לטליה - סטרואידים או ניתוח?

טליה שלום, אם אני זוכרת נכון אמרת שאת נוטלת סטרואידים די הרבה זמן. הבחירה הזו היא שלך ואת מעדיפה אותה על פני ניתוח. כרגע נראה לי שאני עומדת בפני דילמה דומה (רק שאני חולת קרוהן). קיבלתי את הרמיקייד לפני מספר ימים והכאבים שלי ממש לא מראים כיוון של השתפרות. נראה לי שהרופא שלי כבר רשם לי את כל התרופות הקיימות בשוק לשיכוך כאבי בטן. רק שהתרופות האלה לא תמיד עוזרות או שעוזרות רק לתקופה מסויימת. היום הרופא הציע שאולי נתחיל שוב סטרואידים במינון של 60 מ"ג, להזכירך שהפסקתי את הסטרואידים רק לפני כחודש וחצי אחרי שנה שנטלתי אותם. אני ממש לא רוצה להיות שוב על סטרואידים כיוון שאני מאלו המפתחים כמעט את כל תופעות הלוואי המסורתיות. המילה ניתוח עלתה בסימן שאלה משום שזה רק חלק קטן שעושה את כל הבעיות. אשמח לשמוע את דעתך בנושא תודה

המצב שלי ושלך באמת שונה. קודם כל, אני חושבת שאתם חייבים לתת עוד קצת זמן לרמיקייד להשפיע, אולי. בנוסף - האם ידוע בדיוק איפה במעי הבעיה ? האם היא ממוקדת או מפושטת? האם ניסית דיאטה אלימנטלית (וויוונקס?)? שנית - ניתוח בקרוהן הוא שונה מאד מהניתוח בקוליטיס. אני מניחה שהניתוח שהתחילו לדבר איתו עלייך איננו כריתה מלאה של המעי הגס, אלא כריתה של חלק מהמעי הדק שהוא שנגוע כעת ולא משתפר. הניתוח, כשלעצמו, לא יגרום לך לאבדן איבר שלם, אלא רק לקטע קטן ממעי שאורכו כמה מטרים... בנוסף, אם אינני טועה, ניתוחים קטנים של קרוהן - אם זה מה שאת צריכה (להסרת חלקים קצרים במעי הדק) ניתן לעשות בלפרוסקופיה באמצעות החדרת מכשירי ניתוח בצינור דרך חורים קטנים בבטן, שיטה שהיא פחות פולשנית לגוף, משאירה רק צלקות קטנות יותר ומחלימים ממנה מהר יותר. יש מעט מאד רופאים שמעיזים לעשות כריתה מלאה של מעי גס וניתוח םאוץ בלפרוסקופיה, ואני אישית חושבת שהם חסרי אחריות. מצד שני - ניתוח זה ניתוח זה ניתוח, ולי אישית יש איזו רתיעה מניקוב חורים בגוף.. אפילו חורים לעגילים אין לי... :-) ויש לבדוק היטב את כל החלופות לפני שמחליטים על ניתוח כלשהו, בודאי ניתוח בטן. מצד שלישי - סטרואידים זה גם לא כיף גדול, ותמיד קיים החשש ש"בפעם הבאה" תהפכי תלויה בהם ולא תוכלי להפסיק, ואז זה הרבה יותר גרוע, כי בקרוהן, שלא כמו בקוליטיס - אין את האופציה של ניתוח "סופי" שאמור לגמור את המחלה לחלוטין (לא שאני חושבת שהוא עושה זאת אבל זה דיון אחר). לא ניתן לכרות את כל מערכת העיכול, ולכן הייתי נזהרת מאד מליצור מצב שעלול לגרום לפתח תלות בסטרואידים. שימוש תכוף מדי בהם - הוא לדעתי מצב כזה. ההחלטה היא קשה, ואת חייבת לקבל אותה בעצמך, עם הרופא, ועם תמיכה והתייעצות מהמשפחה ומחברים. אל תהססי לדבר גם עם רופאים אחרים. לעיתים קורה שרופא אחד מיצה את עצמו ולרופא אחר יהיו רעיונות יצירתיים אחרים ששמע מפה או משם או מחולים או בכנס האחרון שביקר בו. מקווה שהרמיקייד יעזור בכל זאת, ושתרגישי טוב בקרוב!!

עפ"י הרופא הרמיקייד כבר היה אמור להשפיע. ומכאן המסקנה שהוא לא עבד. בהקשר לדיאטות אלימנטליות. אינשור גם כן גורם לי לכאבי בטן. הרופא אמר לי לנסות טולורקס שזה אמור להיות יותר מפורק - אבל בבית המרקחת ביררו ואמרו לי שהפסיקו לייבא את לארץ. לגבי התלות בסטרואידים היא די ברורה. איך שהפסקתי חזרתי להרגיש לא טוב. תודה על תשובתך

למורן, לא מומלץ להתייאש כל כך מהר מהרמיקייד. התרופות האלו המבוססות על נוגדנים ביולוגיים לוקח זמן עד שהן מתחילות להשפיע. אין פה הוקוס פוקוס. למשל, כשאני לקחתי תרופה דומה בשם אנבל רק אחרי חודשיים "פתאום" היו תוצאות. העיקר כי תרגישי עם זה טוב ואל תתיאשי כל כך מהר תני לזמן לעבור ולא למהר לקחת סטרוידים. דוייד