מתבגרים, ילדים והוריהם. מי שמעוניין לעביר חומר לאתר או לתמיכון-אנא להעביר אליי. אתם מוזמנים לכתוב מאמרים שיפורסמו בתמיכון-לא צריך להיות סופר, מה שתכתבו זה בסדר-חוויות, מידע, ניסיון וכדומה (כל עוד לא עושים פרסומות לקבלת רווח). שכחתי משהו?